Trots att var tionde kvinna i fertil ålder tros lida av endometrios viftas symtomen ofta bort som vanliga menssmärtor, vilket Dagens ETC berättat om tidigare. I juni 2012 öppnade den första endometriosmottagningen i Skåne, men när den samordnande sjuksköterskan gick på föräldraledighet, ett drygt år senare, blev hennes tjänst inte ersatt. Det rådde anställningsstopp och utan henne kunde mottagningen inte fortsätta.
Kan få vänta i ett halvår
Per Ekström är överläkare på kvinnokliniken i Malmö och var den som såg till att endometriosmottagningen kom igång. Vi träffas i hans arbetsrum, belamrat med papper.
– Titta, det är alla endometriospatienter som väntar på att jag ska höra av mig. Men jag har inte tid, de kan få vänta på en telefontid i uppemot ett halvår, säger han.
När Per Ekström var ny på kvinnokliniken kom läkare från Bologna och berättade om sin endometriosverksamhet som är känd för att ligga i framkant. Idén om att samordna och organisera vården även här föddes. Per Ekström insåg att allt som behövdes redan fanns i huset. En ultraljudsavdelning, kurator, sjukgymnast, gynekologer, sexolog och smärtläkare och reproduktionsmedicinskt centrum, kallat RMC.
Bland de kvinnor som lider av endometrios har ungefär hälften svårt att bli gravida och bland de ofrivilligt barnlösa som får hjälp med provrörsbefruktning på RMC har nästan var tredje sjukdomen.
Frågade inte politikerna om lov
Det enda som behövdes för att realisera idén om en endometriosmottagning var en samordnande sjuksköterska, en spindel i nätet.
– Jag fick möjlighet att låna en sjuksköterska från en annan avdelning, men frågade inte politikerna eller någon chef om lov. Jag inbillar mig att det är så många nya grejer startar, någon är intresserad, någon ser ett behov och så drar man igång. Man går inte till tjänstemän, säger Per och gör en gest som illustrerar att gå med mössan i hand.
Att verksamheten hade dragit igång lite i smyg visade sig senare vara en nackdel.
– Motiveringen var att det inte fanns någon speciell budget för den här verksamheten, den hade startat ”off the record”, säger Per Ekström.
Men patienter vet att kompetensen finns och fortsätter att strömma in till det före detta endometriosteamet.
– Även om vi inte är ett team längre så finns patienterna kvar. Jag upplever en stor otillfredsställelse och får dåligt samvete för att jag lämnar patienter i sticket och jag upplever irritation hos patienterna för att de inte får kontakt, säger han.
Sjukskriven på heltid
Suzanne Flodén är 46 år och bor tillsammans med sin man och deras två barn i ett radhus i Svedala. Hon fick sin diagnos när hon var 19 år och har sedan dess genomgått 17 titthålsoperationer och två större operationer. Hon har tagit bort cystor som har bildats och bränt bort endometrioshärdarna med laser. Suzanne lider så svårt av sin sjukdom att hon inte kan arbeta. Sedan den 7 oktober 2013 är hon heltidssjukskriven. Innan sjukskrivningen orkade hon inte med någonting annat än att arbeta. Så fort hon kom hem från jobbet somnade hon och om det var en bra dag orkade hon ta sig upp för att laga mat.
– I slutet orkade jag inte ens det. Jag sov i soffan och sedan gick jag och la mig i sängen och sov till dagen efter. Smärtorna är så våldsamma att de tar för mycket av kroppens ork. Hela det sociala livet påverkas. Det går inte att vara impulsiv. Jag måste hela tiden prioritera vilken aktivitet som är viktigast, säger Suzanne Flodén.
Suzanne berättar att hon upplevde okunskap och även misstroende från sjukvården när hon sökte hjälp för sina besvär.
– Man visste knappt vad endometrios var för något. När jag fick min diagnos sa de till mig att jag var alldeles för ung. Jag gick inte på p-piller, jag hade inte fått barn och då kunde jag inte ha endometrios. Jag kunde inte ha det så jobbigt som jag sa att jag hade. Även om läkarna blev mer informerade, så fick jag alltid börja med att förklara vad endometrios är för någonting.
Efterlyser nationella riktlinjer
Susann Söderberg, ordförande för endometriosföreningens Skåneavdelning, bekräftar bilden. Hon är 26 år gammal och har hon precis fått reda på att hon måste genomgå provrörsbehandling för att kunna få barn. Även hon har erfarenhet av dåligt bemötande inom vården.
– Jag hade varit på sjukhuset i en vecka eftersom de hade utfört en titthålsoperation för att se vad det var för fel på mig. Sista dagen, precis innan jag skulle bli utskriven, berättade läkaren för mig att jag hade endometrios. Han sa att detta skulle jag ha hela livet och när jag blev 40 år skulle jag förmodligen få operera bort allt. Sen sa han att jag fick gå hem och googla på det för att veta vad det handlar om.
Susann Söderberg tror att en orsak till att många kvinnor med endometrios vittnar om dåligt bemötande inom sjukvården är att det saknas nationella riktlinjer för sjukdomen.
– När jag fick min diagnos blev jag inte erbjuden någon kurator trots att jag precis fått reda på att jag har en kronisk sjukdom som jag kommer ha hela livet. Det behövs fler endometrioscentran som kan skapa riktlinjer, främja informationsspridning och utbilda vården internt, säger hon.
Per Ekström får alltid höra berättelser om dåligt bemötande från sjukvården. Det tar lång tid att få rätt diagnos, oftast mellan sju och nio år. Felbehandlingar är vanligt, ett exempel är att kvinnor med endometrios oftare opereras för blindtarmssmärtor än andra kvinnor.
Men bilden är trots allt inte nattsvart. Åter till Suzanne Flodén. Innan Per Ekström hade dragit igång endometriosteamet i Malmö besökte hon det första nationella endometrioscentret, som ligger i Uppsala, för att få en bedömning.
– Att komma in där och få en läkare som jag inte behövde förklara allt för. En läkare som frågade: Känns det såhär? Är det såhär? Att få en förståelse, bara det är guld värt. Sedan öppnade de i Malmö och jag kom dit. Alla var samlade och jag behövde inte fara runt och de kände ju till varandra. Det är jättesynd att de har lagt ner. Speciellt mot de unga är det ett svek, säger hon.
Suzanne berättar att efter nedläggningen har det blivit svårare att få tid hos läkaren som hon brukade gå till.
– Allting är mycket svårare nu, mer tungrott. Jag sa till dem att jag hoppas sjuksköterskan hade bra betalt, eftersom en hel avdelning kunde stå och falla med henne.
Som det så ofta är inom sjukvården var det ekonomi som gjorde att endometriosteamet inte fick fortsätta. Men forskning visar att det samhällsekonomiskt är en dyrköpt nedläggning. Överläkare Matts Olovsson från Uppsala ligger bakom studien ”Burden of illness” som handlar om kvinnors livskvalitet och vad endometrios kostar samhället. Han berättar att sjukskrivningarna bland den här patientgruppen är högre än för andra kvinnor.
– En kvinna med endometrios är sjukskriven i snitt 38 dagar per år. Bland kvinnor i genomsnitt ligger den siffran på 20 dagar per år, säger han.
Kortsiktig besparing
Dags för lite matematik. Varje sjukskrivningsdag kostar i snitt drygt tusen kronor. 38 sjukskrivningsdagar innebär då en kostnad på 40 000 kronor per år för en kvinna med endometrios. Enligt Matts Olovssons studie tillkommer utöver det sjukvårdskostnader på cirka 50 000. Uppskattningsvis finns det 30 000 kvinnor i Skåne som lider av sjukdomen. Ungefär hälften av alla kvinnor som har endometrios har symtom som gör att de behöver uppsöka sjukvård, det vill säga cirka 15 000. 15 000 kvinnor som kostar samhället 90 000 kronor var, per år. Det blir ett svindlande resultat, en dryg miljard kronor per år. Avsevärt mycket mer än vad en sjuksköterska kostar.
– Det är rent ut sagt bedrövligt att de gör en sådan kortsiktig besparing. Det är inte bara samhället som betalar priset, det är också kvinnorna själva som förutom sitt lidande får en sämre ekonomi och sämre möjligheter att fungera på arbetsmarknaden, säger Matts Olovsson.
Per Ekström går i samma tankegångar.
– Om det inte finns en ordnad möjlighet att söka vård så gör man det på ett mindre ordnat sätt. Man söker akut klockan fyra en lördagsnatt, när man inte står ut längre. Ur ett rent cyniskt och ekonomiskt perspektiv handlar det dessutom om unga kvinnor som har större delen av livet framför sig, som ska jobba, tjäna pengar, betala skatt och föda barn. Det är ju verkligen en grupp man borde satsa på, säger han.
Klassad som folksjukdom i Italien
På många håll i Europa har sjukvården kommit längre än vad den gjort i Sverige. I Italien har sjukdomen blivit klassad som en folksjukdom, vilket i sig ger en större acceptans. Endometriosföreningen i Sverige vill att Socialstyrelsen ska klassa endometrios som en folksjukdom och ge riktlinjer till bland annat Försäkringskassan om vad som gäller. Susann Söderberg berättar hur hennes kontakt med Försäkringskassan var när hon precis hade blivit opererad.
– Trots att läkaren hade satt den kortaste möjliga sjukskrivningen för den sortens operation hörde Försäkringskassan av sig efter halva tiden och ville att jag skulle börja jobba. De hade inte ens endometrios i sina listor, säger hon.
Enligt Per Ekström skulle en klassning dessutom göra det lättare att söka forskningsanslag.
Tillbaka till Malmö och endometriosmottagningen som försvann. Anställningsstoppet som satte käppar i hjulen är hävt. Per Ekström har lyft frågan hos ledningen men inte fått något svar. Samtidigt hör han ständigt av kollegor som jobbar på andra sjukhus, vårdcentraler och ungdomsmottagningar som skulle behöva endometriosteamet för att få hjälp med svåra fall.
– Vi behöver ingen superdyr utrustning. Det är en person som behövs. Allt annat finns i huset, säger Per Ekström.
Läs hela serien om endometrios:
Del 1 | Ett folkhälsoproblem som inte tas på allvar
Del 2 | "Okunskapen är stor om endometrios för att det är en kvinnosjukdom"
Del 3 | Läkarens besked: "Du har endometrios, googla det"
