Ett folkhälsoproblem som inte tas på allvar

Endometrios är en vanligare sjukdom än diabetes eller cancer. 200 000 kvinnor i Sverige räknas som sannolikt drabbade. Så varför är den inte klassad som en folksjukdom? undrar Ylva Emel Karlsson, som själv fick diagnosen först efter att ha levt med symptomen i 15 år.

Jag var 14 år när jag för första gången kräktes av att ha ont. Jag hade börjat få mens regelbundet och med den kom ofta starkt illamående och skärande smärta. Jag upprepade olika tips från skolsyster. Det gör ont, det är inte farligt. Ligg med benen högt, andas lugnt, ta mer Ipren. I högstadiet tog jag så mycket Ipren, ihållande och utan läkarens rekommendationer, att jag till slut kunde sätta i mig en hel karta på en dag. Jag upprepade för mig själv: det gör ont, men det är inte farligt.

Jag var 15 och fick p-piller utskrivet från ungdomsmottagningen. Fick veta att detta kan dämpa mensvärk och att det är bra med preventivt skydd eftersom jag vid tillfället hade mitt livs första och enda pojkvän. Vi hade aldrig sex utan kondom, men p-pillren gav minskad sexlust och gav mig ihållande nedstämdhet och slutligen självmordstankar.

Jag fick inga planerade återbesök hos den läkaren.

Jag var 16 när jag bestämde mig för att sluta ta p-pillren och det var som att ett lock öppnades och min hjärna kunde andas igen. Visst hade pillren dämpat mensvärken under det år jag tagit dem, så jag upprepade för mig själv igen: Det gör ont, men det är inte farligt.

Jag träffade en ny läkare och fick utskrivet Diklofenak, ett starkare smärtstillande, och började ta dem regelbundet mot värken som återkom och inrättade ett liv där jag 3–5 dagar i månaden var sängliggande. Det gjorde ont, men det var inte farligt.

Jag fick inga planerade återbesök hos den läkaren.

När jag började dricka alkohol märkte jag att smärtan avtog på ett helt annat sätt om jag tog mina tabletter i kombination med sprit, samtidigt som jag var medveten om konsekvenserna för lever och njurar.

På väg till jobbet svartnade det en gång för ögonen på mig och jag lade mig ner på en bänk. Efter en halvtimme kom en ambulans. Jag låg i fem timmar i fosterställning på akuten utan smärtstillande och när jag slutligen träffade en läkare konstaterade han: Mensvärk. Och skickade hem mig utan vidare undersökning.

Jag träffade ytterligare två, tre, fyra läkare och den sista sa: Det är med all sannolikhet endometrios, men det enda vi kan göra är att operera ut din livmoder, eller försätta dig i klimakteriet. I övrigt är det p-piller och smärtstillande som gäller. Jag var 22 år gammal då. Det gjordes ingen undersökning.

Jag fick inga planerade återbesök hos den läkaren. I samma veva började Voltaren säljas receptfritt och jag slutade få smärtstillande utskrivet.

Endometrios består av godartade cystbildningar som en konsekvens av att livmoderslemhinna runnit ut i buken i samband med menstruation. Det är alltså godartat, det gör bara jävligt ont. För mig har det resulterat i upprepade höga kostnader för läkarbesök och mediciner, konsekventa inkomstbortfall på grund av sjukdom, depression som resultat av hormonbehandling, depression som resultat av att bli runtbollad och känna mig jobbig och isolerad i smärtan och missbruk av smärtstillande, i perioder i kombination med alkohol. Utöver detta har jag självmant gått ner i arbetstid eftersom jag inte kan arbeta heltid på grund av min sjukdom. "Det är inte farligt" – inte farligt för vem?

Emilia Wellsten och jag gick i samma gymnasieklass, ibland klagade vi gemensamt över våra smärtor och delade pillerkartor. Hon dog för två år sedan i sviterna av allvarlig endometrios, som hade ansatt hennes tarmar så mycket att hon tappade i vikt och försvagades till den grad att hon inte kunde genomföra en akut operation. Hon hade då träffat 32 läkare. Den sista gjorde en ordentlig undersökning och beordrade operationen.

Jag började med Cerazette, ett gulkroppshormon som dämpar endometriosens utveckling det och funkade ganska bra, trots viss nedstämdhet. De slutade ingå i Apotekets högkostnadsskydd 2010.

Endometriosföreningen i Sverige bedömer att det tar i snitt åtta år för en patient att få sin diagnos. För mig tog det 15. Detta är en vanligare sjukdom än diabetes eller cancer. Varför är den inte klassad som en folksjukdom?

Enligt rapporten Burden of illness in women with endometriosis (2012) från Uppsala universitetssjukhus har patientgruppen fyra gånger högre sjukfrånvaro än genomsnittet, samtidigt som de är högkonsumenter av sjukvård – 42 procent har frikort jämfört med genomsnittet på 18 procent. Trots att endometrios är en av de vanligaste kvinnosjukdomarna är kunskapen fortfarande låg. 200 000 kvinnor i Sverige räknas som sannolikt drabbade.

När Socialstyrelsen klassar en sjukdom som folksjukdom upprättas normalt sett en vårdplan och nationella riktlinjer. Vårdpersonal, allt från skolsköterskor till akutläkare, allmänläkare på vårdcentral och privata bolag som sysslar med företagshälsa, är i stort behov av riktlinjer och information för att förstå hur endometriospatienter ska hanteras.

Personer som söker hjälp för smärtor i buken i samband med mens och ägglossning måste utredas och följas upp. Detta är ett folkhälsoproblem och i dagens läge är det individerna som i nästan alla fall får bära denna börda, ekonomiskt och socialt, helt själva.

Men detta är en börda som ses som helt normal för kvinnor att bära.

Det är rimligt att fråga sig vad som hade hänt om en av tio män fått godartade cystor i pungen med enorma smärtor som konsekvens.

Rapporten från 2012 konstaterar vidare att kvinnor med endometrios tvingas avstå från sin dagliga sysselsättning i 38 dagar per år jämfört med nio dagar för genomsnittet.

Det är hög tid att vi omdefinierar vad vi räknar som farligt.