När författaren Kristina Sandberg fick beskedet att hon drabbats av bröstcancer var hon redan i sorg, hon hade just begravt sin far och var i den slags livskris det innebär att sörja en förälder. Skräcken för att dö, att dö ifrån sina barn, slog till med full kraft.
Någon säger till mig, när jag äntligen vågar uttala min rädsla att dö ifrån mina barn, säga det högt, skräcken att bli cancersjuk igen, ”att vara deprimerad måste ändå vara den värsta sjukdomen, då man förlorar viljan att leva, då man vill dö”.
Jag vet inte. Vet bara att för mig var skräcken att dö ifrån barnen det värsta, är det hemskaste ännu, för mig. Jag som levt med två föräldrars djupa depressioner vet att livet går upp och ner, men det är liv.
Framgång botar inte dödsskräck
Bakom sig hade hon, när hon fick cancerbeskedet, en succé som författare. Trilogin om hemmafrun Maj från Örnsköldsvik (”Att föda ett barn”, 2010; ”Sörja för de sina”, 2012 och ”Liv till varje pris”, 2014) fick ett enormt genomslag hos både kritiker och läsare. Hon vann Augustpriset 2014 och samma år belönades hon med en rad stipendier och priser. Därefter följde besök på bibliotek, bokcaféer och författarpaneler över hela landet närmast non-stop för att samtala om böckerna.
Så kom krisen.
Kristina Sandberg noterade att människor runt henne förväntade sig att framgången väl måste ha gjort henne stark.
Men så var det inte.
Inget kunde mota undan dödsskräcken.
Och snart märkte Kristina Sandberg att hon inte längre nådde fram till sina vänner; många hörde något annat än det hon sa. Läkaren hade berättat att hon skulle tappa håret direkt. Vännen som får höra det svarar att det inte är säkert att du tappar håret, alla gör inte det. Läkaren berättar att det är tre tumörer, en stor och två små. Vännen som får höra det svarar: ”Ja, vad bra att det bara är små tumörer, och att du är så ung och stark.”
Kristina Sandberg upplevde att hon tappat förmågan att kommunicera.
– Det som hände när krisen slog till och som jag försöker formulera var att jag inte kunde göra mig förstådd med vänner som jag annars kunde dela allt med. Jag var van att bli speglad och spegla tillbaka. Cancer väckte så mycket rädsla, hos mig och andra. Du har dödsångest men får ta hand om omgivningens dödsångest.
Hon tänker att det handlar om att när vi möter någon som är hjälplös, som står inför stor osäkerhet, så känner vi av den.
– Vi kan inte förändra situationen, man vill gärna ge råd, då känner man sig handlingskraftig, då har man gjort något. Det lindrar ångest hos den som vill hjälpa, men hjälper sällan den som befinner sig i hjälplöshet. Om man står ut med att lyssna hjälper det snarare att få utrymmet att berätta, få älta, tugga om, liksom sätta ord på oron. Och få tillbaka: ”Jag förstår att du är rädd.” Jag behövde egentligen bara det.
En äkta spegel
Den bok hon i dagarna utkommer med, ”En ensam plats”, handlar om detta. Om att drabbas av cancer mitt i en annan livskris, om dödsskräcken, vännerna och om livet. Det är en oerhört självutlämnande text som släpper in läsaren i smärtan, ända in på blåsorna i munnen, naglarna som tappas, känslorna inför bröstet som opereras bort, sexualiteten som påverkas så påtagligt av medicineringen – och relationerna.
Kristina Sandberg ger mig möjligheten att läsa, spegla mig i hennes liv, och det är en äkta spegel.
I boken finns på flera ställen kursiverade passager redovisade, Det här kan jag stryka sen. Men de har fått stå kvar.
– Jag söker mig själv som läsare till texter som har en kompromisslöshet, en äkthet. Jag tycker ofta om det som är osminkat, det har en särskild kraft.
Att skriva fiktion fanns inte som ett alternativ.
– Det skulle bli lögnaktigt om jag gömde mig bakom ett skönlitterärt språk och en fiktiv berättelse. Antingen det här eller inget. En del av mig önskar att jag inte hade behövt skriva boken, men jag hade inget val. Det är ju modigt att publicera, men det var inte modigt att skriva, det var nödvändigt.
Och vad fick dig att vilja – och våga – publicera?
– Jag har självklart strukit vissa delar. Men att jag publicerar handlar om en oräddhet som författare. Jag laborerade med vad som gör texten sann. Jag behövde följa hela processen av kris. Berätta från den ensamma platsen, en lojalitet med den utsattheten. Och jag tänkte, som läsare är jag inte så intresserad av lösningar, jag finner snarare tröst i någon annans förtvivlan.
Vissa bitar var mer utmanande än andra att låta stå kvar. Som erfarenheter under uppväxten, mammans kliniska depressioner, pappans alkoholism, sjukhusvistelsen under barndomen, förhållanden hon inte tidigare skrivit öppet om.
– Min erfarenhet förklarar varför min rädsla blev så oerhört stark. Jag ville berätta att det här inte var det första utmanande jag möter i mitt liv, ändå var det här på en annan nivå. Mycket i livet kan man påverka genom egna strategier, men inte tumörer.
Att skriva självutlämnande om sexualiteten var något Kristina Sandberg tvekade inför. Sorgen över att genom medicinering tvingas in i ett förtida klimakterie och finna att den sexuella lusten förtvinar. Att genom detta bli en annan, på sätt och vis fickan hon en gång var, före puberteten.
– Men så mötte jag en kurator som berättade att min upplevelse inte är unik. Att hon möter många. Då tänkte jag, varför ljuga genom att utelämna sexualiteten? Det är så mycket i vår tid som är så sminkat, det står oss upp i halsen!
Att bita ihop är dumt
Kristina Sandberg fick under tiden av behandlingar en förnimmelse av den feministiska kritik hon tidigare förstått intellektuellt: Den förväntan som finns på kvinnor att bita ihop om smärta i allt från förlossningsvård till psykisk ohälsa.
– Jag fann mig själv skämta med vårdpersonalen när jag mådde som sämst. Säga att blåsorna i munnen fixar sig nog – när jag var så svag att jag knappt kunde gå.
Att drabbas av en infektion under pågående behandling då immunförsvaret är utslaget kan vara förenat med livsfara och Kristina Sandberg fick instruktionen att åka in akut om hon fick en feber på 38,5. Värken var konstant, inte minst i halsen, på grund av alla blåsor i mun och svalg. Envist gav hon sig ändå ut på promenad. Forskning tyder på att det är bra för cancersjuka. En dag när hon tvingar sig ut i snöslask har hon 38,4 i feber när hon väl kommer hem.
– Jag hade fruktansvärt ont i halsen den där dagen men tvingade mig ut. Det alltför envisa sättet att agera kan ju också ses som mitt ”svar” på kravet att cancersjuka ska röra på sig, träna hårt. Jag tror att det kan vara bra, men det är ett väldigt tufft krav på människor i ett skört läge också. Jag gjorde liksom allt för att inte belasta vården i onödan. När jag kom hem efter promenaden med feber blev jag ju inlagd direkt. Att kvinnor har den förväntningen på sig, att inte vara till besvär, är så dumt!
Vad kan förändra detta?
– Jag tänkte mycket på det när jag skrev Maj-trilogin, det finns en lång tradition av kvinnors fysiska och psykiska symptom som i grunden är reaktioner på ojämlikhet, ett svar på att vi faktiskt inte fått ihop det. Jag vill ha sex timmars arbetsdag, definitivt när barnen är små, men alla har ju inte barn, så varför inte för alla? Vi borde ha råd. Det är oerhört positivt att kvinnor kommit ut på arbetsmarknaden, men det hade ett pris att inte beskriva omsorgsarbete som ett arbete. Jag tror att vi drabbats av det, av en förväntan att omsorgsarbete ska vara vila, vilket det inte är, det är andra arbetsuppgifter. Det är inte konstigt att så många kvinnor inte mäktar med, ohälsa är i många fall ett svar på att inte kunna påverka sin situation.
Jag kan inte utkämpa något krig
Kristina Sandberg menar att författarens roll är att synliggöra, kanske också uppvärdera, kvinnors erfarenheter. Men utan att förenkla. Låta människorna hon skriver om vara komplicerade. Som Maj. Och som i den egna erfarenheten av kris.
– Jag skrev min första bok i polemik mot att manligt kodade erfarenheter ses som universella. Flickors och kvinnors värld har inte motsvarande allmänintresse. När jag skrev om ridläger fick jag hård kritik av manliga kritiker. Män får ju bre ut sig om sina upplevelser. Då tänker jag, det är klart att jag kan berätta om det här; om hur jag erfor att det finns så många krav på kvinnligheten som får mig att tänka på hår, bröst och utseende, en börda som kommer från ett samhälle.
I den nya boken finns också en vrede.
Och fan ta alla som kommer med kostråd, yoga och positivt tänkande. Att jag ska kriga mot cancern. Problemet är ju det motsatta – jag kan inte utkämpa något krig, jag kan bara lita till att sjukvården och den medicinska expertisen ger mig det jag behöver.
– Att säga att man ska kriga mot cancern är det allra dummaste! Vilken annan sjukdom ska du kriga mot? I det språkbruket läggs en väldig börda på den som är sjuk.
En del som drabbas av svår sjukdom ser glasklart sin bucketlist. Allt de vill göra i livet. Kristina Sandberg konstaterar att sjukdomen har krympt hennes bucketlist. Hon vill varken bestiga berg eller resa jorden runt. Hon vill vara hemma, städa, sortera, baka, odla, umgås med familjen. Men hon värjer sig mot beskrivningen att den insikten innebär att det största i livet skulle finnas i det lilla.
– Det lilla livet är inte litet, det är stort. Brøgger säger: Tänk om det var disken som var meningen med livet? Mitt perspektiv på livet innebär att jag ser ett väldigt värde i det vi gör varje dag. Lägg till det turen att födas i Sverige, i den här tiden. Jag har fått möjligheten att skriva, jag har barn, har fått komma ut och samtala om litteratur, det jag helst velat göra. Kanske är det inte så konstigt att jag upplever att jag inte behöver söka fara eller äventyr? Om man inte har kunnat eller vågat satsa på det man innerst inne vill, då kan en bucketlist se annorlunda ut.
Tillit till förmågan att leva?
Kristina Sandberg tog sig igenom behandlingen och överlevde. Då kom den värsta krisen – den ständiga skräcken för att cancern skulle komma tillbaka. Hon förlorar sin tillit till förmågan att leva. Och i det skedet möter hon omgivningens: Men nu är du väl behandlad och frisk? Nu måste du väl se ljust och optimistiskt på tillvaron?
Räddningsplankan blev, förutom vardagens rutiner med promenader och tid med de närmaste, att få träffa en kurator fem gånger, få bekräftelse på att reaktionen är normal. Bli lyssnad på.
– Samtal är fantastiskt! Liksom det är fantastiskt att vi har bättre medicin mot depression och svår ångest. Men jag kan tycka ändå, att vi behöver mer beredskap för att hantera sorg och förlust. Jag tror att något går förlorat om man ska tänka positivt och förväntas vara glad. Det skulle varit absurt om jag de här åren varit det; jag förlorade min pappa och min friska kropp, pappas hus, det var många förluster att hantera, säger Kristina Sandberg.
– Jag vill slå ett slag för att sorg behöver utrymme. Visst finns likheter med depression, men sorg är inte samma sak. När jag själv var som räddast över att cancern hade spridit sig, att jag skulle dö ifrån barnen, som när jag var på akuten med feber utan immunförsvar, då fann jag en tröst i att det finns många som klarat av att dö före mig.
Skräcken släpper långsamt
Skräcken för att cancern ska komma tillbaka finns kvar i Kristina Sandbergs liv. Men den släpper långsamt sitt tag. Att livet är värdefullt lärde hon sig inte tack vare sjukdomen, den insikten hade hon redan. Men hon lärde sig att det finns något gott i att vara öppen med hur skört livet är – och ändå underbart.
– Det finns så många myter om att vi skulle kunna vara skonade från det livet kan innebära. Livet är sköra, svåra relationer som krånglar. Vi krisar. Ändå är det själva rikedomen i livet också.
Tre snabba frågor
Hur hittar du din lekfullhet i skrivande idag?
– Genom att läsa mycket. Just nu läser jag Annie Ernaux. Både ”Min far & kvinnan” och ”Åren”, det är litteratur som ger mig mycket. Jamaica Kincaid är min stora idol, jag är så glad över det hon skriver, apropå att det personliga är politiskt och hon är en av dem skriver den egna historien i ett större sammanhang.
Maj-trilogins enorma framgång, både att läsa böckerna och att vilja samtala om dem, hur förklarar du den?
– Jag tror att den berättelsen var ett mörkt hål, den behövdes. Delvis för att vi för att nå jämställdhet och hitta nya samhälleliga lösningar var tvungna att kasta bort hemmafruarnas erfarenhet och att vi då förlorade att omsorgsarbetet krävs av oss fortfarande. Den berättelsen hade inte fått en så tydlig form innan mina böcker. Jag tror att de satte igång människors egna tankar på sina oberättade historier. Offentligheten måste kanske göra det tillåtet?
Vad vill du säga till den som oroar sig för ett potentiellt cancerbesked?
– Sök vård direkt! Ta emot den vård som erbjuds, ta reda på vad du kan göra för att må bättre under behandlingen. Jag kan inte säga promenera, alla kan inte, men om du kan är det bra.
Den här artikeln kommer från ETC nyhetsmagasin
Vill du prenumerera för under 16 kronor numret?
Här kan du teckna en prenumeration.