Över en natt höjde bolaget priset på den redan dyra behandlingen, från 13,5 dollar per tablett, till 750 dollar per tablett. Prishöjningen orsakade stora protester, men är inte ett isolerat exempel.
Läkemedelsbolaget Mylan höjde inom loppet av ett par år priset på en så kallad Epipencil, som används för att injicera allergichockshävande medicin, med över 500 procent.
Att vädja till rika och mäktiga att bete sig moraliskt i ett system vars incitamentsstruktur uppmuntrar det omvända är inte produktivt, menar matematikern och läkemedelshackern Michael Laufer.
Hans svar är istället: Vi kan göra det själva. Kemi är enkelt om man bara får lite hjälp, precis som möbelbygge förenklades av Ikea. Tillsammans med hackerkollektivet Four thieves vinegar, vars mål är fria läkemedel till alla som behöver, har han lanserat en gör-det-själv-variant av tidigare nämnda Epipencil, som kan sättas samman för en bråkdel av det höjda priset. Och fler läkemedel står på tur.
BRA JOURNALISTIK ÄR INTE GRATIS
Gillar du det vi gör?
Swisha en peng till: 123 401 876 8
Idén föddes i El Salvador, för omkring tio år sedan. Michael Laufer var i landet som en del i en människorättsgrupp. Vid ett besök på en enkel sjukvårdsklinik i en liten by, frågade han en sjuksköterska vad de behövde. P-piller svarade hon. Lagret hade tagit slut tre månader tidigare. Finns det inget centralsjukhus att beställa ifrån? frågade han. Men även där var preventivmedlen slut.
– Jag kunde inte förstå det. Det är inte som att de saknar infrastruktur. Det är inte ett tredje världen-land. De har infrastruktur, och laboratorier finns det gott om på grund av droghandeln. Det tillverkas metaamfetamin, MDMA i källare. Och jag tänkte att jag skulle kunna bygga ett undergroundlaboratorium, inte mer avancerat än droglabben, men istället göra p-piller. Då skulle det här problemet lösa sig. Men det skulle bara hjälpa den här lilla byn. Ska jag göra det, så borde jag göra det med antiretrovirala läkemedel för hiv-smittade i Botswana? Eller jag borde kanske bara göra det för alla överallt?
Från början var tanken att sprida instruktioner och göra en handbok som går igenom kemin i viktiga läkemedel. Men idén utvecklades och vid årsskiftet siktar Michael Laufer och hackerkollektivet Four thieves vinegar på att släppa instruktionerna för hur man bygger en kemireaktor med tillhörande koder och läkemedelsrecept.
Du är matematiker, hur kommer det sig att du har lärt dig att göra läkemedel?
– Jag har en vetenskaplig bakgrund, det är inte så komplicerat.
Inte?
– Jag hör att du skrattar och just det är ett av hindren för detta. Jag är bekväm med vetenskap, men det finns en skräck att befatta sig med vetenskap. Man tror att det bara kan göras av experter. Att det är så lätt att göra misstag, att bara smarta människor klarar av det. Inget av det är sant. Det är vanliga missuppfattningar. Jag försökte komma på ett sätt att överbrygga det avståndet. Hur får vi något som känns främmande och skrämmande att bli en vän och allierad? Jag tittade på historiska exempel på hur teknologi som till en början skrämt människor blivit något alla kan använda. Tittar man exempelvis på 80-talet så var folk rädda för datorer och nu har alla en i fickan.
– Om man går tillbaka längre, till de första bilarna, var de också skrämmande. Det jag försökte titta på vad det var som ändrade på det. Och vad som förändrade det i de flesta fall, var användarvänlighet och en viss del av automatisering. Saker som var svåra att göra, av mekanisk natur, gör maskinen åt dig och den är lätt att interagera med. Det ser vi med datorer och 3D-skrivare. Varför skulle vi inte kunna göra det med kemi? Mycket av kemin är väldigt mekanisk. Du ska röra i tolv timmar vid en viss temperatur, sedan tillsätta ett ämne och röra i 24 timmar. Det är ganska tråkigt, men den delen kan en maskin göra. Du kan också ha en maskin som hjälper dig igenom stegen, vad man ska kontrollera innan man går vidare och så vidare. Automatiska kemireaktorer finns på marknaden. Men de är dyra och du kan ofta bara köpa dem om du har ett laboratorium.
Michael Laufer byggde en enkel kemireaktor som kunde utföra enklare kemiska processer. Därefter fick han hjälp av andra att utveckla både hårdvaran och mjukvaran och göra den mer sofistikerad. Vid årsskiftet hoppas Michael Laufer och gruppen Four thieves vinegar att kunna släppa den fri på nätet.
– Det kommer att vara instruktioner, vad du behöver köpa för delar, var de finns att köpa billigast möjligt, hur du sätter samman dem. Instruktionerna kommer även innehålla koden du ska sätta in i mikrodatorn som driver maskinen. Vi kommer samtidigt släppa instruktionen för hur man gör ett antal mediciner och vilken kod som då ska skrivas in.
De läkemedel de tittar på just nu är hepatit C-medicin, antiretroviral hiv-medicin, abortpiller och p-piller.
– Frontlinjen för globala hälsorättigheter ligger alltid i reproduktiva rättigheter, så det har vi på radarn. Vi har också tittat på naloxon, som häver överdoser. Men det har blivit mer tillgängligt nu, så det prioriterar vi lägre.
– När människor har bristande tillgång till mediciner beror det oftast på någon av följande saker: pris, legalitet eller infrastruktur. Vi har tittat på vilka mediciner som skulle göra störst nytta om de blev lättare att få tag på.
– Att människor dör av osäkra aborter, hepatit C och överdoser kan förebyggas, teknologin finns. Det är det som är så upprörande och det är det som säger så mycket om mänsklighetens tillstånd. Vi lägger så mycket tid och pengar på att forska fram och framställa mediciner, men vi levererar dem inte till alla som behöver dem. Folk får inte del av dem. Det var valet. Vi letade efter vad som skulle rädda flest liv, och vad som skulle vara politiskt kontroversiellt, för att få upp den här diskussionen på agendan.
Michael Laufer anser att nuvarande patent- och prissättningsmodell i den globala läkemedelsindustrin i stort, men i den amerikanska specifikt, är katastrofal.
– Syftet från början var att driva forskningen framåt snabbare. Det hindrades av att utvecklare satt på sina upptäckter som affärshemligheter. Andra forskare kunde inte göra framsteg och bygga vidare eftersom de inte hade tillgång till den hemligheten. Istället gjorde man forskningsresultaten offentliga i utbyte mot att den som gjort upptäckten fick ensamrättigheterna till marknaden för en tid. Det fungerar inte längre. Patenten skrivs i så luddiga formuleringar att folk inte längre kan replikera fynd utan att riskera att bli stämda. Det finns företag som inte gör annat än att köpa upp patent för att stämma folk som använder sig av dem. Det är skamligt.
– Allt är tvärtemot mot vad det borde vara. Hela medicininfrastrukturen är bakvänd. I det gamla Kina cirkulerade läkarna med jämna mellanrum, någon månad eller så, en runda mellan olika byar. Och de som var friska betalade läkaren. De som var sjuka betalade inte. Det är så det borde vara. Incitamenten borde vara att hålla folk friska.
Riskerar inte du att bli stämd för upphovsrättsbrott eller brott mot patentlagarna?
– Jo, möjligtvis. Det är lite komplicerat. Jag skulle kunna vara tekniskt ansvarig för att bidra till upphovsrättsbrott. Möjligtvis. Men då måste de först hitta de som faktiskt begår upphovsrättsbrottet, stämma dem och sedan kan man stämma mig för medhjälp. Det vi kommer lägga ut är en kemisk generator, man måste inte framställa patenterade läkemedel i den. Men någon kommer säkert försöka stämma mig. Att stämma folk är ju vår nationalsport.
Vad hoppas du att ert arbete kommer att leda till?
– Mitt främsta hopp är att folk som behöver mediciner får lättare att få tag på dem. Jag hoppas också att open source-världen tar över utvecklingen. Att någon hittar ett sätt att förbättra den, någon annan ett sätt att göra den billigare. Någon annan förbättrar den ytterligare. Så att den blir ett verktyg i allmänhetens ägo, som alla kan använda.
– Utöver det hoppas jag att den kan driva medborgarforskningen framåt lite. Att människor, som kanske inte har för vana att greja med kemi, vågar göra det. Det skulle vara uppmuntrande.
Lanseringen av Epipencil ledde till debatt om läkemedelsbolagets grundlösa prishöjning, men också till en etikdiskussion, vem är ansvarig om något går fel?
Är det inte farligt, kan inte mycket gå fel när man gör egen medicin?
– Det vi ska tänka på innan vi börjar prata om det, tänk om det går fel, är att det är massor av människor som redan är döende i behandlingsbara sjukdomar. Allt är bättre än att vänta på att dö. Jag är rädd för vad som kommer hända om vi inte prövar det här. Med det sagt jobbar vi väldigt hårt i utvecklingen på synteser med större felmarginal, så mäter man lite fel, så gör det ingenting, om temperaturen fluktuerar lite ska det inte förändra något. Programmet har också inbyggda, säkerhetsmekanismer. Det frågar dig, kolla vätskan, är den klar eller grumlig, är den grumlig kasta bort den och börja om. Det ska vara användbart även utan kemiexpertis och alla ska vara trygga med att de inte gör gift istället för medicin.
Din Epipencil finns redan att ladda ner på fourthievesvinagar.org. Vet du om den har använts?
– Vi har inte undersökt det. Det är viktigt för oss, att även om vi har utvecklat den här teknologin och tror på den, så vill vi inte pusha den på folk. Om någon vill använda den är det ett personligt val. Som utgår från deras hälsa, trygghet, om de har tillgång till medicin på annat sätt, den egna ideologin, hur de ser på att bryta mot upphovsrätt. Vi vill inte spåra de som gör det och vi vill inte säga åt någon att göra det. Vi säger här är ett verktyg. Vill du använda det varsågod. Jag vet inte om någon använt någon vår teknologi.
Har du behandlat dig själv med egen hemmagjord medicin?
– Självklart. Man måste ju tro på det man gör. På den första enheten gjorde jag aspirin som jag tog, det fungerade. När jag gjorde Daraprim, Martin Shkreli-medicinen, tog jag den inte för jag har inte toxoplasmos så det vore inte bra för mig. Den har många jobbiga bieffekter. Men vore jag i en situation där jag behövde behandling för toxoplasmos skulle jag tagit det utan problem. Och jag har provat att injicera mig själv med min Epipencil. Skulle jag behöva en behandling jag inte kunde få skulle jag verkligen göra den själv.
Michael Laufer menar att arbetet med att sprida gör-det-själv-instuktioner för läkemedel är del i en större kamp.
– Vi är väldigt stolta över allt jobb vi har gjort. Men det här är del av en större bild som vi återkommande har sett genom historien där ekonomi och moral har kommit till ett vägskäl.
Han gör en parallell till slaveriet i USA.
– En grupp människor sa: det är inte moraliskt acceptabelt att människor är egendom. Andra svarade, ja, det är inte så bra, men det är så här vår ekonomi fungerar. Den första gruppen sa, det duger inte.
– Nu säger människor att idéer inte kan vara egendom, det är inte acceptabelt. De ska tillhöra allmänheten för allmänhetens bästa. Andra svarar, ja, det är kanske utdaterat, men det är så vår ekonomi fungerar. Och vi är många som nu säger, det duger inte. Människor dör på grund av upphovsrättslagar. Det är inte acceptabelt.
– Så återigen, global hälsa är väldigt viktigt men det finns ett djupare problem och de är tätt sammankopplade med hur vår ekonomi är uppbyggd.
PRENUMERERA PÅ ETC HELG
Den här artikeln kommer från veckans ETC Helg.
Vill du prenumerera för under 16 kronor numret?
Här kan du teckna en prenumeration.
