– När jag kom till vårdcentralen och beskrev mina problem så verkade de rätt säkra på hur jag behövde gå vidare, och så skickade de mig till psykiatrin, säger hon.

En utredning visar att hon har adhd. Hennes svårigheter är med uppmärksamhet, koncentration och fokus. Under ett halvår får hon testa olika mediciner, men de hjälper henne inte. Då skriver läkaren ut Elvanse.

Utan medicinen har jag ingen initiativförmåga överhuvudtaget.

– Då kommer jag plötsligt upp på morgonen, jag tar tag i saker av mig själv. Utan medicinen har jag ingen initiativförmåga överhuvudtaget och jag orkar inte göra saker, inte bara det jag måste göra utan jag orkar inte ens göra det jag vill göra.

Nu vänder livet för Isa Lindström. Hon börjar plugga igen och det går bra, ångesten försvinner och hon träffar en ny partner som hon flyttar ihop med.

– Jag blir rörd när jag tänker på hur det förändrat saker för mig.

”Vunnit högsta vinsten”

Trasiga krukor och tallrikar, konflikter om kläder och rastlöshet hör till många barnfamiljers vardag, men för familjer med barn som har npf-diagnoser, som adhd, kan livet helt ställas på ända. 

Så har det varit i Emils familj. Hans mamma berättar om ett barn som inte kan fokusera på samma sak i fem minuter, som har det kämpigt med skolan och att påbörja eller slutföra uppgifter. Ett barn som ständigt är ”överallt och ingenstans”.

Emils läkare rekommenderar medicinering för att ge Emil en fungerande vardag och en bättre chans att klara skolan. Olika mediciner fungerar för olika patienter, och till en början blir Emil deprimerad och introvert, med aggressiva humörsvängar. Sedan får Emil testa Elvanse.

– Det kändes som om vi vunnit högsta vinst. Våra liv förändrades, säger hans mamma.

Elvanse har funnits i Sverige sedan 2013, och skrivs ut till personer med adhd och add från sex års ålder. Effekten är främst en ökad koncentrations- och uppmärksamhetsförmåga, och många beskriver det som att de blir lugna och samlade när de börjar med Elvanse, och att deras energi räcker längre. 

Runt 90 000 personer i Sverige äter idag medicinen.

För Emils familj blir skillnaden som om någon tänt lampan. Plötsligt sitter Emil i sitt rum och bygger med lego eller leker med figurer. Han tappar inte tråden och blir inte rastlös. Skolresultaten går upp, i ett högt tempo. Läxläsningen flyter på.

– Min kille har fått ett lugn i kroppen för första gången i sitt liv, och vår familj kan andas och återhämta sig mellan varven.

”Orolig och frustrerad”

Men under hösten 2023 förändras familjens och Emils liv igen, nästan sex år efter att han börjat med medicinen fungerar den inte längre som den brukar.

Nu är det som att han har tagit ett sockerpiller vissa dagar.

– Nu är det som att han har tagit ett sockerpiller vissa dagar. Han är ofokuserad och rastlös, har myror i brallan. Och medicinen är ojämn, när det är bra dagar är det som att han har en dämpad effekt. Om medicinen hade en effekt på tio av tio innan så ger den som mest tre av tio nu.

Under 2023 upplever flera personer plötsligt att effekten av medicinen minskar eller helt försvinner.

Bild: Zanna Nordqvist

Först tänker Emils mamma att han kanske växer, eller att medicinen tappat effekt för att han ätit den länge. De gör uppehåll över lov och helger. Men det där lugnet som han haft kommer aldrig tillbaka. Istället klagar han för första gången återkommande på huvudvärk och trötthet.

– Jag är orolig och frustrerad. Vi hade äntligen hittat något som fungerade och som höjde livskvaliteten för honom och oss andra i familjen. Måste vi ut i medicindjungeln igen nu? Jag orkar inte tänka på det, jag känner mig så oerhört maktlös, säger hon och fortsätter:

– Om den gamla medicinen var vår familjs ben, så känns det nu som att det ena benet försvunnit samtidigt som allt vi vill är att få springa som alla andra igen.

Hundratals berättar

I slutet av oktober börjar inlägg dyka upp i Facebookgrupper för personer med adhd och add. De handlar om trötthet och svårigheter att komma igång med saker. I en grupp skriver en trådstartare att hon ätit Elvanse under en längre tid, men att medicinen plötsligt inte fungerar längre. ”Är det någon annan som märkt skillnad?” avslutar hon inlägget – som snabbt får hundratals svar.

Kvinnan som skrivit inlägget heter Malin Johannesson. Hon har ätit Elvanse i fyra år med bra resultat. Att få diagnosen adhd och sedan Elvanse har förändrat hennes liv, berättar hon. Många med adhd har svårt med den exekutiva förmågan, det vill säga att ta tag i och genomföra något. Man vet att man måste, men man kommer inte igång. Efter flera år av att jämföra sig med andra som tycktes klara skolan så enkelt, hade ordning i sina liv och energi till både måsten och det roliga ifrågasatte hon sig själv konstant.

– Varför, varför varför är jag såhär. Varför kan jag inte ta tag i saker, varför är jag så dum i huvudet… Jag skällde liksom hela tiden på mig själv. När jag fick diagnosen var det en oerhörd lättnad. Samtidigt som det var en stor sorg över att ingen hade förstått det tidigare, hur saker kunde varit annorlunda. Men det var också tufft att acceptera att det här är vem jag är, det kommer inte gå över utan det är så här jag är. Så det var mycket känslor.

När Malin Johannesson ska beskriva hur det var att börja äta Elvanse börjar hon skratta, och det låter som att hon pratar om en dröm eller ett varmt minne.

– Plötsligt kunde jag göra saker. Jag var fokuserad, jag var vaken när jag kom till jobbet och kände mig pigg… Alert. Det var en sådan oerhörd lättnad. Det har förändrat hur jag kan leva mitt liv.

VIDEO: Vittnesmål om Elvanse

”Liksom rörigt i huvudet”

Idag jobbar Malin Johannesson som teknikinformatör och skriver manualer, ett jobb hon trivs väldigt bra med.

– Det hade inte varit möjligt utan medicin för mig att sitta ner i åtta timmar och hålla fokus.

Under hösten 2023 märker hon att hon är tröttare än vanligt. Hon tänker att det kanske beror på att hon har ett nytt jobb, men energin kommer inte tillbaka. Hon får svårare att koncentrera sig, och hon börjar skjuta upp att ta tag i saker.

– Det blir liksom rörigt i huvudet. Men jag tänker ändå att det nog är omställningen, eller någonting annat. Nästan allt kan påverka hur den här medicinen fungerar, som var man är i sin menscykel.

Då fattade jag att det var medicinen, då trillade polletten ner.

Hon börjar få ångest, svårt att sova och tankarna om att hon inte klarar det hon borde tar mer och mer plats. Hon fortsätter äta medicinen som vanligt, men en dag märker Malin Johannesson en stark förändring en stund efter att hon tagit sin medicin. Det känns som vanligt. Hon tittar på burken, och ser att det är en gammal burk från tidigare i år.

– Då fattade jag att det var medicinen, då trillade polletten ner.

Nu vänder sig Malin Johannesson till sin läkare för att få hjälp och de höjer hennes dos. Det är inte ovanligt att dosen måste höjas efter en tid för att patienten vänjer sig vid medicinen, och även om hon tar uppehåll under helger och ledighet så kan det vara en möjlig förklaring. Men istället för att ge bättre effekt blir det värre, med mer biverkningar. Hon kontaktar psykiatrin igen, men nu svarar de att de inte kan hjälpa henne mer.

Jag tänker mycket på vilket ansvar det här företaget har.

– Jag känner mig maktlös och liten, och jag tänker mycket på vilket ansvar det här företaget har, de borde vara mer transparenta.

Vill inte svara i intervju

Takeda är det tredje största läkemedelsbolaget i Sverige, sett till omsättning, och ett av de tio största i världen sedan de köpte upp Shire, den tidigare tillverkaren av Elvanse. Det finns ett tidigare exempel i Sverige på när en medicin från Takeda haft oregelbunden och för låg effekt, vilket Expressen rapporterat om. Åtta batcher av medicinen drogs in.

När Dagens ETC kontaktar företaget för en intervju kopplas vi till en linje där ingen svarar. När vi ber om ett direktnummer till pressansvarig svarar telefonisten att hon inte kan ge ut det.

– Vi gör inte så.

Lämnar ut er presskontakts telefonnummer till journalister?

– Nej, precis.

Till slut svarar kommunikationschefen Henry Werner via mejl att han inte kan erbjuda en intervju ”eftersom frågan berör ett flertal funktioner på vårt företag. Vi är dock medvetna om denna fråga”. I ett uttalande som han skickar med står det att kvaliteten på Elvanse säkerställs genom noggranna tester av varje batch, att de tar alla rapporter om avvikelser hos deras mediciner på stort allvar och att processen för Elvanse följt ”samma regulatoriska standarder” sedan uppköpet 2019.

Vi följer upp med att fråga vad det betyder, att de följt reglerna eller att inga ändringar gjorts? Vi understryker också vikten av en intervju, och erbjuder att skicka frågorna i förväg. 

Henry Werner svarar:

”Takeda har kontinuerligt uppfyllt alla regulatoriska standarder och krav som fastställts av Läkemedelsverket, och de godkända ingredienserna och sammansättningen av Elvanse har inte ändrats.” 

Han skriver också att deras testmetoder och vetenskapliga praxis bidrar till att ”säkerställa att alla våra läkemedel uppfyller våra rigorösa kvalitetsstandarder för de patienter som är beroende av dem”. 

Frågan om intervju får inget svar.

”Det känns jättejobbigt”

För Malin Johannesson är det helt uppenbart att det är medicinen, och svaren från Takeda gör henne inte lugnare.

– Det känns jättejobbigt att de inte tar det här på allvar och erkänner att någonting är annorlunda. Ska jag ha det så här nu? Och i så fall, vad ska jag göra nu?

Malin Johannesson har anmält avvikelsen till Läkemedelsverket men än så länge inte fått något svar annat än att de tagit emot hennes anmälan. Nu hoppas hon att det ska komma generika, alltså att Takedas patent ska gå ut och att fler läkemedelsföretag ska börja tillverka medicinen.

– Det känns som den enda lösningen nu, att vänta på det.

Under åren som Elvanse funnits i Sverige har inga anmälningar om bristande effekt kommit in till Läkemedelsverket, förrän 2022 då en person skickade in en anmälan. 2023 fick samma myndighet in 24 anmälningar, och under början av 2024 har det fortsatt.

– Så det har hänt någonting under hösten, så är det. Sedan vad det är, det vet jag inte, säger Margareta Reis som är Läkemedelsverkets enhetschef för läkemedelssäkerhet.

Enligt henne är det ovanligt med plötsliga ökningar av anmälningar, men det händer.

– En förklaring kan vara att någon skriver något på sociala medier som får snurr, en annan kan vara att en produkt har bytt utseende. Sedan kan det vara så att läkemedlet ändrats, säger Margareta Reis.

Ser skillnad på kapslar

Under hösten gör Läkemedelsverket en utredning av vad som hänt med Elvanse. Anmälningarna som kommit in är nästan uteslutande från patienter, bara en är från en sjuksköterska och en är från en läkare. Inga reklamationer från apotek har kommit in.

– Takeda har berättat för oss att produktionen till och med sker i samma lokaler som tidigare, och de hävdar att ingenting har förändrats. Då får vi lita på det, sedan har vi inte gjort några laboratoriska analyser, det har inte varit aktuellt ännu.

När hon får höra att många uppger att det syns skillnad på kapslarna blir hon bekymrad.

– Den här informationen har inte kommit fram till oss och det är ju allvarligt. Det vill ju vi veta. Men vi har inte fått några exemplar på medicinen skickade till oss, inga reklamationer från apotek och inga bilder eller kapslar från konsumenter, säger hon.

Flera personer som Dagens ETC pratar med säger att de ser skillnad mellan kapslarna. Shire (till vänster i bild) uppges vara gulare, Takeda vitare. Några säger att de nyare kapslarna (Takedas) har en skarp lukt.

Bild: Zanna Nordqvist

Takeda har svarat mig att de följer samma regulatoriska standarder som tidigare. Betyder det att de följer reglerna eller att ingenting har ändrats?

– Jag kan inte svara på exakt vad de menar med det, men i det här fallet så säger ju företaget till oss att ingenting har förändrats.

Det är inte helt ovanligt att olika personer upplever olika effekt av mediciner med samma aktiva ämne men av olika tillverkare. Kan det vara så att Takeda följer alla regler och inte har gjort några otillåtna ändringar, men att det ändå finns en skillnad nu som vissa personer upplever?

– Jag har väldigt svårt att tänka mig det. Om en hjälpsubstans byts ut så kan det i teorin ge en allergisk reaktion, till exempel. Men det aktiva ämnet i medicinen ska inte ha ändrats och därmed inte effekten heller. Dessutom borde vi veta om ifall det har hänt, säger Margareta Reis.

Hon understryker att ökningen under hösten är dramatisk, men att Takeda tog över tillverkningen av Elvanse långt tidigare, och att det alltid är bättre att vända sig till vården än till internet.

– Läkemedelsbehandling är komplext, man kan uppleva skillnader över tid och behöva ändra sin dos, kosten kan påverka liksom tillskott och andra mediciner, ålder kan påverka och en massa andra saker, säger hon och fortsätter:

– De här patienterna ljuger ju inte utan de upplever det här, och då är det viktigt att vara observant på det och vända sig till sin läkare som har hela patientens perspektiv framför sig.

Orkade inte skriva tenta

Isa Lindström sitter vid sitt köksbord i sin lägenhet i Linköping. En bit in på hösten upplevde hon en allmän försämring i sitt mående. Först försvann hennes energi, sen kom ångesten tillbaka. Istället för att plugga scrollar hon i mobilen, och sen kommer skuldkänslorna och tankarna på allt hon borde gjort. Om kvällarna har hon svårt att sova av övertrötthet och stress. Hennes sambo är orolig att hon är deprimerad.

– Han har delvis rätt. Min sinnesstämning är mycket lägre nu. Men han kände inte mig innan jag fick medicin, han känner inte igen det här. Det gör jag. Samtidigt vågar jag inte riktigt tänka den tanken, jag vill inte ta i den. Jag vill ju må bra.

Hon har missat en tenta. Hon orkade inte gå för att skriva den efter att hon inte lyckats plugga till den.

– Det känns som att jag sitter i baksätet nu, som att det inte är jag som styr, säger hon.

Det tar ett tag innan hon förstår vad det är som händer. Först tänker hon att det kanske är kursen som inte är så spännande, eller kanske är det höstmörkret? Hon vänder sig till sin vårdkontakt och får höja sin dos, men det hjälper inte. Efter några månader ser hon inläggen i Facebookgrupperna.

– Jag försöker att inte läsa för mycket där, jag vet ju att placebo och nocebo är en verklig grej och jag vill inte bli påverkad. Men jag tittar ändå på mina burkar när jag sett inläggen och ser att det stämmer för mig. Fram till oktober står det Shire som tillverkare och därefter står det Takeda på mina burkar.

Många hämtar ut mediciner så tätt som det är tillåtet, för att kunna nyttja högkostnadsskyddet så mycket som möjligt. Det har även Isa Lindström gjort, och därför har hon kvar en burk som det står Shire på.

– Jag testade att jämföra, och skillnaden var helt uppenbar. Dessutom ser jag skillnad på kapslarna. Höljet har lite olika färg.

Isa krigar på med studierna, och hoppas att medicinen ska börja fungera igen.

Bild: Zanna Nordqvist

”Det är nästan skrattretande”

Nu ska Isa Lindström utvärdera effekten av Elvanse efter att hon höjt dosen, men för att kunna göra det behöver hon kunna upprätthålla rutiner och passa tider. Det klarar hon inte utan effekten av medicinen.

– Det är nästan skrattretande. Det ligger på mig att göra det här och kontakta dem, men jag har inte den förmågan utan fungerande medicin. Det är som ett dåligt skämt att det här händer en patientgrupp som inte klarar av att driva på.

Även om Elvanse inte är en medicin som används för att behandla kroppens fysiska funktioner, så är den livsviktig. Forskning visar att risken för såväl olyckor som självmord är förhöjd för personer med adhd, särskilt för dem som fått sin diagnos sent i livet.

– Den kan vara helt avgörande för den som kämpar med ångest och självtvivel, speciellt när livet man har byggt upp omkring sig börjar rasa.

I väntan på en lösning förlitar sig Isa Lindström på en korttidsverkande medicin som hon kan ta vid behov. Eftersom hon redan har testat de andra mediciner som kunde varit alternativ för henne utan att känna någon förbättring, håller hon hårt i hoppet om att medicinen ska börja fungera igen.

– Jag vill verkligen det. Jag hade ju hittat någonting som fungerar för mig. Jag vågar inte tänka på hur det blir om den inte kommer fungera för mig igen, jag blir jättejätterädd.

Hon är tyst en stund innan hon fortsätter.

– Det är en jobbig känsla att det här företaget har så många människors välmående i sina händer, och att de inte tar oss på allvar. Får de verkligen göra såhär?