Ta detta med att en av tjugo fertila svenskar har en sjukdom som inte bara kan orsaka svåra smärtor utan också cystor och infertilitet. Betänk att genomsnittstiden för att få en diagnos är åtta år och att det finns stora kunskapsluckor i vården.

Det är inte oväsentligt att endometrios bara drabbar människor med livmoder. Gång efter annan kommer undersökningar som visar att sjukdomar som är vanligare hos kvinnor prioriteras ned i vården, samtidigt som ohälsotalen är högre hos kvinnor än män. Ojämställdhet i sin sämsta form.

Endometrios drabbar var tionde person som får mens och består av att celler börjar växa utanför livmodern och kan bilda cystor. Det gör för många fruktansvärt ont. Och det slutar inte där.

I september publicerade tidskriften Journal of Women’s Health resultat av en studie som visade att ”endo” ökar risken för att få fler sjukdomar och kroniska besvär. Underlaget är stort, hela 26 961 fall och 107 844 kontroller har involverats. Patienternas medelålder är 36 år och risken konstaterades vara statistiskt signifikant. För nio av 22 undersökta sjukdomar och besvär fördubblades riskerna. Infertilitet/subfertilitet, ovarialcystor, myom, bäckeninflammation, interstitiell cystit, IBS, förstoppning, äggstockscancer och endometriecancer. Mer smärtor, mer vård, fler funktionshinder, andra operationer, mer lidande.

Med de senare forskningsrönen i bakhuvudet kan den samhällsekonomiskt lagda lägga än fler kostnader till problemhögen, utöver gruvliga smärtor och sjukfrånvaro.

Första gången jag hörde talas om någon som upplevde att enda vägen till hjälp var att söka sig till en privatklinik utomlands kändes det spektakulärt. Nu är hon en av många.

Tilda Rundström som berättade om sina erfarenheter i ETC Göteborg i maj fick höra av Sahlgrenska att alla smärtsamma härdar var borta efter behandling, men accepterade det inte. Först sedan hon själv betalade för en mer omfattande operation i England fick hon verkligt hopp om att en gång för alla kunna bli fri från plågan. Förut var en dag av 20 någorlunda smärtfri, idag är det i stället sju dagar av tio.

Väntetiderna, diagnosticeringen, oförmågan att upptäcka sjukdomen med ultraljud och operationsmotviljan hör till i de uppgivna och milslånga vittnesmål som fyller nätet.

Frågan är inte okänd för tunga institutioner. SBU, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering har låtit sakkunniga gå igenom forskningsartiklar och författat en rapport som kom i år. De slår fast att endometrios-patienterna inte upplever att de tas på allvar. De konstaterar också att det finns stora kunskapsluckor inom området, bland annat gällande de patienter som inte får smärtlindring av hormonbehandling.

Vården ska nu äntligen få gemensamma riktlinjer för endometrios från Socialstyrelsen, de har utlovats innan året är slut. Utredningen bakom slog fast att mångas symtom feltolkas, leder till onödiga utredningar av fel saker och felaktiga friskförklaringar eller feldiagnoser. Inte otippat fastslår den också att det behövs goda kunskaper i såväl primärvården som hos elevhälsa och ungdomsmottagningar. Vidare listas hormonella behandlingar och smärthantering. Om det inte hjälper och ultraljud inte avslöjar något kan titthålskirurgi rekommenderas.

Riktlinjerna har varit efterlängtade, men lämnar enligt kritiker en del att önska. Endometriosföreningen menar till exempel att hormonbehandlingar – som alltså krävs för att få operation enligt Socialstyrelsen – bara undertrycker symtomen och inte hjälper alla.

Det är givetvis bra att riktlinjerna förespråkar team som ska hjälpa. Men i väntan på dem är det uppseendeväckande att så många får vänta många år på att diagnosticeras alls. Eller friskförklaras fastän läkare utomlands genom ett ganska simpelt ultraljud eller mer avancerad kirurgi kan konstatera att det finns mer att bli av med.

För ett år sedan ställde sig riksdagen bakom flera motioner om att förbättra kunskap, behandling och stöd kopplat till sjukdomen. En viktig fråga som gick igenom var också att vårdstudenter och vårdpersonal ska upplysas så att diagnos kan ställas och adekvat vård ges. Och riktlinjerna för den första upplagan av Socialstyrelsens riktlinjer skulle börja gälla redan när den kom i somras.

Nu heter det också att ”Socialstyrelsen prövar även ett nytt arbetssätt för att se vilka typer av högspecialiserad vård som bör bedrivas samlat på ett antal platser i landet. Ett pilotområde är avancerad kirurgi vid endometrios.”

Bra. Det går åt rätt håll, det får man säga. Det går bara smärtsamt långsamt. Hanteringen av endometrios torde vara ett möjligt kontrollområde för jämställdhetsmyndigheten. Man ska inte behöva tjata till sig undersökningar och man bör kunna lita på att vården har sådan kompetens i undersökningsmetoder att problem avslöjas om de finns där. Det skrytsamt jämställda landet med den påstått feministiska regeringen borde omgående kunna ta hand om sin egen befolkning.