Eftersom hon inte lyckats äta de två dagliga måltiderna, vilket är sjukhusets krav för att hon ska få träffa sina föräldrar, tvingas hon till sängliggande. När Rachel hör sin mammas röst i korridoren (hon är där för att lämna rena kläder) kastar hon sig upp ur sängen och springer ut för att krama henne. När hon nästan är framme fångas hennes späda kropp in av en sjuksköterska som för henne tillbaka till sängen.

Scenen som Rachel Aviv återger i början av sin bok ”Strangers to ourselves – stories of unsettled minds” är så hjärtskärande att det är svårt att fortsätta läsa. Men den är nödvändig, eftersom det är författarens egna upplevelser av psykiskt lidande som är utgångspunkten för hennes litterära och sociologiska utforskande av själslig smärta och psykiatriska diagnoser.

Hon säger att tiden på ätstörningskliniken som sexåring har format henne som människa på flera olika sätt.

– Därför var det avgörande för mig att ta med min egen historia i boken för att läsarna ska förstå vad som drivit mig att undersöka de här frågorna, säger Rachel Aviv.

Framkallade symptom

Idén till boken föddes redan 2008 när Rachel Aviv skrev en artikel om personer som befann sig i tidiga stadier av psykoser.

När hon frågade dem hur de visste att de höll på att förlora verklighetsförankringen märkte hon hur svårt det var för dem att formulera det. Dels kunde det diagnostiska språket inte riktigt fånga deras egna upplevelser, och dels beskrev det upplevelser och symtom som de i egenskap av psykotiska ”borde” ha – men som de uppfattade som väldigt förvirrande.

– Jag minns framförallt en kvinna som efter att ha läst definitionen av schizofreni i DSM 5 (internationell psykiatrimanual) märkte att hon plötsligt uppvisade de symtom hon just läst om. Hon började ifrågasätta om symptomen verkligen kom inifrån henne, eller om hon framkallat dem efter att läst om att de ingick i hennes sjukdomsbild.

”Strangers to ourselves – stories of unsettled minds” är en litterär fackbok där idéhistoriska, sociologiska och medicinska perspektiv blandas med essäistiska porträtt av fem personer.

Här finns exempelvis njurläkaren Ray, som efter att ha lyckats skapa ”det perfekta livet” med karriär, familj, hus och bil till slut får problem med sitt höga arbetstempo och sociala krav och går in i en depression. Den indiska hemmafrun Bapu, som efter sitt giftermål tvingas bo med sin makes elaka släktingar och känner sig så ensam och alienerad i sin roll som hustru och mamma att hon söker sin tillflykt i religionen, börjar dyrka den hinduistiska guden Krishna och utvecklar schizofreni.

Här finns också Hava, som den sexåriga Rachel träffade på sjukhuset, men som till skillnad från henne aldrig tillfrisknade från sina ätstörningar och dog som 40-åring kvävd av sina egna spyor i sömnen – eftersom hennes magmun förstörts av alla kräkningar.

– Det alla fem har gemensamt är att de på olika sätt har försökt förstå sitt psykiska lidande. Men samtidigt har de erfarit att de psykiatriska förklaringar som funnits tillgängliga inte räckt till för att berätta deras historier. Deras upplevelser har liksom förblivit oförklarade och oartikulerade på ett liknande sätt, säger Rachel Aviv.

Hur viktigt tror du det är för en persons tillfrisknande från psykisk ohälsa att få göra sin röst hörd, att få möjlighet att vara medskapande i berättelsen om sig själv och att bli lyssnad på när hen försöker förstå eller förklara varför det blev som det blev?

– Jag tror att det är avgörande! Det handlar känslan av autonomi och att vara en aktiv agent för sina egna erfarenheter – inte bara en passiv mottagare av andra människors idéer om dem.

Rachel Aviv menar att psykiska sjukdomar ofta ses som kroniska och svårhanterliga krafter som tar över våra liv, men att hon velat undersöka hur mycket de narrativ vi skapar om dem, framförallt i början, kan påverka hur de utvecklas.

– Läkare i USA idag har inte tid att lyssna på hur enskilda patienter tolkar sina subjektiva upplevelser av sjukdomen. De tenderar istället att bara använda sig av de psykiatriska modeller eller terapeutiska metoder som de själva är skolade i, och vara stängda för andra perspektiv, säger Rachel Aviv.

Inte bara samhällets fel

I författarens fem personporträtt blir också den sociopolitiska och ekonomiska dimensionen av psykisk ohälsa tydlig. Enligt Rachel Aviv är det trots detta viktigt att inte enbart använda sig av samhälleliga förklaringar till varför folk mår dåligt.

– Det finns ju personer som är kritiska till den västerländska psykiatrin och säger ”det är samhällets fel att du mår dåligt, du är inte sjuk egentligen” – vilket både är en grov ­förenkling och respektlöst mot människor vars lidande verkligen är på riktigt, människor som är biologiskt sjuka. Men det finns också den motsatta, men lika förenklade förklaringen, när folk säger ”psykisk ohälsa är som diabetes, du behöver bara ta dina mediciner precis som diabetessjuka tar sitt insulin”, säger hon.

Rachel Aviv menar att psykiskt lidande ofta är en kombination av sociala, biologiska och psykologiska orsaker.

– Men i vissa fall är det uppenbart att personens socioekonomiska status har påverkat hennes sjukdomshistoria. Så det kan absolut vara läkande att erkänna hur sociala strukturer faktiskt kan orsaka lidande och sjukdom, att liksom ha med det perspektivet tillsammans med det rent medicinska.

Så är fallet med Naomi, en av bokens fem huvudpersoner.

Hennes livsberättelse är på flera sätt intimt förknippad med USA:s koloniala, rasistiska historia. Som barnbarnsbarn till förslavade afrikaner växer hon upp i extrem fattigdom med tre syskon och en ensamstående, ­alkoholiserad mamma. De flyttar mellan olika marginaliserade, våldsamma bostadsområden, tvingas tigga mat av sina grannar och utsätts regelbundet för rasism. Naomi blir själv ­mamma redan som 18-åring, och upptäcker samtidigt poesi och svart kvinnohistoria genom ett kulturkollektiv. Hon börjar skriva raptexter och läsa böcker, men ju mer hon fördjupar sig i svarta kvinnors historia och förstår hur osynliggjord den är, desto sorgsnare blir hon.

Till slut klarar hon inte av att gå upp ur sängen, skär sig i handlederna för att lindra sin psykiska smärta, men när hon kommer till sjukhuset får hon bara ett recept på antidepressiv medicin och skickas sedan hem igen. Hon får ett till barn, blir involverad i en svart nationalistisk grupp, får tvillingar med en ny man och det är nu hennes psykiska hälsa allvarligt försämras. Hon hamnar i ett psykostillstånd och förs återigen till sjukhus där hon får diagnosen bipolär sjukdom och antipsykotisk medicin.

Naomi skrivs ut efter några dagar eftersom hon inte har en sjukförsäkring som täcker kostnaderna, men väl hemma slutar hon ta sin medicin eftersom hon tror att läkarna som är vita ”är ute efter mig och min familj”. Efter ytterligare ett år av psykisk smärta och dysfunktionellt moderskap händer det som inte får hända; under en promenad med sina tvillingsöner får den nu 24-åriga fyrabarnsmamman Naomi vanföreställningar om att hon är jagad av rasister som ska döda hennes familj, och hoppar därför från en bro rakt ner i Missisippi river med sina två små barn i famnen. Ett av dem drunknar och Naomi döms till 15 års fängelse för mord på sitt eget barn.

Det var inte helt lätt i början när Rachel Aviv tog kontakt med Naomi och hennes familj eftersom tidningarna hade skrivit om henne som ”den fruktansvärda mamman som ­dödade sitt barn”.

– Men när de förstod att jag på riktigt var intresserad av vem Naomi var och varför det blev som det blev öppnade de sig för mig. De var viktigt för dem att få dela sin egen berättelse, beskriva händelserna med egna ord.

”Brist på förståelse”

Naomi, som idag är frigiven och återförenad med sina barn, har i efterhand förstått att hon led av både schizofreni och förlossnings­psykos.

– Hon är övertygad om att hennes största tragedi i livet aldrig inträffat om hon fått hjälp tidigare, säger Rachel Aviv.

I din bok skriver du att svarta amerikaner är systematiskt underdiagnostiserade och obehandlade när det gäller psykisk ohälsa, och att svarta kvinnor i USA tenderar att bli undermedicinerade för depression medan vita kvinnor – framförallt ambitiösa från de högre samhällsklasserna – blir övermedicinerade. Varför tror du att det är så?

– Dels tror jag att vita litar på sjukvården på ett sätt som svarta har goda skäl att inte göra. När det gäller svarta kvinnor som till exempel Naomi så kanske hon bemöts av uttalanden som ”det är klart att hon är olycklig, titta bara var hon bor”, fast hon egentligen lider av en klinisk depression eller psykos som inte bara är ett resultat av hennes omständigheter, säger Rachel Aviv.

Hon konstaterar att den västerländska psykiatrins historia är full av liknande uttalanden; att svarta inte skulle ha ett inre liv eller vara ”bra” samarbetsvilliga patienter som kan behandlas framgångsrikt.

– När det gäller vita patienter, framförallt kvinnor, så tror jag att många läkare tänker ”det är inget fel på deras liv, de är ju priviligierade”, och därför drar slutsatsen att ångesten dessa kvinnor känner måste vara biologiskt betingad. Så jag skulle säga att det är en brist på förståelse och nyfikenhet i både fallet med svarta arbetarklasskvinnor som Naomi och vita medelklasskvinnor som Laura.

Att sluta med SSRI

Kapitlet om Laura handlar inledningsvis om hur viljan att fungera ”normalt” och kunna prestera på topp har lett till ett storskaligt bruk av antidepressiva och lugnande mediciner, en slags dominoeffekt där hon hela tiden måste börja ta en ny medicin för att lindra biverkningarna från en annan. När Laura efter 14 år bestämmer sig för att försöka sluta med sina mediciner börjar en svår kamp mot utsättningssymptom – som nästan är lika hemska som de symptom hon först började medicinera mot.

– Jag tror att det är många som kan relatera till Lauras erfarenheter, både att börja medicinera för att man mår dåligt och att uppleva stora svårigheter när man vill sluta, säger Rachel Aviv.

Laura lyckades till slut och driver idag en blogg där hon dels skriver om varför psykiatriska diagnoser och medicinering inte har hjälpt henne och dels erbjuder stöd till andra som också vill sluta med SSRI.

Du beskriver även dina egna erfarenheter av att misslyckas med att sluta medicinera. Varför?

– Det kändes viktigt att få med ett annat perspektiv än det som Laura lyfter fram, det vill säga ”sluta med sina mediciner och finn ditt autentiska jag”, säger Rachel Aviv.

Det behöver inte vara ett mål för alla att sluta medicinera, säger hon, men det är värt att undersöka varför så många i väst använder SSRI eller antidepressiva idag.

– Är det så att människor uppmanas att leva liv som inte är möjliga att upprätthålla utan medicin? Det var lite så jag själv kände när jag började ta SSRI i 20-årsåldern, precis som många av mina tjejkompisar. Att jag liksom kunde uppfylla de förväntningar som fanns på mig som ung vuxen kvinna med hjälp av medicinen, att jag på något sätt blev en bättre, mer effektiv version av mig själv.

Hon frågar sig vad som händer när man vant sig vid att leva med den effektiva, högpresterande versionen av sig själv.

– Måste du då fortsätta ta medicinen för att upprätthålla det? Slutar det med att du gifter dig med en person som du kanske aldrig skulle ha gift dig med om du inte gått på den medicinen? Jag vet faktiskt inte, men det faktum att både jag och alla mina vänner och kollegor går på SSRI – och lever det liv som förväntas av oss med yrkeskarriär och familj – säger något om hur kulturellt betingat och normaliserat det har blivit.

Stigmat kvarstår

En återkommande fråga i Rachel Avivs bok är den om arv och miljö – och om hur de biomedicinska förklaringsmodeller som växte fram under 90-talet framställdes som ett sätt att minska stigmat kring psykisk sjukdom. Studier har dock visat att stigmat faktiskt inte har blivit mindre.

– Å ena sidan kan man visserligen säga att de biomedicinska förklaringarna minskar viljan att straffa människor som lider av psykisk ohälsa, att man inte kan påstå att det är deras eget fel att de är sjuka. Men å andra sidan finns det något väldigt definitivt över idén om att psykisk ohälsa är något ­biologiskt som existerar inom dig och som du hade oturen att födas med. Det är som att märka människor för livet, säger Rachel Aviv.

Hon efterlyser ett öppnare sinne och större förståelse för det komplexa i en människas psykiska lidande. Att det kan vara både biologiskt och socialt betingat, istället för antingen eller.

– Våra psykiska sjukdomar finns ju inte bara i huvudet, även om de kan förklaras biomedicinskt. De existerar och upprätthålls också av våra relationer och de samhällen vi lever i.