De vakar över döende, hjälper obotligt sjuka att storstäda och anordnar urnstugor och dödscaféer.
Clara Lee Lundberg träffar dödsdoulorna Jenny-Ann Gunnarsson och Jessica Cederholm och pratar om positiva dödsupplevelser, gammel-Sveriges likvakor, hur delar av döden kan gå som rut-avdrag och vad som är viktigast vid livets slutskede.
På ytan ser det ut som en helt vanlig begravningsbyrå. Textilier i sobra färger, tända ljus, lågmäld pianomusik i högtalarna och en svag doft av blommig damparfym. Men så fort ägaren Jenny-Ann Gunnarsson dyker upp i entrén med knallblå sidenskjorta, stort leende och pigga ögon blir det tydligt att det är en annorlunda stämning här. Hon verkar nästan för glad för att vara en person som jobbar med döden.
– Jag älskar mitt jobb som dödsdoula och begravningsentreprenör, det innehåller så mycket glädje och positiva upplevelser. Det finns inget jag hellre skulle vilja arbeta med än det här!
Hur, undrar jag, kan en person vara så entusiastisk inför det som de allra flesta instinktivt ryggar inför, försöker undvika, helst vill glömma?
Det påminde om när jag födde min dotter, kroppen tog över och det blev naturligt vad jag skulle göra. Flera veckor efter att hon hade dött var jag fortfarande helt hög på upplevelsen.
Förklaringen ligger delvis i en livsomvälvande erfarenhet som förändrade Jenny-Anns liv i grunden: att vara med när hennes mamma dog.
– Hon fick sitt besked om obotlig lungcancer och sex veckor senare var hon död. Jag tog beslutet att ta hand om henne under hennes sista tid och hon flyttade från sitt hem i Småland till mig och min familj i Göteborg. Det var såklart smärtsamt och sorgligt att se henne tyna bort, men också en så fin och stark upplevelse. Jag liksom pratade henne in i döden, tackade henne för allt hon gjort för mig och sa till henne att det var okej att släppa, att vi andra skulle komma senare, berättar Jenny-Ann och får tårar i ögonen.
Som en förlossning
När Jenny-Anns mamma tagit sitt sista andetag och syrgasen stängts av valde dottern att låta henne vara kvar hemma ett dygn.
– Många blir väldigt stressade efter dödsögonblicket, det vanliga är att den avlidnes kropp flyttas direkt från hemmet till bårhuset. Men det ville inte jag, vi ville ta farväl av min mamma i lugn och ro. Sjukvårdsteamet kom och hjälpte oss att klä henne, och sedan lämnade de oss i fred med vårt avsked.
Hon jämför upplevelsen av att hjälpa sin mamma att överlämna sig till döden med en förlossning.
– Det påminde om när jag födde min dotter, kroppen tog över och det blev naturligt vad jag skulle göra. Flera veckor efter att hon hade dött var jag fortfarande helt hög på upplevelsen, och kände så starkt att jag verkligen ville göra något med den känslan. Så jag började söka!
Jenny-Ann pratade med palliativa team inom sjukvården, besökte diakoner, gjorde praktik på olika begravningsbyråer, och så småningom öppnade hon sin egna begravningsbyrå, Vila Begravning. Men det var inte förrän hon kom i kontakt med rörelsen End of Life Doula, som en del dödsdoulor kallas på engelska, som hon upplevde att hon äntligen hittat vad hon letat efter.
– Egentligen hade jag ju redan i mitt yrke som begravningsentreprenör jobbat på ett sätt som påminner om det som en dödsdoula gör, men när jag upptäckte att det fanns en ordentlig utbildning i England som bara fokuserade på det kände jag bara ”det här måste jag göra!” Så jag åkte fram och tillbaka under två års tid och blev 2019 Sveriges första utbildade End of life Doula.
Den döendes behov går först
Jenny-Ann beskriver dödsdoulan som en insatt, fördomsfri och specialutbildad medmänniska som kan vara en länk mellan den döende, sjukvården och de närstående – men även en neutral lyssnare som den döende kan anförtro sig till.
– Många gånger sätter man upp en fasad som döende och svårt sjuk. Det kanske finns saker man har behov av uttrycka som kan upplevas som sårande eller jobbigt för ens anhöriga att höra. Att då få bli lyssnad på av en dödsdoula, att bli bekräftad och hållen precis som man är, kan vara väldigt betydelsefullt. Som dödsdoula är det också viktigt att kunna sätta sitt ego åt sidan, att inte försöka fixa människors relationer och liksom vilja rädda den döende personen, för hen kommer inte överleva. Man måste hela tiden sätta den döendes behov i först hand, säger hon.
Förr i tiden bodde vi ju ofta tillsammans i olika generationer, när någon dog hade man likvaka med fest och mat i flera dagar.
En dödsdoulas arbetsuppdrag kan se väldigt olika ut, beroende på vad personen som anlitar henne har för behov.
– Någon kanske bara vill ha praktisk hjälp med att rensa källaren, döstäda och fixa med olika juridiska dokument. En annan behöver någon att prata om sin dödsskräck med på telefon en stund varje dag. Ytterligare någon kanske vill att jag ska vara där och vaka, finnas fysiskt tillgänglig regelbundet den sista tiden. I det ”perfekta” dödsdoula-uppdraget får man vara med från början till slut, alltså att man blir kontaktad av en person som kanske just fått sitt besked om en obotlig sjukdom och får vara med hela vägen tills hen dör, och kanske även efter. Men sådana uppdrag ovanliga, berättar Jenny-Ann.
Vad kostar det att anlita dig som dödsdoula?
– Det beror på hur uppdraget ser ut. Vi har liknande timarvoden som coacher och terapeuter. Ett första möte är alltid gratis, då träffar jag personen för att se om det känns bra mellan oss och tar reda på vad hen behöver. Efter det ger jag en offert, och ibland gör jag också uppdrag pro bono, alltså gratis. Dessutom finns delar i dödsdouletjänster som kan gå som rut-avdrag.
Kan man se det som att du tjänar pengar på något som samhället egentligen borde hjälpa människor med – eller gör du samhället en tjänst som tar hand om ensamma, döende människor?
– Att vara dödsdoula är ju inget man tjänar en massa pengar på, man ska inte gå in i den här rollen med den inställningen. Det är inte heller något man kan jobba med på heltid, det är för krävande.
Men visst är det så att vi kan hjälpa till med vissa behov som den svenska sjukvården inte mäktar med, de går ju på knäna. På så sätt kan man ju säga att vi gör samhället en tjänst. Men att det finns dödsdoulor i Sverige idag säger ju också något om hur vi har utvecklats som land.
Hur menar du?
– Idag dör en av fem svenskar ensamma, men så har det inte alltid varit. Förr i tiden bodde vi ofta tillsammans i olika generationer, när någon dog hade man likvaka med fest och mat i flera dagar och sörjandet var mer kollektivt. Bräderna låg klara på vinden för att torka tills man skulle snickra ihop dem till en kista, det var inget konstigt med det, Men så självklar är inte döden i dagens samhälle, och det vill jag ändra på.
Jenny-Ann Gunnarsson menar att det finns en beröringsskräck inför döden i Sverige som även märks i språket.
– Man säger ”hon gick bort”, ”han somnade in”, ”hon gick ur tiden”, men det som faktiskt händer är att man dör, man upphör att existera. Många säger ”när jag får barn” och ”om jag dör”, fast det egentligen borde vara ”om jag får barn” och ”när jag dör”. Lever vi ska vi dö en dag, det är oundvikligt! Vår uppgift som dödsdoulor är därför också att inspirera folk att prata mer om döden.
Förutom sitt arbete som dödsdoula och begravningsentreprenör anordnar därför Jenny-Ann även dödskaféer, samtalskvällar och urnstuga.
– Dödskaféer, eller Death cafes som det heter i England där det kommer ifrån, är en slags fikaträffar dit alla är välkomna och där vi pratar om olika aspekter av döden. Jag har bland annat haft Göteborgs begravningschef som gäst, och även en präst från den lokala församlingen. Han tog av sig sin prästkrage och pratade om sina upplevelser av döden som privatperson, som vilken deltagare som helst. Det var väldigt fint!
Och vad gör man på en urnstuga?
– På urnstugan delar jag ut krematorieurnor i papp som deltagarna själva får vika ihop och dekorera. Den får man ta med sig hem sedan. Det brukar bli jättefina kreationer och djupa samtal om livet och döden, berättar hon.
Sedan några år bedriver hon dessutom sedan några år Sveriges första och enda dödsdoulautbildning tillsammans med sorgterapeuten Susanne Nilsson. Utifrån ser det ut som att allt i Jenny-Anns liv handlar om döden på ett eller annat sätt. Jag undrar hur hon påverkas av att vara så nära döende och sörjande människor hela tiden.
– Överlag tycker jag mest att det påverkar mig på ett positivt sätt, jag blir hela tiden påmind om livet och är tacksam för allt jag har. Men det är klart att det är tungt ibland, det kan handla om min egen dagsform, omständigheterna kring dödsfallet eller de anhöriga. En gång var jag med när en kille i 20-årsåldern dog i en olycka, det drabbade mig väldigt hårt. Om det blir för jobbigt kan jag prata med min End of life-mentor i England eller mina kollegor.
Har du några speciella ritualer eller rutiner som du gör efter ett avslutat uppdrag?
– Mycket av min yrkesidentitet sitter i kläderna, både som begravningsentreprenör och dödsdoula. Så jag byter alltid kläder och tvättar de plagg jag använt i uppdraget. Att laga mat är också ett väldigt bra sätt för mig för att koppla bort det som just varit. Och så har jag en liten ritual som jag gör ibland direkt när jag kommit hem. Jag tänder ett ljus, tar ett litet ögonmått med sherry och liksom samlar mig. Det är fint!
Innerligt och autentiskt
En plats som Jenny-Ann Gunnarsson ofta besöker i sitt arbete är Västra Kyrkogården i Göteborg, som ligger en kvarts bilresa från hennes begravningsbyrå i stadsdelen Johanneberg.
– Den här är en väldigt trygg och oladdad plats för mig, säger hon och pekar ut över gravar och minneslundar.
Utanför kapellen Sankt Markus och Sankt Lukas sitter kyrkovaktmästaren Petri Pekkala och tar en eftermiddagskaffe i solen. Han och Jenny-Ann ses ofta, ibland flera gånger i veckan, och verkar dela samma avslappnade och samtidigt respektfulla inställning till döden.
– Innan jag började här jobbade jag först som lastbilschaufför och sen körde jag begravningstransporter. Men det här är något annat, det är ett jobb där man får möta människor i deras smärta och sorg – men också glädje. Här vill jag stanna tills jag går i pension, säger Petri Pekkala.
Att vi lever såhär alienerade från döden tror jag är en effekt av industrialiseringen och modernitetens framväxt.
Till Västra Kyrkogården har även Jessica Cederholm anslutit.
Hon är psykosyntesterapeut och tillhör den första gruppen dödsdoulor som utbildats av Jenny-Ann Gunnarsson i Sverige.
Hennes intresse för att jobba med döden väcktes när hon blev svårt sjuk i bröstcancer och inte visste om hon skulle överleva.
– Under det året som jag opererades och tog cellgifter tampades jag ganska mycket med mina tankar om döden, men jag var faktiskt inte rädd. Ett år tidigare hade dessutom min mamma dött i cancer, och hennes sista tid på hospice var så fin, liksom full av glädje och sorg på samma gång. Jag minns att jag tänkte ”Är det så här det är att dö? Så vackert, innerligt och autentiskt?”
Det var som att de här upplevelserna sådde ett frö i mig, jag förstod att jag ville jobba nära döden, säger hon.
Till slut är det bara skelettet kvar, men man fortsätter ändå och har fest och picknick runt graven.
Idag kombinerar Jessica Cederholm sitt jobb som terapeut med dödsdoula-uppdrag, och upplever att det finns ett stort intresse och efterfråga på hennes kompetens.
– Jag får regelbundet förfrågningar, men tar aldrig mer än en klient i taget. Ibland är jag den enda personen som den döende har i sitt liv, då är det viktigt att vara närvarande och inte ha flera olika uppdrag samtidigt.
Sverige är ju inte direkt ett land som är känt för att ha så många traditioner kring döden, och de flesta undviker helst att prata om den. Tror du att behovet av dödsdoulor därför är extra stort här?
– Ja, kanske det. Vi i lever i ett individualistiskt, effektivitetssamhälle som gör att vi inte så lätt kommer i kontakt med döden, den har blivit professionaliserad och städas bort direkt! I och med den industriella revolutionen bröt vi upp från bygemenskapen, flyttade till städer, blev trångbodda, och då blev det ohygieniskt att ha döda hemma. Så att vi lever såhär alienerade från döden tror jag är en effekt av industrialiseringen och modernitetens framväxt, säger Jessica.
– Den enda ritual kopplat till döden som vi har i vår kultur, förutom begravning eller minnesstund, är att sätta ljus på gravarna på Alla helgons dag. I Sverige går man också ofta själv till graven, det är en stillsam och allvarlig stund. I många andra kulturer är döden mycket mer närvarande och man firar sina döda med fest, som i Mexico till exempel på ”Día de Muertos”. På Madagaskar finns också en tradition där man samlar man hela familjen med jämna mellanrum och tillsammans gräver upp de döda för att svepa in dem med nya fina tyger. Till slut är det bara skelettet kvar, men man fortsätter ändå och har fest och picknick runt graven. Det tycker jag är så inspirerande!
Om Jessica fick bestämma skulle varje hospice ha egna dödsdoulor och det skulle finnas ett Dödens hus i varje större svensk stad med mötessalar, konstateljé och bibliotek med barn– och vuxenböcker. I väntan på att det ska bli verklighet samlar hon på litteratur om död och håller även i samtalsgruppen Dödensnacket.
– Det kommer människor i alla åldrar som vill prata om döden. En gång hade jag en temakväll där vi pratade om hur man skulle vilja att ens begravning ska se ut. Deltagarna fick göra begravnings-spellistor på Spotify, titta på blomsterarrangemang på nätet och välja vilken kista de vill ligga i. Det låter kanske läskigt, men det är väldigt bra att avdramatisera döden, både rent praktiskt men också verbalt. Jag skulle till exempel aldrig använda uttrycket ”drabbas av döden”, för att bli drabbad av något har ofta en negativ konnotation, men jag vill ändra bilden av döden som något negativt.
Men det är väl ändå negativt att någon vi älskar dör och försvinner för alltid?
– Jo, självklart innebär det mycket sorg och smärta. Jag tror inte heller att man kan bli vän med döden, som en del påstår. Det ligger ju i hela vårt system att vi är här för att överleva, det är så djupt ingraverat i varenda cell i oss! Men man kan åtminstone göra döden lite mer synlig och ”pratbar”, så att den inte förlamar oss av skräck. Själv älskar jag att leva och vill verkligen inte dö nu, men samtidigt förstår jag att jag måste det för att skapa plats åt dem som kommer efter. Att dö är en slags en solidaritetshandling!