Plötsligt hörde jag henne sjunga: ”Om du var här, om du var här och jag var där, idag och igår.” Det var Kent! Hon tittade upp på mig med sina stora nyfikna ögon och jag började sjunga med i sången. Vi hade det gemensamt, musiken. Jag hade glömt bort känslorna av frustration, skuld och instängdhet.
Jag har funderat mycket på skuld. Inte skuld, som i att behöva återbetala en summa pengar, utan att känna skuld inför något eller någon. Jag har även funderat mycket på min egen skuld, när jag känner den och varför.
Jag har ett funktionsnedsatt barn som har en neuropsykiatrisk diagnos. Det har minst sagt varit trassligt. Min dotter har inte varit orsaken till alla problem som uppkommit, utan snarare samhället och omgivningens okunskap och syn kring mitt barns sätt att vara.
Vi föräldrar sökte hjälp tidigt, redan när barnet var 6 år. Innan jag kunde ta steget till att söka hjälp rannsakade jag mig själv. Jag tänkte att det var mig det var fel på. Jag kunde knappt ta steget till att söka hjälp då jag starkt ifrågasatte om jag kunde ta mig rätten att tycka att mitt barn är annorlunda – samtidigt som jag ville hjälpa min dotter som hade det svårt. Jag skuldbelade mig själv.
När vi kom till mottagningen trodde jag på en lösning. Varje gång jag gick in genom porten till avdelningen tänkte jag att snart kommer förklaringen. Varje gång jag gick därifrån kände jag skuld och skam och jag visste inte varför. Men nu, med många års perspektiv, vet jag anledningen.
Min dotter fick aldrig någon diagnos vid den första, andra eller tredje utredningen. Det var oss föräldrar det var fel på, det var vi som var problemet till barnets svårigheter. När vi sökte hjälp förväntade jag mig någon typ av just hjälp – men istället fick jag leva med skulden för att vara orsaken.
Skuld löser inga problem, det hjälper ingen människa. Men föräldrar till barn med särskilda behov är extra känsliga då de ofta redan skuldbelagt sig själva. Det är lätt att ätas upp inifrån av skuld och skam. Det är en känsla som är väldigt svår att bli av med, speciellt då jag ständigt tänker på mitt barn och påminns om att jag skulle vara orsaken till problemen.
Vi fick aldrig någon hjälp och med åren kom mitt barn längre och längre ifrån mig. Till slut hamnade hon på behandlingshem. När jag skulle lämna henne där gav jag henne en klapp på kinden och gick ut genom dörren. Jag fick gå ut till solskenet och friheten men kom ändå inte undan skulden, som rummet varit fullt av. Jag funderade på varför min dotter hamnat där och kom fram till att det handlade om att vi i familjen inte fick stöd när hon var i tidig ålder. Det handlade inte om att jag var en dålig förälder.
Trots den insikten kände jag skuld och skam, men det har aldrig hjälpt mig eller mitt barn. Vi skulle ha blivit hjälpta av förståelse, klarsynthet och ett visst mått av stöd och hjälp. Det hade gjort gott.
Den där sången gjorde sig påmind igen. När jag några år senare längtade som värst, då hon inte fanns hos mig, men när längtan tog ett snabbt och effektivt stryptag om min hals och jag inte kunde tänka klart – då var det just den sången som dök upp: ”Om du var här, om du var här och jag var där”… Längtan och skulden gav mig en käftsmäll. Jag tog fram kalendern och räknade veckorna tills vi skulle ses. Jag tänkte en dag i taget, det var min enda strategi för att orka stå ut när jag egentligen inte gjorde det.
