Mars månad är den månaden då sjukdomen endometrios uppmärksammas. Eller i alla fall ska den uppmärksammas. Den sjukdom som drabbar ungefär var tionde person med livmoder. För en del innebär sjukdomen få symptom. För andra begränsar den stora delar av livet. Smärtor som vissa dagar gör det omöjligt att gå till skola eller jobb. Ständig oro över att tvingas tacka nej till saker i sista stund för att kramperna i magen gör att det inte går att ta sig upp ur sängen. Allt mindre lust till sex, eftersom det ofta gör ont. Svårigheter att bli gravid när en önskar det.
I februari sa folkhälso- och sjukvårdsministern Gabriel Wikström att det var dags att ta fram nationella riktlinjer för behandling av endometrios. Äntligen, jublade många. Att det dröjt så länge, menade ministern, berodde till stor del på att sjukdomen framför allt drabbar kvinnor och att kvinnor alltid fått stå tillbaka.
När jag googlar hittar jag fler nyhetsartiklar. Berättelser från personer runt om i landet med sjukdomen som vittnar om den varierande vårdkvalitén. Om hur det känns att inte bli trodd på, när smärtan är så svår att det knappt går att orka leva med den. Om hur vårdpersonalen säger olika saker vid varje besök. Om hur det ofta tar tre år, fem år, tio år i väntan på diagnos. Om hur det känns att gå ut från ett undersökningsrum gråtande, efter att ha känt sig misstrodd, beskylld eller fått höra att en borde skaffa barn, eftersom att det kan göra smärtan bättre. Om hur det känns att gå ut från ett undersökningsrum där vårdpersonalen lyssnat, förstått och gjort allt de kan för att lindra värken.
I vissa landsting finns det specialteam som jobbar med patienter. Där finns expertkunskap. Läkare, sjukgymnaster, barnmorskor, sexologer och kuratorer. I vissa landsting saknas det. I vissa landsting finns det kunskapsstöd för hur en ska utreda och behandla patienter med endometrios. I andra saknas det helt.
Det finns inget försvar för vårdpersonal som får patienter att känna sig misstrodda, kränkta eller beskyllda. Men det finns kanske en förklaring, när förutsättningar att möta patienterna ser så olika ut. När vi i vården saknar kunskap eller möjligheter att på riktigt utreda och hjälpa patienter, väcks det så klart frustration hos oss också. När patienter inte blir bättre utan snarare sämre. När patienter fortsätter ha ont, trots smärtlindring. När patienter inte orkar mer och vården inte förstår. Någonstans gör maktlösheten något med en. Trots att den inte borde.
Att äntligen ha bestämt att det ska finnas nationella riktlinjer handlar i första hand om patienters rätt till en likvärdig vård oavsett var i landet de bor. Men det handlar också om att ge vården en chans att möta patienter med kunskap och handlingsberedskap.
Så att artiklarna som skrivs om endometrios om ett år, inte behöver handla om vårdens misslyckande, utan om vilka möjligheter det finns att få hjälp.