Funktionsnedsatta vill inte ha hjälp. De behöver den. Ska det vara så svårt att fatta? skriver krönikören Anne Jalakas efter att ha sett Kalla Faktas program "Avslag till varje pris".

Är på en debatt om mänskliga rättigheter. Det har bara gått några dagar sedan Kalla Faktas ”Avslag till varje pris” visade hur konsulter åker runt i landet och lär kommunerna hur de ska säga nej till funktionsnedsatta som behöver hjälp.

Som den smygfilmade konsulten uttrycker saken handlar det om ”en liten grupp människor som äter mycket pengar”. Hans råd är tydligt. Det gäller att inte dalta, helt enkelt säga ifrån. Ett gravt funktionsnedsatt barn i rullstol som behöver – och får - enormt mycket hjälp av sin allt mer utmattade familj blir plötsligt av med sin stödfamilj. En flicka mister den lägervecka hon fått beviljad någon vecka varje år. ”Semester” som konsulten kallar det är det minsann inte alla som har råd med.

”Är det någon som är förvånad”, undrar Andreas Pettersson, jurist, funktionshinderforskare och en av kvällens debattörer.

Kanske är jag den enda i rummet som har svårt att ta in den blixtsnabba avveckling av mänskliga rättigheter som pågår. Runt mig sitter människor som har haft personlig assistans i decennier och över en natt blivit av med varenda timme.

Ett pennstreck bara. Mer behövs inte för att slå undan benen för en medmänniska. ”Nu sitter jag i partiell husarrest”, säger en rullstolsburen kvinna som förlorat den assistanshjälp hon har haft i tio år och bara ibland kan få den hjälp som behövs för att hon ska kunna ta sig ut.

Kvinnan har anmält sin kommun till EU. Det borde fler göra.

När jag kommer hem läser jag bloggen ”livet med tre sinnen”. Frida har dövblindhet och undrar om handläggaren som ska avgöra hennes ansökan om personlig assistans varit på konsultens föreläsning.

”Är det inte kränkande nog att behöva svara på handläggarens närgångna frågor som det är? Ska jag behöva göra det med vetskapen att mina svar senare kan komma att förvanskas och skämtas om i grupp”, skriver Frida och påpekar det självklara. Att hon som 30-årig småbarnsmamma inte vill ha assistans. Hon vill inte ha hjälp i duschen, hon behöver hjälp i duschen.

Att det ska vara så svårt att fatta. Vem av oss som (ännu) är friska skulle vilja ha andra människor i vårt hem för att få hjälp med det mest elementära, som att gå på toaletten eller att föra skeden till munnen?

Det är svårt att ta emot hjälp för den som är van att klara sig själv. Den insikten verkar som bortblåst hos väldigt många beslutsfattare.

Minns hur jag och mina bröder slogs för att vår mamma skulle få den hjälp hon behövde under sin sista tid i livet. Vi fick det vi bad om men tvingades också utkämpa helt onödiga strider. Som den om mamma, döende i cancer, verkligen behövde en sjukhussäng hemma.

Om inte vi varit där, starka, friska och arga, hade hon varken fått sängen, en vettig rullstol eller hjälp att duscha.Vi förutsatte att hjälpen skulle finnas där när vi behövde den. Vi hade tydligen tur. Det som i dag drabbar funktionsnedsatta hade – ännu - inte nått fram till sjukvården.

Det är så lätt att tro att funktionsnedsattas behov av insatser inte har med våra liv att göra. Så fel! Även om vi just nu lever friska liv kommer vi att bli sjuka och gamla, varenda en av oss.

Då kommer inte heller vi att vilja ha hjälp utan behöva den. Det låter självklart, är självklart, men tydligen omöjligt för våra politiker att ta in.

Vi har skäl att vara tacksamma över den mobilisering som nu pågår inom funktionshinderrörelsen. Men det är ­pinsamt att det är de som utför den kamp som vi borde sköta.

Anne Jalakas är journalist, debattör och
feminist, har rötterna i Estland och
Västergötland, men bor i Lund sedan 30 år.