I restaurangvagnen slår sig en man ner mitt emot mig på galonsätet. Han lutar sig fram över vinet som skvalpar i plastglaset och säger familjärt: “Jag ser att du är enbent, Gud så intressant”.
Sen spanar han ner under bordet mot min underkropp.
“Du har inget ben alls på den sidan alltså? Hur tar du dig fram då? Går med kryckor? Men du. Varför opererar du inte in en protes i stumpen som man kan göra nuförtiden?”
Jag får en känsla av att han just ryckt av mig kläderna utan att någon av mina medpassagerare lagt märke till det.
Händelsen har upprepat sig i otaliga varianter genom åren. Ibland har mannen (för av någon anledning är det oftast män, i synnerhet när det handlar om ny teknik) läst om den revolutionerande protesoperationen i Forskning och Framsteg. Ibland har han sett operationen på tv. Just den här mannen har en fördel framför sina föregångare; han har sett sådana proteser i verkligheten.
“Jag har jobbat med såna som du”, säger han triumferande. ”Gud vilka människor alltså. Vilken fighting spirit! Man får perspektiv på sina egna problem. Eller hur?”
Jag tittar på hans lätt svettiga uppenbarelse och har så mycket att säga att orden tar ut varandra och gör mig tillfälligt stum.
Jag föddes med bara ett ben. Ingen visste varför. Läkarna gissade att min mamma fått ett virus under graviditeten. Min äldre syster trodde att alla bebisar föddes enbenta och att det andra växte ut senare. Hon blev väldigt förvånad när hon fick syn på en tvåbent bebis i parken. Själv antog jag att man kunde ha olika antal ben och armar, ungefär som man kunde ha ljust eller mörkt hår. Jag gick på två olika lekis: ett hemma och ett på Karolinska sjukhuset. På Karolinska hade barnen färre armar och ben än på lekis hemma.
Så småningom insåg jag att enbenta människor utgjorde en försvinnande liten minoritet. Jag insåg också att det var mer praktiskt att vara tvåbent, åtminstone för det mesta. Det fanns tillfällen då det var bättre att bara ha ett litet kort ben. Till exempel var jag den enda som kunde krypa ner i nedersta byrålådan i vår barnkammare och göra mig så liten att lådan gick att stänga.
Jag var också bra på att gå på händer. Sånt imponerade på mina kompisar, som var mer inriktade på vad vi skulle leka än på hur många ben jag hade. Vuxna var svårare att avleda. Mitt enbenta utseende bekymrade dem. Främmande tanter på stan ojade sig. Främmande farbröder försökte ge mig pengar. Och protesingenjörerna på Karolinska hade bestämt sig för att lösa problemet. De skulle bygga världens modernaste proteser åt mig och mina kompisar på lekis. Det var några år efter neurosedynkatastrofen, då tusentals barn i Europa föddes med missbildade ben och armar på grund av läkemedlet Neurosedyn. En av effekterna av katastrofen var att man började försöka tillverka barnproteser. Det var det ingen som hade gjort förut. Läkare och ingenjörer samarbetade internationellt. Det var en tid av kreativitet och framtidstro. På bara några år mångdubblades anslagen till protesforskningen.
De som arbetade med oss var unga människor med nya idéer. De ville skapa en framtid åt oss. Den här generationen handikappade barn skulle inte stanna på institution. Vi skulle ut i samhället. Med hjälp av träning och proteser skulle vi erövra världen. Deras arbete lade grunden till det samhälle vi har idag, där människor med funktionsnedsättningar inte behöver gömmas undan.
Samtidigt verkade protesforskningen skena iväg och leva sitt eget liv. Prototyperna som byggdes fungerade på ritbordet och i laboratoriet, men inte i barnens vardag. De barn som hade armproteser gjorde hellre allt pilligt jobb med fötterna än med de klumpiga proteserna. Vad de vuxna inte förstod var skillnaden mellan att förlora armar eller ben som vuxen, och att alltid ha levt utan dem. En vän som är född utan armar uttrycker det så här: armproteser kan vara jättebra om man förlorar armarna som vuxen, men de kan såklart aldrig ersätta ett par fötter som tränats sen barndomen.
Den unga psykologen Karin Paulsson följde neurosedynbarnen på Karolinska sjukhuset. Senare skrev hon en avhandling med titeln: Dom säger att jag ser mer normal ut med benproteser. Titeln är ett citat från ett av barnen och fångar problemets kärna utifrån barnens perspektiv: för vems skull skulle barnen ha proteserna egentligen? Var det för deras egen skull eller för omgivningens?
Jag insåg alltså med tiden att det var ett problem att vara enbent. Fast mina känslor hängde inte med. Jag upplevde min kropp som hel. Jag tror alla vi barn som fick konstgjorda armar och ben på Karolinska sjukhuset upplevde en konflikt mellan vår egen självklara känsla av att ha en bra och duglig kropp och de vuxnas försök att rätta till den. Min syster och jag diskuterade ifall enbenthet var ärftligt. Jag hoppades det. Då skulle mina barn bli enbenta och deras barn också. Till slut skulle vi vara en hel klan med enbenta människor och ingen skulle tycka det var konstigt längre.
Protesingenjörerna jobbade och slet, men trots allt arbete fungerade min protes inte särskilt bra. Eftersom mitt ena ben aldrig ens började fick jag ha en hylsa av plast som satt runt hela underkroppen och som protesbenet satt fast i. Det var svettigt och obekvämt. Utan protesen var jag ett vilt och rörligt barn. Jag sprang på alla tre, som en hund (på alla fyra om jag haft två ben). Med protesen var jag ett stillsamt barn. Jag kunde gå små, små steg på plant underlag. Men jag såg mer normal ut. Jag hade protesen varje dag i skolan, och så fort vi var ute i offentliga miljöer. Jag fick nya proteser varje halvår eftersom jag växte ur dem. En stor del av min barndom gick åt till att prova ut nya proteser och träna mig att gå med dem. Men så fort jag kom hem krängde jag mig ur protesen för att kunna springa runt och leka.
När jag var tolv år fick det vara nog. Jag bestämde mig för att aldrig mer ta på mig protesen. Alla försökte övertala mig att fortsätta. ”Tänk när du gifter dig”, sa mormor. ”Du kan väl inte hoppa fram på kyrkogången på alla tre?” ”Tänk på forskningen”, sa protes-ingenjörerna. ”Hur ska vi kunna göra bättre proteser om vi inte får några barn att testa på?” Rullstol skulle jag inte ha, var de vuxna överens om, för jag borde gå om det fanns minsta möjlighet. Ett liv i rullstol skulle vara ett misslyckande, både för mig och för protesforskningen.
Morbror Hjalmar råkade komma och hälsa på den sommaren. Medan familjen satt på gräsmattan och diskuterade min framtid gick morbror Hjalmar ut i vårt förråd. Efter en stund kom han tillbaka med ett par gamla kryckor. Han hade sågat av dem så att de passade mig. De såg uråldriga ut, av gammal tung metall och med brunsvart läder över armstöden. Men de fungerade. Jag satte armarna i stöden och händerna runt handtagen, och plötsligt kunde jag gå och röra mig fritt – lika fritt som när jag sprungit runt som en hund, fast upprätt. Jag kunde gå promenader i skogen bakom vårt hus. Jag kunde röra mig fritt på stan, med kompisar – varsomhelst.
Sen den dagen undvek jag läkare, sjukgymnaster och protesingenjörer. Jag var rädd för deras syn på mig som ett förbättringsobjekt. Min lösning för att behålla självrespekten blev att helt undvika vården.
Just då, som tolvåring, såg jag inget annat val. Långt senare insåg jag att jag därigenom gick miste om en hel del bra hjälp och stöd, både tekniskt och personligt. Senare har jag också träffat människor som har stor nytta och glädje av sina proteser. Men min poäng är att all behandling måste ske på individens egna villkor. Det är inte alltid bäst för individen att göra en operation eller en protes, bara för att man kan. Och ingen människa kan veta hur en annan människa upplever sin kropp. Inte ens om hen har tillgång till den allra senaste forskningen. Även den defekta kroppen har rätt till respekt och integritet.
Allt det där far genom huvudet medan jag tittar på min entusiastiska medpassagerare på tåget mellan Malmö och Stockholm. Han är mitt i en livfull beskrivning av hur min benprotes kommer att skruvas på en gänga som är förankrad i höften. Ingen kommer ens kunna se att jag inte har två ben från början! Visserligen kommer jag ha en stor skruv som sticker ut genom skinnet, men det får man ta. Han är rödlätt och svettig och gestikulerar så att skjortknapparna riskerar gå upp och blotta kalaskulan. Jag tänker att en hel del detaljer även på hans kropp skulle kunna förbättras, men att jag inte skulle drömma om att gå fram till honom oombedd och föreslå korrigeringarna.
Jag öppnar munnen för att förklara att han kränkt min integritet och varför, sen stänger jag den igen. Sen tar jag sats, öppnar munnen igen och ber honom gå sin väg. Nu. Han ser lätt sårad ut, tar sitt glas och papptallriken och lommar iväg till ett annat bord.
Fotnot: Den här texten har tidigare publicerats på bloggen Skepchick.se.
