– Jag slogs av det när jag satt och drack det första morgonkaffet med min man Ed, att det var så jävla gott, och så tänkte jag att om jag bara fokuserar på det, att jag kan sitta här och njuta av kaffet på precis samma sätt som han gör, då är jag inte sjukare än honom.
Men om Lisa ser tillbaka på de senaste månaderna tvingas hon konstatera att det inte direkt har gått framåt. När vi pratade senast, i mitten av februari, hade Lisa äntligen börjat jobba. Bara på 25 procent, men ändå. Hon var lycklig över att det gick, över att hon kunde få vara i den verkliga världen igen, få vara något annat än bara sjuk. Samtidigt tog jobbet all hennes kraft. I mitten av mars tvingades hon inse att det inte fungerade.
– Det blev mer och mer tydligt att jag inte höll för det. Jag kunde göra precis det jag skulle, men utanför jobbet klarade jag ingenting, jag orkade inte äta, inte duscha. Det gick inte.
Huvudet fixade det
Att bli sjukskriven på heltid igen kändes som ett nederlag. Samtidigt försökte Lisa ta till sig det som människor i hennes närhet påpekade – rent kognitivt hade det gått, hennes hjärna hade fixat det.
– Min chef sa att ”nu vet du att du kan, men nu behöver du jobba upp den fysiska styrkan, uthålligheten”. Det är ju sant. Jag hade ju varit rädd just för att mitt huvud inte skulle klara det. Men det är ändå svårt att inte känna besvikelse. Alla vill ju, och jag också så klart, att det ska gå framåt, att jag ska bli bättre.
Efter några veckor av vila fokuserar Lisa nu på rehabilitering. Hon har just börjat i en grupp som ses en gång i veckan på Rehabiliteringsmedicinska universitetsklinikens postcovid-19-mottagning. Än är det för tidigt att säga vad det kommer att ge, men Lisa är ändå hoppfull.
– Det finns ju inga mediciner de kan ge mig för att jag ska bli bättre eller så, men förhoppningsvis verktyg så att det blir lättare att leva med symptomen. Mycket handlar om att lära sig hushålla med energin.
”Apatiskt trött”
Flera särskilda rehabmottagningar för långtidssjuka har öppnat det senaste halvåret, samtidigt som det också pågår forskning. Men vetenskapliga svar på vilken rehabilitering som fungerar bäst saknas fortfarande. Att symtomen dessutom skiljer sig mycket åt försvårar – att vara långtidssjuk efter covid-19 är långt ifrån samma sak för alla. I Lisas grupp finns ändå stora likheter.
– Vi delar samma typer av kognitiva svårigheter. Det var himla skönt att träffa andra som förstår precis vad man går igenom.
Men fortfarande tar alla typer av aktiviteter utanför det vanliga all Lisas kraft. Idag, dagen efter besöket på Danderyds sjukhus, är hon helt slut.
– Jag är apatiskt trött idag. Bara att ta sig dit var sjukt jobbigt. När jag kom hem igår gick jag bara och la mig. Men jag tänker att det är det här gör jag nu. Orkar jag inget annat de här veckorna så får det vara så.
Det är energin Lisa saknar allra mest.
– Ibland känns det som att jag måste ha lite mer energi för att orka bli bättre, för att orka ta till mig rehabiliteringen. Jag förstår ju att jag inte bara kan leva i ”kaffet rinner ner och jag njuter av smaken”.
Jobbigt tänka framåt
I rehabteamet ingår också en kurator. Hon sa just det, att Lisas fokus på de små ögonblicken är ett bra exempel på mindfulness – men att hon också måste våga tänka framåt.
– Jag måste våga lyfta blicken och tro på att jag ska orka mer, och våga planera framåt.
Det där är jobbigt. Lisa tycker att hon kan hantera nuet, men att tänka på hur sommaren ska bli undviker hon helst. Familjen på mannen Eds sida som bor i England och vill att de ska komma dit, barnen som inte sett sina farföräldrar på snart tre år och som fått en ny kusin, förväntningar som krockar med Lisas egen känsla av att det inte kommer att gå. Samtidigt vet hon att framtidsplaner måste få finnas. Inte minst för barnens skull.
– Jag vill att de ska få drömma, och tänka att en dag är allt som vanligt igen. När jag har mina starka stunder kan vi prata om saker vi ska göra. Jag och min dotter pratade om att vi kanske kan åka upp till Åre och cykla mountainbike. Det kanske får bli så att jag bara är med medan Ed och barnen cyklar, men de måste få känna att det finns mer än det här.
