– De undvek frågan och sa att jag fick ta en alvedon. Jag tänkte att det var bäst att göra som de sa, berättar hon.

Men mensvärken blev värre och till slut kräktes hon och svimmade varje månad. Hon gick tillbaka till ungdomsmottagningen, men den enda hjälpen som erbjöds var p-piller, och det får hon inte äta eftersom de inte går att kombinera med en annan medicin hon tar. Men enligt Molly Mireiborn avslutades mötet på ungdomsmottagningen med att hon blev tillsagd att ändå börja äta p-pillrena.

– Det är helt sjukt. Jag blev nekad hjälp. Jag blev inte lyssnad på, inte tagen på allvar. De vägrade undersöka mig. Jag tror att de gjorde så för att de inte vet så mycket om endometrios, säger hon.

”Tvungen att stå på mig”

För några år sedan skickade hon en egenremiss till den privata mottagningen Sophiahemmet i Stockholm. Där får hon bättre hjälp.

– Men jag var tvungen att stå på mig. Man måste nästan överdriva för att de ska ta en på allvar, säger hon.

I dag vet Molly Mireiborn att det är endometrios hon lider av. Det visade en titthålsoperation som hon gjorde i våras. Hon har nu fått receptbelagda värktabletter och tillsammans med sin läkare har hon kommit fram till att hon kan äta minipiller. Behandlingen gör att hon mår bättre, men smärtorna finns fortfarande där och begränsar livet.

– Jag måste stanna hemma från jobbet vissa dagar för jag kommer inte upp ur sängen, för det gör så ont. Smärtan styr ju över mitt liv.

Vad skulle du vilja ha för hjälp, om du fick välja själv?

– Mer emotionellt stöd. Att få höra att jag inte är ensam och verkligen få prata om det. Kanske få psykologiskt stöd och andra hjälpmedel att hantera smärtan, inte bara värktabletter. Det är inte så kul att knapra värktabletter.

Vad tänker du om att vården finns, men att det som ung är svårt att få hjälp?

– Alla förtjänar rätt hjälp, oavsett ålder. Jag förlorar ju en del av mitt ungdomsliv på grund av det här. Jag har fått höra att jag är för ung, och vet du vad, ja, jag är för ung för att inte kunna jobba. Jag är för ung för att inte kunna hänga med mina kompisar. Jag är för ung för att ha så här ont.  

Katarina, 43, Piteå

”Min dotter fick mens när hon var 10. Enorma smärtor, extremt rikliga blödningar.

På grund av att jag har endometrios så såg jag till att hon fick börja äta p-piller när hon var elva år.

Vi gick på ungdomsmottagningen, fick bråka hos läkaren på hälsocentralen. Nu äter hon tre kartor och har sedan uppehåll i sju dagar. I dag är min dotter 13 år och mår mycket bättre. Men om jag inte hade vetat vad det handlade om så hade hon inte fått hjälp.

Som tur är så räcker detta än så länge, men någon endometriosundersökning är inte gjord ännu.”

Klara, 39, Kiruna

”Jag var nio år när min första mens började komma, något oregelbundet.

När jag var tio år hade jag regelbunden mens som smärtade nåt sanslöst!

Varje morgon som jag klev upp ur sängen så rann mitt mensblod längs benen, droppade hela vägen in till toan. Tog en dusch, dubbla mensskydd, blödde igenom ändå.  Ville såklart inte gå till gynekologen för det var ju fruktansvärt jobbigt och pinsamt. Mamma stod på sig och de skrev ut p-piller.  Det hjälpte inte alls, förutom att jag blev väldigt aggressiv, så vi slutade med det.

Till slut började smärtorna komma (cystor som sprack med mera). Jag kunde svimma av redan innan jag kände av smärtorna, det var som att kroppen/hjärnan reagerade utan att jag själv hann märka.

Sedan fick jag njursten och läkarna trodde hela tiden att det var njursten som orsakade mina problem. Jag fick alltid blod i urinen, vilket inte är helt ovanligt med den sjukdomen.

Så går det sju år av täta besök på akuten. Har så ont att jag svimmar och spyr varje dag. Får ingen hjälp mer än med smärtlindring när jag kommer in.”

Karin, 26, Skövde

”Jag har sökt hjälp sen jag var 16–17 år och har fått uppåt tio feldiagnoser, diagnoser där dom egentligen inte har behövt undersöka mig för att fastställa den. Kan tänka mig att det var enklast så, och jag har blivit felmedicinerad. Jag åkte in akut flera gånger i månaden men ingenting hände.

I juni 2016 kom jag in akut där fick jag ett första ultraljud gjort. De hittade en chokladcysta/tumör som blev opererad direkt.”

Neda, 35, Jönköping

”Jag var 10 år när jag fick mens och otroliga smärtor... Jag blev inte tagen på allvar förrän jag var 25.”

Sofia, 27, Enköping

”Jag är inte så ung längre men när jag var 14 så skickades jag till ungdomsmottagningen för att sedan skickas hem med en alvedon och ett ”det gör ont att vara kvinna...”. Jag hade så kraftig mensvärk att jag grät och skrek och var tvungen att stå på alla fyra. Men de sa att jag skulle gå hem och vila och lägga en vetekudde på magen.

Nu går jag till en privat gynekolog i Stockholm och det är första gången jag känner att någon lyssnar och kommer med en plan för vilka behandlingar vi ska prova. Men det har tagit nio år innan någon har lyssnat på mig. Ska det verkligen behöva vara så?”

Sanna, 26, Stockholm

”Jag var 13 eller 14 första gången jag besökte ungdomsmottagningen. Eftersom alla, inklusive barnmorskor och gynekologer, sa att ’det gör ont att ha mens, försök röra på dig och ta alvedon så ska du se att det lättar’, trodde jag att det var normalt att ha väldigt ont, och att jag bara var sämre än mina kompisar på att hantera smärtan, att jag bara klagade.

Jag tog förgäves upp problemet med olika barnmorskor och gynekologer under hela min tonårstid, men det var först när jag var kring 21–22 och en vän pratade om endometrios som jag började läsa på. Och jag grät. Tio år, nästan halva mitt liv, med vidriga smärtor som förbisetts och normaliserats. Och jag grät ännu mer.

Vad ungdomsmottagningen borde ha gjort vet jag inte exakt, för jag vet inte vilken kunskap som fanns där och då. Men de borde ha lyssnat, och försökt hjälpa mig. Om jag fått specialiserad vård tidigare hade det troligtvis minskat mina smärtor och symptom markant, och jag hade inte behövt genomgå år av lidande till följd av felaktiga preventivmedel som förvärrade situationen. Jag hade fått bättre hjälp med anpassad smärtlindring, kanske sjukgymnastik eller liknande, och jag hade antagligen inte behövt gå med smärtor tre av fyra veckor per månad och med blödningar som varade i upp till 14 dagar.”

Moa, 23, Borås

”Jag fick min första mens när jag var elva år och fick enorma smärtor på en gång. De första två åren fick vi bara höra att ’det gör ont för vissa, ta en ipren’, tills mamma föreslog preventivmedel när jag var 13, trots att läkarna inte tyckte det var nödvändigt. Jag är 23 år nu och har fortfarande inte fått rätt hjälp.”