Föreställ dig att du endast på nära håll, som genom ett sugrör, vagt kan uppfatta rörelser – om belysningen är god. Föreställ dig samtidigt att du inte hör vad som sker omkring dig. Du uppfattar inte om dina barn springer iväg, om de pillar i elkontakter eller gråter för att de har gjort sig illa.
BRA JOURNALISTIK ÄR INTE GRATIS
Gillar du det vi gör?
Swisha en peng till: 123 148 087 0
Så är det för ensamstående småbarnsföräldern Torbjörn Svensson. Han är hörselskadad sedan barndomen, och på senare år har även synen försämrats kraftigt. Det är en följd av sjukdomen Ushers syndrom, en genetisk mutation som drabbar både syn och hörsel.
– Synen försämrades över tid utan att jag till en början förstod det. 2012 var synen så dålig att jag fick diagnosen dövblindhet. Något år senare tvingades jag ansöka om personlig assistans, men hittills har jag bara fått avslag, säger han.
”Kan inte leka med barnen”
Torbjörn har delad vårdnad om de två barnen, Alva, 5, och Hugo, 2. Utan stöd blir umgänget med barnen begränsat.
– Sedan skilsmässan håller relationen till barnen på att gå i stöpet. Jag kan inte se efter dem eller leka med dem – som andra pappor gör – utan hjälp. Det är sorgligt. Både för mig och för barnen som förlorar sin pappa utan att de förstår varför, säger Torbjörn Svensson.
I samband med att hans behov av personlig assistans utreddes av Höganäs kommun i våras hänvisades han till Socialtjänstens enhet för barn, ungdom och familj (Buf).
– Jag inser nu att det var ett sätt att lägga över ansvaret på en annan instans. Efter en utdragen utredning hos Buf, där bland annat min lämplighet som förälder sattes under luppen, så beviljades vi några timmar i veckan med en så kallad kontaktperson – ingen dövblindtolk – och det är bara en tillfällig insats, säger Torbjörn.
Utan det tillfälliga stödet och hjälp från anhöriga, vänner och arbetsgivare vore Torbjörn så gott som isolerad.
– Jag behöver assistans för alla viktiga delar av livet, för att vara med mina barn, arbeta, träffa människor, gå på evenemang, göra inköp. llt som kräver samspel med andra eller vistelse i nya miljöer, säger han.
Avslag på tveksamma grunder
Höganäs kommun konstaterar i det senaste avslagsbeslut att Torbjörn Svensson visserligen uppfyller kriterierna för personer i behov av omfattande stöd och service i LSS (Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade). De medger också att Torbjörn behöver hjälp med att kommunicera – vilket är ett av fem grundläggande behov som enligt lag berättigar till assistans.
Men för att kommunikation ska anses vara ett ”grundläggande behov” krävs enligt kommunen att den som ger assistans behöver ha ”ingående kunskaper” om den försäkrade.
– Jag uppfyller definitivt behovet och kriteriet. "Problemet" är att jag kan prata, säger Torbjörn.
Kommunen menar alltså att eftersom vilken dövblindtolk som helst kan hjälpa honom, så är han inte berättigad till assistans av någon särskild person.
Hälften får avslag
Amanda Lindberg, ordförande på Förbundet Sveriges Dövblinda, är förvånad över motiveringen bakom kommunens beslut.
– Det är verkligen märkligt, eftersom det de säger om ”ingående kunskaper” om den försäkrade endast gäller vid psykisk funktionsnedsättning, säger Amanda Lindberg, och hänvisar både till en dom i Högsta förvaltningsdomstolen och till en kartläggning från Socialstyrelsen.
Enligt förbundets uppskattningar får omkring hälften av alla dövblinda som ansöker om personlig assistans avslag.
– Vi människor kommunicerar varje dag från att vi vaknar på morgonen till att vi går och lägger oss. Men samhällsklimatet har hårdnat och svagare grupper drabbas hårt, säger hon.
Torbjörn Svensson menar att myndigheternas mål normalt är att avslå ansökningar.
– Det gör att tolkningar av lagen till deras fördel är regel, säger Torbjörn.
Höll brandtal inför nämnden
Idag har Torbjörn Svensson bara rätt till ledsagning 20 timmar i månaden via LSS.
– Det fick jag efter flera års kamp och en positiv dom i förvaltningsrätten.
Sedan han fick diagnosen dövblindhet har livet varit en kamp, menar han.
– Jag har låtit handläggare testa på dövblindhet med hjälp av fingerad optik och hörselkåpor. Jag har informerat om min situation och om dövblindhet och hänvisat till fakta. Jag stod inför socialnämden och höll ett brandtal innan de skulle fatta beslut om personlig assistans för mig. En halvtimme efter att jag lämnat lokalen så avslog de min ansökan.
Torbjörn driver en blogg, han har skrivit en bok om hur det är att leva med dövblindhet och han jobbar deltid inom konstprojektet Kännbart.
– Jag har turen att ha ett jobb som betalar för dövblindtolk och kämpar hårt för min delaktighet, men det är inget jag kan räkna med för all framtid, Jag vill kunna leva mitt liv på mina villkor, kunna göra det jag vill när jag vill, utan att ha andra som styr över min frihet, säger han.
Han vänder sig starkt emot de senaste årens åtstramningspolitik som tvingar in människor i ofrivillig isolering.
– När Åsa Regnér (S) och andra ansvariga politiker sitter där med sviktande syn, hörsel och rörelseförmåga på ålderns höst, när de förlorat beslutsmakten över sina egna liv, då kommer de att förstå känslan av att inte längre vara värd något, säger Torbjörn Svensson.
