– Jag är så trött. Det är tungt. Att jobba tar, det tar exakt all kraft verkligen.
Drygt två månader har gått sedan vi pratade senast. Då berättade Lisa Halldén om hur hon i över ett halvår kämpat med extrem trötthet, med en kropp och en hjärna som nästan stängt av. Hur hon efter att ha blivit covidsjuk i maj tagit små myrsteg framåt. Gått från att vara konstant sängliggande till att orka en promenad runt huset, hur barnens prat skiftat från ett avlägset sorl till något hon faktiskt kan ta in och ibland till och med vara en del av. Då, i början av december, hoppades Lisa på att kunna börja jobba så smått efter nyår. Och det blev så. Kanske mest för att hon så gärna ville, och inte för att hon egentligen har blivit bättre.
– Min läkare var lite tveksam till att jag skulle börja jobba, men jag kände väldigt starkt att jag har vilat sedan i maj, och jag blir inte bättre av det. Så då tänkte jag att jag får väl prova och se hur det är att jobba, se vad det ger. Jag behövde veta om jag klarade av det, går det ens? Det är otroligt härligt att veta att det faktiskt går.
För det gör ju det. Lisa klarar av sitt jobb som reporter. Även om hon är långt i från sitt vanliga jag, så fixar hon att jobba två och en halv timme, fyra dagar i veckan.
– Det är ju inga stordåd jag utför direkt, utan jag får välja vad jag gör. På så sätt har jag det enormt bra förspänt. Men så fort det blir lite svårare då känner jag att jag inte klarar av det.
Sinnena kapitulerar
Enkla texter om det lokala bibliotekets nya projekt är inga problem, men när Lisa intervjuade en tjänsteman på Trafikverket om ett ämne som krävde följdfrågor och mer tid, var det som att synen flöt iväg.
– Efter kanske tio minuter märker jag att jag liksom inte ser. Det har hänt när jag promenerat innan, men aldrig i det här sammanhanget. Jag kan inte urskilja orden, utan ser plötsligt bara bokstäver framför mig. Det gick inte att fortsätta samtalet. I ett sådant sammanhang känns det ganska jobbigt, jag kan ju inte bara säga ”hörru jag har kajkat ihop här”. Då känner jag mig väldigt sårbar, när sinnena bara kapitulerar så.
Det blev ändå en text. Och just det där, att kunna få ner orden till något läsvärt, det som har varit Lisas jobb och en del av vem hon är, är hon så glad att hon klarar.
– Jag var så himla lycklig efter första jobbdagen. Muskelminnet funkar, hantverket, att sätta en bokstav efter en annan och så blir det en text! Det var ljuvligt att inse att det gick.
Men efter att ha jobbat i en månad har Lisa också tvingats inse hur mycket kraft det tar. När hon avslutar dagens arbetspass vid elva på förmiddagen är hon helt slut.
– Det är inte så att jag kryper till soffan, men nästan. Sen bara ligger jag där. Jag orkar inte äta, orkar inte hålla uppe mitt huvud. Det enda jag kan göra är att ligga och vila.
Betalar högt pris
Efter flera timmar, ungefär samtidigt som resten av familjen kommer hem, har hon fått tillbaka lite energi. Då kan hon lyssna på när barnen berättar om sin dag, sitta med vid matbordet och ingå i livet igen. I alla fall ett litet tag. Klockan åtta går hon och lägger sig för natten. Jobbet gör att hon är ännu tröttare nu än i december, innan hon började arbeta.
– Det tar enormt, det gör det verkligen. Både fysiskt, att jag inte orkar gå, och att jag får svårt med andningen till exempel, men också att jag är så fruktansvärt trött i hjärnan. Jag betalar ett väldigt högt pris för att jobba.
Ändå känner hon att det är enda alternativet just nu. Att bara gå hemma och vänta på en förbättring som inte kommer, som är så otydlig att den kanske inte ens finns, tär.
– Att vara sjuk både fysiskt och kognitivt så här länge är en psykisk kamp i sig. Kanske så går återhämtningen fysiskt långsammare för att jag jobbar, men å andra sidan får jag med mig psyket tänker jag. Att jobba blir ett sätt att vara i det normala, i alla fall för ett tag, istället för att bara vara en sjuk person.
De senaste nio månaderna har sjukhusbesök blivit vardag. Utredningar och tester har avlöst varandra. Lisas långvariga sjukdom och märkliga symptom är på många sätt fortfarande en gåta. Forskning om långtidssjuka covid-drabbade pågår på flera håll, Lisa själv ingår i den. Hon är tacksam över det, och tacksam över att hon redan från början blivit lyssnad på. Men hon är också less på att den sjuka Lisa tar över så mycket. Att den riktiga personen håller på att försvinna under alla lager av trötthet, krämpor och sjukhusbesök. Att börja jobba har varit att skala bort de där lagren.
– Det är så ljuvligt när jag pratar med min chef om praktiska saker som har med jobbet att göra, att säga ”jag har den här idén”. Även om det är på en annan nivå än innan jag blev sjuk så är det ändå vad jag gjorde innan, som en koppling till det friska, den jag egentligen är.
Rädd att vara kroniskt sjuk
Lisa nöjer sig med att vara här just nu. Att fokusera på att hon faktiskt kan jobba. Inte tänka framåt, inte ha något mål om att gå upp i arbetstid vid en viss tidpunkt.
– I längden är inte ens det här hållbart egentligen, att bli så här slut av att jobba 25 procent. Jag är sjukskriven på 75 procent fram till mitten av mars. Var vi är då, jag orkar inte tänka så långt.
Att släppa iväg tankarna för långt är att släppa in rädslan. För hur gärna Lisa än vill se framstegen så tvivlar hon ibland på att de finns. Och vad säger egentligen att hon ska vara bättre om ett halvår? Att hon någonsin ska bli bättre?
– Ibland är jag jätterädd för att det här är kroniskt. Det är jag så rädd för att jag knappt vågar säga det. Det är den stora skräcken.. När jag känner att det blir bättre, då kan jag hantera det. Men ibland tänker jag tillbaka på hur det var i somras, vad jag orkade då, och inser att jag kanske inte ens hade orkat det där idag? Jag kanske inte har blivit friskare, utan bara omfördelat var jag lägger kraften, säger hon.
En tydlig ljusglimt, omöjlig att ignorera, finns i alla fall. Lisa har fått sällskap på soffan när hon ligger och vilar. En varm liten pälshög. Pigg och sprallig men också en mästare på att sova.
– Han flyttade in i januari. Vi hade planerat för hund väldigt länge, men så blev jag sjuk. Sen kom det ändå en valp från en hund som vi väntat på, och så bestämde vi att det bara är att köra. Han är sällskap för mig, och han är något som enar hela familjen, som är roligt och positivt. Det är rätt magiskt.