– När man diagnostiserar en sjukdom som inte går att bota kan det bli väldigt problematiskt med en försämrad livskvalitet för patienten. Att till exempel få veta att man kommer att få Alzheimers om tjugo år kan förmörka livet för många. Men människor är olika och det finns förstås de som vill veta för att kunna förbereda sig och sina anhöriga, säger han.

Ett annat etiskt problem är när genetiska sjukdomar konstateras.

– Information riskerar att spridas till anhöriga som bär på samma anlag och som kanske inte vill veta. Det är alltid en avvägning inom vården vilken information man ska delge. Om det finns förebyggande behandling eller bromsmediciner är det förstås en viktig information att få eftersom det då är viktigt att sätta in behandlingen så tidigt som möjligt. Men många bromsmediciner går inte att sätta in förrän symtomen visar sig och då kanske vetskapen om att man bär på anlag för sjukdomen skadar mer genom en försämrad livskvalitet under tiden, säger Göran Collste.

Försvåra sjukvårdsförsäkring

Det finns dock ingen risk för att informationen ska läcka. Lagen om genetisk integritet säger att arbetsgivare inte får efterfråga om diagnostiserade sjukdomar. Däremot kan en diagnos stå i vägen för att teckna en privat sjukvårdsförsäkring.

– Försäkringsbolag kan göra anspråk på att ta del av en sjukvårdsjournal och neka försäkring om de får reda på vissa sjukdomar, deras affärsidé bygger ju på att inte riskera att behöva betala ut premier, säger Göran Collste.

För att få göra en gentest inom hälso- och sjukvården ska man generellt sett ha ärftliga anlag eller andra goda grunder. Den som inte har det men ändå vill veta vilka anlag för sjukdomar hen bär på, kan göra ett gentest genom ett privat företag. Det finns också ett antal självtester på marknaden som säljs genom internet. Ett problem med dem är att de kan skapa oro i onödan.

– De är inte särskilt tillförlitliga och resultaten kan vara svåra att tolka, säger Göran Collste.

”Svårt förhålla sig”

En annan fråga är vad man ska göra med informationen man får. Lars Sandman är professor på Linköpings universitets institution för hälsa, medicin och vård och forskar med inriktning på etisk analys av vårdens metoder. Patienter som får ett besked om en risk för en sjukdom kan överreagera och överbehandla, menar han.

– För att ta ett hypotetiskt exempel; gör man ett gentest för bröstcancer kanske man hittar en gen som visar 80 eller 90 procents sannolikhet att få cancer, men hur ska man agera om man får en indikation på att man har femton procents risk? Här finns en risk för att kvinnor gör förebyggande mastektomier i onödan, säger han.

Självtesterna lämnar patienten ensam med sin oro, eller riskerar att skapa ytterligare belastningar på sjukvården, poängterar Lars Sandman.

– Vi vet att människor allmänt har svårt att förhålla sig till riskinformation. Ytterst finns en risk för självmord om man fått veta att man riskerar att bli allvarligt sjuk. Inom sjukvården finns ett utarbetat rådgivningssystem som saknas när man testar sig själv.

Många som testat sig och fått indikationer på sjukdom  söker sig sedan till vården på väldigt vaga grunder, menar han.

– Gör man breda tester som visar många sjukdomar, så kan man få till exempel tre procents risk för en sjukdom och kanske tio för en annan. Ska då de som gör en massa tester utanför få behandling av vården? Det är också en viktig etisk fråga hur vi ska använda vårdens begränsade resurser. Särskit idag med covid-19 och den så kallade vårdskulden som redan ger köer till vården, säger Lars Sandman.