Svettsjukdom slår hårt mot hundratusentals

– Min mamma har berättat att det kunde rinna mängder med svett från mitt huvud när jag satt och lekte i sandlådan som liten, säger Ulrica Steen.

Hon är drabbad av hyperhidros, överdriven svettning. En vanlig promenad med hunden kan leda till att fötterna blir genomblöta av svett. Ungefär tre procent av Sveriges befolkning beräknas ha sjukdomen, som kan leda till svåra problem för de drabbade.

– Folk lider otroligt mycket i det tysta för att de inte vågar prata om det. Det anses vara skamligt. Jag vet unga som har begått självmord för att de inte orkat längre, säger Ulrica Steen.

Hon får medhåll av Marja Sandin-Wester, ordförande i Patientföreningen för hyperhidros.

– Vissa isolerar sig för att det är så pass jobbigt. Det är onödigt att det ska behöva vara så, eftersom det finns behandling, säger Marja Sandin-Wester.

Botox kan hjälpa

Ett sätt att minska symptomen är att injicera botox i de områden som är drabbade, en metod som har hjälpt Ulrica Steen. Men vägen till vård är långt ifrån lätt. En del landsting i Sverige erbjuder inte botoxbehandling för hyperhidros. I Stockholm, där Ulrica Steen bor, behandlas andra kroppsdelar än handflatorna bara i undantagsfall. Resten får patienterna betala för själva på privatklinik.

– Jag har räknat ut att kostnaden skulle hamna på omkring 12 000-14 000 kronor per gång för mig. Och då behöver jag göra 3-4 behandlingar om året, säger Ulrica Steen.

För att slippa kostnaderna har hon och många andra med hyperhidros sökt sig utomlands, där de har kunnat få hjälp enligt EU:s direktiv för vård inom unionen. Då har Försäkringskassan stått för notan. Sedan några år tillbaka finns en klinik i Köpenhamn som tar emot många svenskar.

– Att få behandlingen tar max ett par timmar. Men jag får avsätta hela dagar för att vara på resa. Jag måste ta ut semesterdagar, ordna med barnvakt och förlorar inkomst på det, säger Ulrica Steen.

Utbetalningar har halkat efter

Nu har det dock blivit problem även med utomlandsvården. I oktober förra året infördes en ny lag i Sverige, som skulle stärka möjligheterna till ersättning för sjukvård inom EU. Men det nya systemet har inte varit helt lätt att organisera, med konsekvensen att många utbetalningar halkat efter. Det här har lett till att kliniken i Köpenhamn tvingats stänga tills pengarna kommer in.

– Det känns fördjävligt. Jag behöver en till behandling nu innan sommaren för att kunna leva ett drägligt liv, säger Ulrica Steen.

Enligt Försäkringskassan har det nu börjat fattas beslut om utbetalningar.

– När man implementerar nya lagar kan det bli så här. Det leder till nya förfaranden och vi har varit tvungna att organisera om. I detta fall har det handlat om en enorm mängd ärenden, men vad jag har förstått har ersättningarna börjat komma den senaste tiden, säger Viktoria Sjöberg, rättslig expert på Försäkringskassan.

Ulrica Steen hoppas att problemet med hyperhidros börjar tas på allvar i Sverige.

– Politikerna borde tänka till ordentligt. Lägg in de här behandlingarna under högkostnadsskyddet. Då kan de drabbade börja leva igen, säger hon.