Regeln är ett hårt ekonomiskt slag för många familjer med svårt sjuka barn, enligt Maria Persdotter, ordförande för Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (RBU). Många föräldrar i hennes organisation väljer nämligen ändå att hålla barnen hemma.

– Föräldrarna är rädda att deras barn ska dö och tar själva beslutet att hålla barnen hemma fast de inte har några myndighetsrekommendationer i ryggen. Men då kan man ju inte jobba och det blir en ekonomiskt ohållbar situation, säger hon.

Det handlar om barn med svåra muskelsjukdomar eller neurologiska skador som ger andningsproblem. Det är inte ovanligt att de behöver vara kopplade till någon typ av andningsmaskin på natten, och en del behöver även hjälp med andningen dagtid.

– I min organisation finns det barn som dör av en vanlig förkylning och som man måste skydda jättemycket. Att just corona inte skulle vara farligt för dem, det faller ju på sin egen orimlighet, säger Maria Persdotter.

”Har slagit larm”

När pandemin började sprida sig i Sverige följde hon och hennes förening utvecklingen noga. Först hade myndigheterna stort fokus på äldre som riskgrupp, sedan klassades ett antal sjukdomar som särskilt riskabla, och sedan i slutet av augusti kan vuxna i riskgrupperna få ersättning för att stanna hemma från jobbet.

Men barn som har samma sjukdomar räknas inte. Maria Persdotter förstår inte beslutet.

– Jag tror att man utgår från att de barn som inte har funktionsnedsättningar har klarar sig med lindriga symptom. Men de har ju inte den andra problematiken i grunden. Det är där jag tror att man har gått fullständigt vilse och är helt döv för vad vi säger. Vi har slagit larm sedan i våras, men det går inte fram, säger Maria Persdotter.

Dagens ETC har utan resultat sökt socialförsäkringsminister Ardalan Shekarabi (S) för en kommentar.

Enligt ett uttalande från Folkhälsomyndigheten löper barn mycket liten risk att bli allvarligt sjuka i covid-19, även om de har något av de tillstånd eller sjukdomar som ökar risken för vuxna och äldre personer.

Enligt Socialstyrelsens statistik har ingen under 18 år hittills avlidit med covid-19 i Sverige. Men Maria Persdotter tycker ändå att man borde ta det säkra framför det osäkra när det gäller barn med allvarliga sjukdomar.

– Det här är barn som inte kan syresätta sig i sitt friska tillstånd. De skulle förmodligen bli jättesjuka om de fick covid-19. Jag förstår inte varför man ska chansa och spela ett spel med dem. Det är inte hundratusentals barn det handlar om, utan det är ett antal som har det så här svårt. Låt dem då omfattas av de regler som finns för riskgrupper, säger Maria Persdotter.