– Många är vana vid att föräldrarna och personalen har koll på allt som har med deras sjukdom att göra. När de kommer till vuxensjukvården förväntas de ta ansvar för sin egenvård själva, säger barnsjuksköterskan Ewa-Lena Bratt med lång erfarenhet av att arbeta med barn och unga som har medfödda hjärtfel, till Vårdfokus.

Hon är en av dem som ingår i forskningsprojektet Stepstones, där man har utvecklat ett personcentrerat övergångsprogram för ungdomar med långvariga sjukdomstillstånd. Tanken är att unga ska vara delaktiga och aktiva partners under övergången från barn- till vuxensjukvård. Programmet håller nu på att utredas i en studie vid samtliga universitetssjukhus. Visar utredningen på goda resultat är målet att modellen så småningom ska fungera för alla unga oavsett vilken sjukdom de har.

Ewa-Lena Bratt menar att det i dag saknas forskning på hur en övergång bör gå till, och att det hade underlättat om det fanns generella riktlinjer.

– Det skulle behövas nationella riktlinjer för vården att följa, men jag förstår att det är svårt för Socialstyrelsen att skapa sådana när det saknas evidens för vad som fungerar bäst, säger hon.