Att Fredrika också tycktes ha ont i magen regelbundet var heller inget som verkade alltför ovanligt. Ofta hjälpte det att lägga henne på armen och klappa försiktigt på rumpan. Då lugnade hon sig, i alla fall lite. 

– Men när man ser tillbaka känns det som att det nog började redan så pass tidigt, säger Harmannus Menninga i fåtöljen hemma i byn Södra Sandby, utanför Lund. 

Fredrika, som sitter uppkrupen i soffan bredvid, nickar inkännande. 

– Det var väl egentligen först när jag fick syskon som ni kunde jämföra och märkte att allt kanske inte riktigt stämde, påpekar hon.

Oförklarliga symtom

I takt med att Fredrika blev äldre förvärrades symtomen. Kräkningarna avlöste varandra och både magen och huvudet gjorde allt mer ont. Familjen, skolan och vården greppade efter förklaringar. Var det något i skolmiljön hon reagerade på? Kunde det röra sig om problem med blindtarmen? Kanske var det allergier? 

– Vi blev jättenoga med all mat och tog bort allting som vi tänkte att hon kanske kunde vara allergisk mot, berättar Harmannus. 

Ibland verkade det hjälpa. Symtomen kunde försvinna ett tag, för att sedan komma tillbaka igen efter bara någon vecka. Så höll det på fram tills att Fredrika fyllde tolv.

Jag var helt övertygad om att det blödde ur öronen.

 Det som hände då beskriver hon som en form av ”turbo”  – hon fick mens och alla symtom hon kämpat med blev plötsligt än mer intensiva. 

– Min huvudvärk blev så stark att det kändes som att hjärnan skulle tryckas ut ur huvudet. Jag var helt övertygad om att det blödde ur öronen, beskriver Fredrika. 

Den skarpa smärtan gjorde att hon ibland kollapsade. Samtidigt började hon kräkas av allt hon åt och drack. 

– Dessutom fick jag neurologiska problem. Jag kunde få halvsidesförlamningar och okontrollerbara ryckningar. 

Besöken till akuten avlöste varandra, inte sällan med ambulans. Harmannus och Maria var konstant på standby ifall det hände något.

– Det kunde vara att skolsköterskan ringde och då var det bara att släppa det jag höll på med på jobbet och kasta mig iväg, säger Harmannus. 

Eftersom hon knappt behöll någon mat rasade Fredrika i vikt och fick problem med saltbalansen i kroppen. Till slut blev hon inlagd, vilket blev startskottet för en lång rad vårdutredningar.

Blev inte trodd 

Att förklara sitt mående för läkare var inte helt lätt för Fredrika. Den ena veckan kunde det göra ont högt upp i magen, för att nästa vecka göra ont längre ner. Även kräkningarna kom och gick, med perioder med längre eller kortare uppehåll. 

Efter flera utredningar avskrev man från sjukvårdens sida möjligheten att det skulle kunna röra sig om endometrios, trots att flera av Fredrikas symtom stämde överens med sjukdomen. Istället remitterades hon till barn- och ungdomspsykiatrin (BUP), med antagandet att det rörde sig om psykiska problem. 

– Jag höll absolut inte med. Det var jättefrustrerande, jag träffade flera läkare som betedde sig som att allting var hittepå. Till exempel kissade jag blod vid flera tillfällen, men en läkare menade att jag hade hällt i blodet själv för att få uppmärksamhet, säger Fredrika. 

I en annan period blev Fredrika remitterad till ett smärtteam för att lära sig att ”beta gräs”, en teknik för att hantera smärta med hjälp av andningsövningar.

– Behandlingen där baseras bland annat på att försöka skapa acceptans för smärta, med förhoppningen om att den på så vis kan bli lättare eller försvinna. Det var inte förrän jag fick akuta besvär under en av våra sessioner som de förstod att mitt tillstånd var allvarligt och inte något som man kunde anda sig igenom. 

Eftersom Fredrika och hennes föräldrar ändå misstänkte att det kunde röra sig endometrios bestämde de sig för att söka hjälp utomlands. Där visade en biopsi på vävnaden att det mycket riktigt stämde. 

Först då, med en diagnos i fickan, upplevde Fredrika att hon blev tagen på allvar av vården hemma i Sverige.

– De kunde inte längre förneka att jag faktiskt var sjuk och att det inte var psykiskt, som man ville påstå. Efter det blev det lite lättare.

Fredrika om sina sjukdomar

Förlamande smärtanfall

Vid vissa tillfällen har jag bara fallit ihop, jag får så ont att jag inte kan gå, stå eller knappt ens prata.

Men operationen som genomfördes för att komma till bukt med endometriosen gav inte den effekt som Fredrika och familjen hade hoppats. Smärtorna försvann inte, snarare blev de mer och mer påtagliga. 

– Det hände hela tiden att jag fick smärtanfall, i skolan, på bussen eller när jag var i stan. Vid vissa tillfällen har jag bara fallit ihop, jag får så ont att jag inte kan gå, stå eller knappt ens prata. Istället har personer runtomkring fått ringa efter ambulans, säger Fredrika.

Att hantera skolan under de omständigheterna har varit en utmaning. Under högstadiet gick Fredrika i en resursskola och klarade av att ta sig igenom skolgången, även om det var sisådär med närvaron. 

– Jag tror att exakt alla utvecklingssamtal handlade om att jag hade så hög frånvaro och att vi var tvungna att göra någonting åt det, minns Fredrika.

Desto svårare blev det på gymnasiet, inte minst eftersom Fredrikas symtom förvärrades ytterligare efter det första året. 

– Jag började kräkas mycket mer och hade väldigt lätt för att svimma när jag till exempel reste mig upp. Det var alltid med andan i halsen som jag var i skolan. Förra året var jag nog inte där mer än totalt tio gånger, uppskattar hon.

Liksom inom sjukvården upplever Fredrika att hon har möts av oförstående bland delar av lärarkåren. 

– Vissa lärare har varit inkännande och låtit mig göra kompletteringsuppgifter. Andra lärare tycker bara att jag ska skärpa mig. En lärare sa till mig att den minsann hade varit lärare länge men aldrig stött på en elev som var så sjuk som jag. Slutsatsen var att jag helt enkelt inte ville vara frisk. 

Hopp om behandling

Sedan januari 2023 har Fredrika inte kunnat behålla någon mat eller vätska. Därför får hon numera näring med en slang rakt in i blodet. Påsarna med näringsvätska förvarar hon i en byrålåda i sovrummet. 

Behandlingen har stabiliserat Fredrikas tillstånd, men kommer samtidigt med sina egna risker. Vid flera tillfällen har hon fått infektioner i blodet som varit nära att utvecklas till blodförgiftning.

– Hittills har vi hunnit upptäcka det i tid och fått Fredrika till akuten. Det jag är rädd för är att vi förr eller senare kommer att ligga steget efter om det fortsätter så här, säger Harmannus tungt. 

Familjen sätter nu sitt hopp till det besked Fredrika fick på en specialistklinik i Tyskland i våras, där man konstaterade att det förmodligen rör sig om vaskulära kompressionssyndrom. En sjukdom som de menar skulle kunna förklara nästan alla av Fredrikas tidigare oförklarliga och till synes osammanhängande symtom. 

– Jag har ofta tänkt att jag inte måste veta vad som är fel, bara det går att hantera. Men det är en otrolig lättnad att ha fått en diagnos. Det gör att det går att våga hoppas på att bli frisk, säger Fredrika.

Måste bekosta själva 

Från den svenska sjukvårdens sida har man dock sagt nej till en operation för att åtgärda kompressionssyndromen, ett besked som familjen tror delvis beror på bristande kunskap om sjukdomen.

– Sen tänker jag att det hänger samman med att vården här är så pass specialiserad. Jag har haft vissa hjälpsamma läkare men det känns som att man överlag missar helheten och inte tar in alla olika symtom, berättar Fredrika.

Vården här i Sverige har lagt otroligt stora summor på Fredrika bara för att lindra smärtan och hålla henne levande med vätska och näring.

Alternativet – att vända sig utomlands – är dyrt; uppåt 800 000 kronor skulle operationen kosta. För att ha råd startade familjen i somras en crowdfunding-kampanj.

– Vården här i Sverige har lagt otroligt stora summor på Fredrika bara för att lindra smärtan och hålla henne levande med vätska och näring. Det känns synd om det ska fortsätta på det viset, när det vi egentligen behöver är hjälp med den här operationen, menar Harmannus.

Lista för framtiden

För Fredrikas del innebär tanken på en framtida operation att hon på sätt och vis kan andas ut. 

– Det har varit stressigt att känna att jag inte orkar med skolan. Jag har vänner som börjat plugga vidare och flyttat hemifrån. Någon har till och med fått barn. Jag vill ju kunna göra allt det så småningom, säger hon. 

Som förälder hoppas Harmannus att dotterns liv på sikt kan bli lite lättare. 

– Mitt mål har hela tiden varit att se till att Fredrikas liv är så pass tillfredsställande som möjligt, att det positiva ändå väger över. Men det är inte lätt om man konstant lever med väldigt svår smärta, poängterar han. 

I väntan på den behandling som hon hoppas kommer tillbringar Fredrika stora delar av dagen i familjens kök. 

– Jag lagar och äter mycket mat. Det låter kanske konstigt men problemet är att jag inte får behålla det, vilket gör att jag är konstant hungrig istället.

Jag vill ha ett mer normalt socialt liv, kanske till och med kunna dejta.

Och så har hon skrivit en lista på saker hon vill göra om hon blir frisk.

– Jag vill ha ett mer normalt socialt liv, kanske till och med kunna dejta. Det har varit otänkbart, dels för att det inte alltid känns som att min kropp tillhör mig. Den känns snarare som en sorts arbetsyta för vårdpersonal, förklarar hon. 

Att åka kollektivtrafik står också på listan. 

– Bara för sakens skull, för att jag kan och inte behöver oroa mig för att svimma eller att det ska hända något.

Fredrikas rädslor och drömmar