I föräldragruppen Föräldrar till barn med adhd/NPF, på Facebook, bubblar och jäser frustrationen över detta. En mamma uppger att hon nu i dagarna tvingats åka över 16 mil för att få tag på medicin till sin dotter, en annan att hennes son fått svåra biverkningar (som vanföreställningar) av den starkare doseringen på 50 mg, då 30 mg inte funnits att få tag på, men att han inte heller kommer att klara sig helt utan läkemedlet, om skolgången ska fungera.
En sjuksköterska skriver i gruppen att hon har märkt av en tydlig försämring av tillgången på medicin sedan Apoteket förlorade sin monopolställning på läkemedelsmarknaden. ”Jag märker att det berör även andra viktiga läkemedel, som patienter inte kan hämta ut, på grund av restnoteringar”, skriver hon.
”Många är oroliga”
Kerstin Malmberg, överläkare på BUP (Barn och ungdomspsykiatrin) i Stockholm, säger att många oroliga föräldrar har hört av sig till dem.
– Det blir problem för många som får svårt att klara av skolan och dessutom riskerar att få en ökad psykisk ohälsa. En del patienter kan klara sig utan under en kortare period. Men vi har även några familjer, där föräldrarna får hålla barnen hemma från skolan helt och hållet, eftersom de inte fungerar där utan sin medicin, säger hon.
Problemet med restnoteringen av Elvanse på de svenska apoteken ska ha uppstått till följd av att produktionen av läkemedlet nyligen har flyttats från Storbritannien till Irland, som en konsekvens av Brexit.
Inget alternativt läkemedel
Ett alternativ, om det inte går att få tag på Elvanse (vars aktiva substans heter lisdexamfetamindimesylat) är att prova något av de snarlika läkemedlen Concerta eller Ritalin (vars aktiva substans heter metylfenidat), till dess att Elvanse åter finns i lager, säger Kerstin Malmberg.
Problemet är dock att metylfenidat kan ge upphov till mycket svårare biverkningar. Alice Halldén, från Kungsbacka, vars 9-åriga dotter Elise har ätit Elvanse sedan åtta månader tillbaka, är väl medveten om detta.
– Elvanse är inget förstaalternativ, utan man får alltid först prova Concerta och Ritalin. Men dem kunde vi utesluta ganska så snabbt. Elise fick en massa ångest och ännu hemskare känslor än så, när de preparaten gick ur kroppen. Hennes känslor slog åt alla håll, hon förstod inte ens själv vart de kom ifrån, utan frågade mig: ”Mamma, vad är det som händer med mig?”.
När Elise fick byta till Elvanse märkte de av skillnaden direkt.
– Framförallt i skolan märktes förbättringen av väldigt tydligt, på en gång. Hon hänger med i vad läraren säger nu, har koll på läget, sitter på sin plats. Blir inte lika störd av vad de andra i klassen håller på med under lektionerna. Hemma märker vi att hon kan ta sig igenom motgångar utan att bryta ihop fullständigt, säger Alice Halldén.
”Mår mycket bättre”
– Med hjälp av läkemedlet klarar Elise av att portionera ut sin energi i lagom stora doser över hela dagen. Tidigare tryckte hon gasen i botten under dagens första timmar, för att sedan bryta ihop och bli helt slutkörd – vilket i sin tur lett till att hon varken har orkat koncentrera sig eller hålla ihop och sitta still.
– Läxläsningen är ett bra exempel på detta. Från att ha legat på köksgolvet och gormat och skrikit i minst 50 minuter, över att behöva göra en läxa som tar max 10 minuter, till att bara sätta sig ner vid köksbordet, lugnt och stilla, och göra den på en gång. I början tänkte vi: ”Wow, vilken otrolig skillnad, men vi får väl se hur länge det håller i sig”. Men det har faktiskt gjort det, vilket som bonus gör att Elise trivs mycket bättre med sig själv, säger Alice Halldén.
Orolig och frustrerad
Än så länge har familjen tabletter kvar hemma, men Läkemedelsverkets uppgifter om att Elvanse är restnoterat i hela landet, oroar och skapar frustration.
– Man blir ju otroligt frustrerad, eftersom man vet hur mycket medicinen påverkar vardagen. Det fungerar liksom inte alls utan, och det finns ingen lösning heller, eftersom man inte får hämta ut mer än en månads förbrukning åt gången.
När Alice Halldén talade med en läkare på BUP i Kungsbacka om saken, erbjöd han sig att skriva ut ett recept på 50 istället för 30 mg, eftersom den större dosen ännu fanns tillgänglig på vissa av apoteken i regionen. De skulle sedan få klippa upp kapseln och bara ta hälften av pulvret.
– Men det fungerar ju inte alls, för då vet vi ju inte hur mycket aktiv substans hon får i sig. Det sa farmaceuten på Apoteket med, att så får vi absolut inte göra.
”Beklagar problemen”
Takeda, det företag som producerar och distribuerar Elvanse, skriver i ett mejl till Dagens ETC att ”de beklagar problemen som kan uppstå för patienterna i samband med restnoteringarna” och att de rekommenderar de ”patienter som påverkas av leveransstörningen av Elvanse att kontakta sina behandlare för rådgivning”.
