I fredags berättade Dagens ETC om Caroline Strömberg som åkte utomlands för att opereras för sin endometrios. Hon upplever att den svenska vården sviker de patienter som är värst drabbade. I Sverige behandlas endometrios i första hand med hormoner. Matts Olovsson, specialistläkare vid Nationellt endometrioscentrum i Uppsala, säger att kirurgi kan vara ett alternativ, men att det inte är någon slutgiltig lösning för endometriospatienter.
– Många blir ju bättre kort tid efteråt. Det ser vi hos de patienter vi opererar också. De är bra i några veckor, månader eller i bästa fall något år, men sen får de ont igen, säger han.
Han menar att Caroline Strömberg och andra i hennes situation behöver en annan typ av hjälp.
– Men hon kanske inte har någon som har hållit i henne och lotsat henne i den här ändå ganska stora verktygslådan vi har att jobba med, säger han.
Matts Olovsson säger att problemet med endometrios är att sjukdomen triggar igång smärta i kroppen, smärtsjukdomen finns sedan kvar i botten även om endometriosen behandlas.
– När själva skadan är utläkt, endometriosen är välbehandlad, så har man lika ont ändå. Det är en sjukdom som sitter i nervsystemet, säger han.
"Pedagogisk kullerbytta"
Enkelt förklarat beror smärtan på omprogrammeringar i hjärnan som gör att patienter upplever smärta utan att det egentligen finns något som stimulerar den.
– Att få folk att förstå det här, kollegor och patienter, är en pedagogisk kullerbytta. Patienterna tänker ju att de har endometrios, och när de har ont så tror de att det beror på att endometriosen är aktiv. Men jag säger "nej, din endometrios är välbehandlad. Jag tror inte att du har någon endometrios nu, utan du har en smärtsjukdom som går upp och ner", säger Matts Olovsson.
I just Caroline Strömbergs fall hittade läkaren som opererade henne i London aktiva endometrioshärdar.
– Det kan vara så att en del patienter ute i landet faktiskt inte har blivit omhändertagna där de bor och faktiskt bör åka och operera sig, och att det är en bra lösning. Men de flesta som åker och operera sig blir på sikt inte hjälpta av det utan de kommer ha ont ändå, säger Matts Olovsson.
Det finns ingen statistik över hur många patienter som varje år åker utomlands för operation. Men tendensen är att en växande skara söker sig utanför Sveriges gränser för att få hjälp.
Samtidigt har Sverige fått kritik internationellt för att man brister när det gäller kirurgis vård av endometrios, vilket bland annat Sveriges radio har rapporterat om.
– Det är mitt intryck att endometriosvården i Sverige har extrema brister, särskilt när det gäller kirurgin, sade Lone Hummelshoj på den internationella organisationen World endometriosis Society till SR i februari.
Men Matts Olovsson säger att kritiken är obefogad.
– Vi är inte världsmästare i Sverige, men vi är inte dåliga. Däremot är vi väldigt bra internationellt sett på hormonbehandling och på smärtbehandling, säger han.