Läs också: "Okunskapen är stor om endometrios för att det är en kvinnosjukdom"

Det behövs nationella riktlinjer för att skapa en jämlik vård för de omkring 200 000 svenska kvinnor som lider av endometrios. Det gick Socialstyrelsen ut med på måndagen. Trots att sjukdomen är vanlig och drabbar omkring tio procent av kvinnor i fertil ålder är kännedomen om tillståndet låg och få patienter remitteras till specialister.

– Det kan leda till att patienter får vänta länge på diagnos och adekvat behandling. Flera studier pekar på ett genomsnitt på sju–åtta år, säger Arvid Widenlou Nordmark, enhetschef vid Socialstyrelsen i ett pressmeddelande.

Endometrios orsakas av att celler som liknar livmoderslemhinnan hamnar utanför livmodern, växer till sig och orsakar inflammationer. Med tiden bildas cystor, oftast på äggstockar, äggledare och utanpå livmodern. Sjukdomen leder till smärta vid mens, i bäckenet, vid samlag och besvär i tarmar och urinvägar. Men också trötthet, infertilitet och depression.

Hoppas på mer forskning

Christina Liffner, ordförande för endometriosföreningen Sverige, säger att förslaget om en nationell handlingsplan är ett steg i rätt riktning.

– Vi tycker att det är väldigt bra att Socialstyrelsen inser behovet och ska agera. Vi hoppas också att det inte tar flera år innan man tar fram de nationella riktlinjerna, för det finns ett stort behov av att ta fram bland annat checklistor för att diagnostisering till primärvården. De har redan tagits fram av specialistläkare, säger hon.

Vad hoppas du att förslaget om nationella riktlinjer ska leda till?

– Att det blir mer forskning. Fortfarande vet man ju inte varför vissa kvinnor får sjukdomen och andra inte, säger hon.

Förutom en checklista som hjälp för att ställa diagnosen menar Endometriosföreningen att det behöver tas fram vårdplaner för hur sjukdomen ska hanteras lokalt, regionalt och nationellt beroende på svårighetsgraden.

– Som det är nu får specialistsjukhusen ställa diagnos, fast tanken är att de ska ta hand om de mest svårbehandlade fallen, säger Christina Liffner.

– En annan viktig sak är att nå ut till allmänheten med information om sjukdomen. En av anledningarna till att det tar så lång tid att få en diagnos är att man ofta dröjer med att söka hjälp. Man har ont men tror att det är så det ska vara. Men det går att bli hjälpt, om man får en tidig diagnos och rätt behandling, säger hon.