När Dagens ETC för drygt ett år sedan publicerade en debattartikel om endometrios var det många som inte visste att sjukdomen fanns. Och samtidigt många som i allra högsta grad kände till den eftersom de själva är drabbade. Ungefär var tionde kvinna i fertil ålder har erfarenhet av sjukdomen.

En av dem är Paula Dahlberg. Hon är också en av grundarna till Endrometriosforum Sverige, som arbetar för att sprida kunskap om endometrios. Och som har krävt att sjukdomen ska klassas som folksjukdom och ges nationella riktlinjer.

– Riktlinjer skulle göra att alla inom vården vet vad det är för sjukdom, och att drabbade kan få en likvärdig behandling. I dag är många inom vården fortfarande helt ovetande om vad det handlar om, säger Paula Dahlberg.

Behov av riktlinjer ska utredas

I mars lämnade Endometriosforum över en lista till socialutskottets vice ordförande Veronica Palm (S), med över 600 underskrifter där de framförde sina krav. Kanske är det den som nu har gett resultat. För idag meddelade Socialstyrelsen att de har fått i uppdrag av regeringen att göra en förstudie om endometrios, epilepsi och psoriasis. Syftet är att undersöka om det behöver utvecklas nationella riktlinjer för någon av sjukdomarna.

– Endometrios är en gynekologisk sjukdom som drabbar många kvinnor i fertil ålder. Några exempel på frågeställningar som vi tar med oss in i arbetet är om diagnostiken behöver utvecklas och hur kunskaper från den specialiserade vården bättre kan spridas till primärvården och komma patienterna till del, säger Socialstyrelsens utredare Maria Branting i ett pressmeddelande.

Får inte rätt diagnos

Att diagnostiken behöver utvecklas menar Paula Dahlberg är uppenbart. Trots att endometrios har börjat uppmärksammas är det många som inte får rätt diagnos.

– En person kan få en klapp på huvudet och en Alvedon, medan en annan, på samma klinik som möter samma läkare, får en ordentlig utredning och behandling. Nationella riktlinjer skulle lägga grunden för en jämlik vård, säger hon.

Att få rätt diagnos, och att få det tidigt, är avgörande för hur sjukdomen utvecklas, menar Paula Dahlberg.

­– Risken är stor att sjukdomen hinner sprida sig och då förvärras symptomen. Det kan bli så att besvären aldrig helt försvinner. Därför är det jätteviktigt att få behandling i tid.

Hon ser Socialstyrelsens uppdrag som ett välkommet första steg. Nu är förhoppningen att utredningen också kommer att reda till något konkret.

– Det är lovande att det här görs nu, men vi i Endometriosforum kommer fortsätta ligga på så att något verkligen händer. Vården för oss drabbade måste förbättras. Det är ändå var tionde person med livmoder som drabbas, det är väldigt många, och innebär både stora personliga kostnader och stora samhällskostnader.