Sjukdomen lipödem är ­ganska okänd trots att den drabbar en av tio kvinnor. Sjukdomen orsakas av en störning i fettvävnaden som gör att ­kroppens fettceller ökar i storlek och framförallt höfter, lår och underben växer. Fettet är hårt och går inte att banta bort, dessutom gör det ont.

För några år sedan kunde ­svåra fall få fettsugning ­bekostad av sjukvården. Men efter ett möte 2016, där alla verksamhetschefer för universitetssjuk­husens plastikkliniker deltog, säger regionerna nej, utom i något enstaka undantagsfall. 

Det har lett till att många kvinnor nu ser sig tvingade att vända sig till privata kliniker, och betala ur egen ficka. Det finns ingen statistik över hur många operationer det rör sig om, men Ulrika Fransson uppskattar att det är minst några hundra om året. Hon anser det förödande att operationerna inte beviljas.

– Man nekar istället för att genomföra och skapa det underlag man saknar, när det gäller att effektivt minska funktionsnedsättning och lidande. Det finns studier och beprövad erfarenhet och de visar enhälligt att om man praktiserar metoden rätt, så är riskerna minimala. Och de risker som finns är behandlingsbara, säger hon.

”Hutlöst mycket pengar”

Plastikkirurgen Olafur Jakobsson opererar mellan 100 och 150 lipödempatienter privat varje år. Kliniken han jobbar för tar 70 000 för en operation och ofta behövs det flera operationer.

– Patienterna betalar hutlöst mycket pengar och min uppfattning är att de gör det för att de inte har något val. Det är individer som ramlar ut ur samhället. Det är sjukpensionärer som inte kan gå, så opererar man dem och de kan ta ett jobb, och de kan gå i skogen igen, säger han.

Olafur Jakobsson säger att det är en skamfläck att regionerna inte betalar operationerna.

– Min väldigt bestämda uppfattning är att det här hör hemma i offentlig regi. Att använda bristen på forskning som ursäkt är ren feghet. Socialstyrelsen har anvisningar om hur man ska arbeta för att få till kunskaperna formellt när det saknas forskning, som i det här fallet. Det är tråkigt att behöva bevittna att det inte följs, säger han.

Brist på forskning

Johan Rosenqvist, hälso- och sjukvårdsdirektör i Region Kalmar, menar att det är just bristen på forskning som gör att man inte beviljar operationerna.

– Om vi tyckte att det fanns tillräckligt vetenskapligt underlag för att erbjuda en viss behandling, så skulle vi förstås titta på den möjligheten. Men nu är ju det ställningstagandet generellt i landet. Att det inte finns tillräckligt stöd, säger han.

Ni har ett antal patienter i ­regionen som har sjukdomen som lider och är isolerade. Vad finns det för plan för dem nu?

– Jag uppfattar att vi har ett bra omhändertagande av patienter med lipödem. Det är när det gäller huruvida vi ska erbjuda fettsugning som vi och patientföreningen har olika åsikt.

2020 kom en rapport från Sydöstra sjukvårdsregionens metodråd där man kommer fram till att det inte är förenligt med hälso- och sjukvårdslagen att neka operation. Hur ser du på det?

– Vi erbjuder behandling där vi ser att det finns anledning att göra det. Där en behandling kan göra nytta. När det gäller fettsugning så finns det i dag vad jag känner till ingen region som har en annan åsikt i den här frågan.

Högre krav för kirurgi

Ulrika Fransson säger att det inte handlar om att man har olika åsikter, utan om medicinska behov och fakta. Hon ifrågasätter att det för just kirurgi kring lipödem ställs högre krav än annars.

– Den vård som erbjuds räcker inte när rörligheten minskar och sjukdomsförloppet går snabbare utför. Då blir det livslånga sjukskrivningar och risk för för tidig död, eftersom vi själva inte kan få bort fettet, säger hon. 

Belånade huset för att operera sig:  ”Utan operationen hade jag suttit i rullstol”

– Jag kunde inte ha katten i knäet, för det gjorde skitont. Det kändes som att jag hade ett ton i varje ben när jag tog ett steg. Och smärtan, jag hade så ont att jag inte visste var jag skulle ta vägen.

Så säger Eva Elsrud, 59, när hon beskriver hur sjukdomen påverkade hennes vardag. Hon fick diagnosen i januari 2018. För att klara jobbnätterna som undersköterska i äldrevården var hon tvungen att ta det lugnt på dagarna.

– Om jag skulle jobba på natten så kunde jag inte klippa gräset på dagen, eller städa, säger hon.

Hon hade testat de behandlingar som finns för att minska smärtan, kompressionsbehandling, men till slut hjälpte det inte längre.

Genom patientföreningen Lymf Kalmar län visste hon att många blivit hjälpta av att ta bort fettet med fettsugning. Två gånger försökte hon få Region Kalmar att remittera henne till en klinik som utför operationerna, men hon fick nej båda gångerna. Hon skrev en egenremiss men fick nej på den också.

Hon insåg att om hon skulle få hjälp var hon tvungen att fixa det själv. Hon belånade huset, tog ut sin sparade semester och bokade tid hos en privatklinik som utför operationerna.

Under två månaders tid våren 2019 opererades hon fyra gånger. Totalt kostade det 330 000 ­kronor. Hon är fortfarande inte helt bra. Men hon är ändå så frisk att hon kan jobba heltid igen. Och hon slipper vila hela dagen inför ett nattpass på jobbet.

– Jag hade säkert varit långtidssjukskriven och suttit i rullstol om jag inte gjort operationerna. Jag hade inte kunnat jobba, säger hon.

Eva säger att hon är glad att hon har kunnat betala för operationerna själv. Samtidigt är det dubbelt. Det känns inte rätt att alla inte har samma möjlighet.

– Vi har betalt skatt vi också i alla år, och sedan att man blir övergiven. Jag känner mig fruktansvärt övergiven och lämnad i ett utanförskap.

Erbjöds gastric bypass

Det är inte ovanligt att patienter med lipödem erbjuds gastric ­bypass-operationer för att minska i storlek. Men lipödemfettet går inte att banta bort. Lena Holm, 50, i Ljungbyholm är en av patienterna som har fått erfara det. Hon gick upp till över 200 kilo när hon satt i rullstol efter en bilolycka.

Efter gastric bypassen 2011 tappade hon vikt på överkroppen, men inte över låren och rumpan. 

Efter graviditeten med dottern tre år senare eskalerade lipödemet och smärtorna blev värre. Hon beskriver det som en ond cirkel.

– Den ökade smärtan har gjort att jag kunnat röra på mig ännu mindre. Folk tar mer och mer avstånd från en för att man inte klarar av att vara med. Man blir väldigt socialt drabbad, säger hon.

I dag är hon sjukskriven på heltid och känner att hon blir sämre och sämre i sjukdomen. Regionen beviljar inte någon fettsugning för henne. Och att betala operationer ur egen ficka är inte ett alternativ.

– Jag kan knappt leva på de pengar jag har. Jag har inget hus som jag kan belåna. Och inga rika människor runt omkring mig som kan hjälpa.

Lena säger att det är frustrerande att se andra kvinnor som får sina liv tillbaka efter att ha fettsugits.

– Jag vill också ha tillbaka mitt liv. Jag skulle kunna börja gå några kilometer igen och vara med mina barn. Det skulle vara guld värt för mig.

Eva Elsrud och Lena Holm har anmält Region Kalmar till IVO, inspektionen för vård och omsorg. Lena Holm hoppas att inspektionen ska fatta ett beslut som gör att hon kan få operationerna beviljade. För Eva Elsrud handlar det om att få tillbaka pengarna som hon redan har lagt ut. 

Samtidigt handlar det om mycket mer än det för båda två. Lipödem är ärftligt och båda har barn.

– Jag har fyra flickor och jag tror att alla har lipödem mer eller mindre. Jag tycker inte att de ska behöva betala ­operationerna. Nej, det får vara slut med den här diskrimineringen av kvinnor i sjukvården. Jag vill ha en upprättelse, säger Eva.