Emelie Estelle, 34 år, har en adhd-diagnos sedan 2018. Hon har avverkat sex läkare som alla haft olika syn på hennes problem. Själv har hon alltid tvivlat på att det är adhd som är förklaringen till att hon sedan barndomen av och till mått dåligt.
– När jag är inne på adhd-grupper på Facebook och läser om andras problem är det mycket jag inte känner igen. Och under utredningen fick jag höra ”det stämmer ju lite här men inte på allt, så kanske har du adhd light?”, säger hon.
Vad hon faktiskt lider av vet hon inte men har efter terapi – som hon själv sökt eftersom psykologstöd inte erbjuds vid adhd – fått hjälp att hantera sina problem utan mediciner, som bara ökade hennes ångest.
– Det är läskigt hur jag fått massa mediciner och en halvdan utredning – inga tester gjordes utan bara intervjuer med min mamma och min man, som inte förstod varför jag skulle ha adhd. Det var i en tid då jag mådde som sämst med nytt stressigt jobb och skilsmässa samtidigt. Den borde inte ha gjorts utan att psykiatrin först hade behandlat mig för stress och depression.
Utbredd problembild
Emelie är inte ensam om ha diagnostiserats med neuropsykiatriskt funktionshinder, NPF, men ändå inte fått rätt hjälp och stöd. Enligt Katarina Sörngård, styrelsemedlem i Sveriges neuropsykologers förening SNPF, är undermåliga NPF-utredningar ett stort problem.
En enkätundersökning bland SNPF:s medlemmar, som representerar en stor del av dem som gör eller tar emot utredningar från andra aktörer, visar att 75 procent känner ett tryck från chef och ledning att utredningar ska slimmas. Nästan lika många anser att många utredningar håller för låg kvalitet och måste göras om.
– Det kan handla om patienter som får add-diagnos fast de egentligen borde ha en autismdiagnos. Då krävs helt andra insatser för att hjälpa. Visar det sig vara en svårare form av autism krävs hjälp patienten inte får på grund av den första diagnosen. Vissa får ingen diagnos alls och därmed ingen hjälp och vissa får en trots att de ska annan slags hjälp, säger hon.
Väntan och lidande
Lena vet precis hur fel det kan bli om en NPF-utredning hastas igenom. Hon arbetar som psykolog i en mindre kommun och vill vara anonym för att inte bli identifierad av arbetsgivaren.
– På barn- och ungdomssidan är det en hel del utredningar där man dragit långtgående slutsatser efter en liten arbetsinsats. Man sätter en diagnos, säg social ångest. När patienten kommer till mig för behandling ser jag något helt annat, säg autism. När jag skickar barnet till habilitering tar de inte emot det för att de inte vill ifrågasätta utredningen, berättar hon.
Att behöva göra om en utredning kan låta som ett mindre problem. Men väntan på en sådan är lång. Dessutom är det fler saker som påverkar väntetiden.
– Vissa av testerna, till exempel för begåvning, kan inte användas på samma patient en andra gång utan att minst 1,5 år förflyter, säger Lena.
Framtiden på spel
På sikt har en utdragen process fler konsekvenser.
– Det är barn som hamnat i att de konstant misslyckas i skolan för att de inte får rätt stöd och anpassningar och riskerar att hamna utanför, även socialt. En dålig start och utanförskap ökar kraftigt risken för psykisk ohälsa senare i livet. Med en bättre utredning hade problemen kunnat upptäckas snabbare och hjälp ges i tid, säger hon.
Det finns en särskild problematik för flickor som diagnostiseras med social ångest.
– Det är de som utvecklar psykisk ohälsa med stor risk för självdestruktivitet i unga år, som först i sena tonåren kanske får en mer rättvisande autismdiagnos. Hade de kommit till habiliteringen, där autism ska hanteras, hade de kunnat få hjälp tidigare.
Oseriösa aktörer
Margit, också hon psykolog och anonym, påpekar att enskilda psykologer inte ska lastas för problemen. Systemfelet är de långa köerna till utredningar som lockar oseriösa aktörer att ge sig in i branschen i jakt på pengar.
– Jag fick en gång ett erbjudande från företag som ville att jag skulle göra 20 utredningar per månad. Det är ju orimligt! En riktig utredning tar minst 25 timmar. Men det går bra för dem. De lockar både patienter och upphandlare på regioner med korta väntetider, säger hon.
Tidigare i år riktade Inspektionen för vård och omsorg (IVO) kritik mot Utredningskompaniet AB för att att de i minst fyra fall brustit i journalföring och i underlaget för diagnoserna. Företaget är inte ensamma om att ha fått kritik. Att de verkar i Region Värmland är en påminnelse om de problem som Margit pekar på.
2015 beslöt sig politikerna där för att korta köerna till utredningar. Avtal skrevs med privata vårdgivare som gjorde sitt bästa för att göra både politiker och patienter nöjda – i vissa kommuner är diagnos ett krav för att barn med svårigheter ska få särskilt stöd i skolan. Utredningarna stökades undan och 85 procent av de undersökta barnen fick en diagnos.
Diagnos inte alltid bra
Katarina Sörngård påminner om ännu ett problem. Att barn har svårt i skolan behöver inte innebära att de ska ha en NPF-diagnos.
– En stor del barn och ungdomar får inte godkända betyg. I den gruppen finns säkert de som har diagnoser, men också de som har en svag teoretisk begåvning, säger hon.
Enligt henne missförstås ofta de sistnämnda och ges en diagnos trots att deras behov är annorlunda, kanske inom den pedagogiska sfären istället för genom mediciner.
– Det man gör är att patologisera något som egentligen är normalt. När man slimmar utredningar för att klara av köer så kan det bli svårt att avgöra vad en persons svårigheter består i. Psykologer och läkare vill göra ett bra jobb, men trycket de känner uppifrån och upphandlingssystemet leder till undermåliga utredningar.
