”På nätet syns inte min vita käpp”

Han föddes med en hörselskada och levde sitt liv utan att veta att han hade en ögonsjukdom. Ögonsjukdomen, Retitinitis Pigmentosa (RP) är anonym vid födelsen. Synen försämras successivt och oftast långsamt. 

– När jag ser tillbaka på min barndom fanns tecknen där på att jag inte såg så bra. Jag hade bland annat inget mörkerseende och jag snubblade ofta. När jag kom upp i tonåren gjorde sig en enorm trötthet påmind, vilket jag ofta trodde orsakades av min hörselskada, berättar Torbjörn Svensson.

Intervjun med honom görs via mejl, det är det enklaste sättet för honom att kommunicera.

– Jag har kvar ett centralt synfält som jag kan se med, tack vare att man kan anpassa text på datorn. Text är väldigt bra för att man missar sällan något, vilket jag väldigt ofta gör med hörseln.

Flera olika kommunikationssätt

Med familj och vänner kommunicerar han med en uppsjö av olika lösningar: hörslinga, tydligt tal, teckenspråk, taktilt teckenspråk och socialhaptiska signaler. Det senare, socialhaptisk kommunikation, tecknas på till exempel arm eller rygg och är ett komplement till talat och tecknat språk. En hörslinga gör att en person med hörapparat bara hör det ljud som sänds ut, som ljudet från en ljudanläggning, inte allt buller.

Torbjörn Svensson utbildade sig till lastbilschaufför under gymnasietiden. Han körde även motorcykel. Men han började bli tröttare och tröttare. Orken försvann. Han fick synfältsbekymmer i sitt vänstra öga. Efter många undersökningar upptäcktes det att han att hade RP. Strax före sin 29-åriga födelsedag och som pappa till en sexmånaders flicka, fick han budskapet ”du kan bli blind”. I kombination med hörselnedsättningen blev diagnosen Ushers syndrom typ 2.

– Min frihet var fullständigt bortraderad. Jag föll totalt. 

Det är nu tre och ett halvt år sen han fick diagnosen och strax efter startade han bloggen ”Att leva med RP”, där man kan följa hans resa efter det. Personligt beskriver han svårigheter längs vägen, allt från att leva med diagnosen, att resa och hitta rätt buss, tröttheten av att försöka höra, att själv acceptera vad som händer. Det är inte bara dövblinda som följer hans blogg, utan även anhöriga och andra intresserade. Hans texter visar trots allt det svarta en inspirerande livslust, vilket bekräftas av kommentarerna från läsarna.

Viktigt med tillgänglighet

Idag arbetar Torbjörn Svensson som projektledare i konstprojektet Kännbart. I projektet skapas verk för att undersöka hur konst kan nå människor utan syn eller hörsel. Som dövblind är man ofta avskuren från konsten, som är ett av många områden i samhället som stänger ute personer i Torbjörn Svenssons situation. Därför är information och tillgänglighet i samhället så viktig. Och för att samhället ska var tillgängligt krävs stöd – till exempel i form av färdtjänst, ledsagning och hjälp i hemmet. 

Sociala medier bidrar mycket till att motverka utanförskapet. Här kan erfarenheter utbytas och folk kan stötta varandra.

– Jag älskar Facebook och min blogg bland annat därför att på nätet syns inte min vita käpp, mitt taktila teckenspråk eller mina hörapparater. På nätet syns bara personen Torbjörn.