Ett stort vitt blockljus är tänt i hörnan vid matsalen. Ljusstaken det sitter i är gjord av smide och ringlar sig upp mot taket som rök. Eller som en själ som lämnat en kropp. Det är en vanlig torsdagsmorgon på Mellannorrlands hospice och kvällen före har två av gästerna dött. När de har lämnat huset kommer ljuset att blåsas ut.
VAR MED OCH BRYT MEDIEMONOPOL
Teckna en prenumeration på din lokala ETC-tidning
Den röda byggnaden på höjden bredvid Sidsjön fyller tio år. Här tar man emot svårt sjuka människor när det inte längre går att rädda liv. Det kallas för att de har nått det palliativa stadiet i sin sjukdom, behandlingar som är menade att bota ger inte längre effekt utan vården övergår till att lindra. Ibland översätts det till att det inte finns något mer att göra, men just på Mellannorrlands hospice ser man det inte så. Här lägger personalen i stället allt fokus på patientens välbefinnande.
– Till hospice kommer man för att leva. Om man har en begränsad tid kvar, då blir det på något sätt den enda viktiga frågan: ska jag dö hela tiden, eller ska jag leva under tiden? Vår erfarenhet är att det finns något att leva för varje dag och det är det vi vill förmedla till våra gäster här, säger Åsa Pellikka, verksamhetschef.
Det palliativa stadiet
Hit kommer patienter på remiss från landstinget och kommunerna runt om i länet. Medelåldern är 77 år, men åldersspannet har genom åren sträckt sig från 24 till 98. Kriterierna är att man ska ha nått det palliativa stadiet och ha specifika behov sin sista tid i livet.
– Det är svårkontrollerade symtom som inte kan minskas eller hanteras på ett enkelt sätt – som smärta i kombination med ångest, oro, andnöd … Ungefär 20 procent av de som är döende har behov av den specialiserade palliativa vård som ges på hospice.
Gemensamt för de gäster som lever sina sista dagar på hospice, är att de fått ett så kallat brytpunktssamtal. Det betyder att de, av läkare, blivit informerade om att det inte längre finns någon behandling som kan bota sjukdomen eller förlänga livet, och att vården därför går över till att vara palliativ.
I akvarierummet, där personalen samlats för förmiddagsfika, finns en del av verkligheten efter brytpunktssamtalen och den är inte så sorglig som man skulle kunna tro.
– Jag tycker på många sätt att det är lättare när det handlar om att lindra symtom. Våra gäster är inställda på att det är palliativ vård de får och har landat i vad det innebär. Beskedet ligger bakom dem, säger läkaren Erika Moberg.
Att göra det bästa av dagen
Sjuksköterskan Beatrice Persson fyller i:
– Ja, jag tycker nog att vår arbetsplats är åt det gladare hållet. Jag tänker aldrig på att människorna jag jobbar med ska dö. Jag tänker att jag ska göra det bästa av deras tid i dag, och sedan kanske jag får göra det en dag till, det är fantastiskt att få jobba så, säger hon.
Men det är klart att det tar att jobba med människor i sorg. Att göra och säga rätt, räcka till, det går inte att komma till ett sådant arbete tom. Därför avslutas varje dag med en spegling, en genomgång av hur det gått, hur det känts och om något hade kunnat göras annorlunda. En gång i månaden har de handledning där de får möjlighet att bolla tankar och känslor som dykt upp under arbetets gång.
– Utöver det har varje anställd ett eget ansvar för att ta reda på hur hon eller han bäst fyller på sig själv. Vad som är en meningsfull fritid skiljer sig självklart från individ till individ. Men det är en väldigt viktig del för att man ska kunna komma hit och göra ett bra jobb, säger Åsa Pellikka.
Handledningen och speglingarna blir också ett naturligt sätt att föra kunskapen som skapats under tio år vidare, både inom huset och till nya verksamheter när personalen går vidare i yrkeslivet.
– Om man har det inpräntat i sig så har man alltid tid med det lilla extra, det behövs inga stordåd för att skapa en bättre känsla för människor i livets slutskede, säger Beatrice Persson.
– Något så enkelt som att jag sätter mig ner och pratar med gästerna här – på sjukhuset står jag alltid upp, som att man liksom är på väg vidare redan när man kommer in, det ska jag nog sluta med nu, säger Erika Moberg.
Symtomfrihet och livskvalitet
Vården på Mellannorrlands hospice har sin grund i en helhetssyn på människan. Mediciner som ger mer biverkningar än vad de gör nytta fasas ut, målet är i stället symtomfrihet. I övrigt ligger fokus på livskvalitet. Gästen är delaktig i sin egen vård, personalen prioriterar samtal högt och anhöriga får vara nära.
– Vi hade en kvinna som kom hit en fredag och vi frågade om hon hade några förhoppningar. Hon svarade att hon ville ha fredagsmys med sin tonåring, det var det hon saknade mest efter all tid på sjukhus. Samma kväll tände vi en brasa, ordnade snacks och flyttade hennes säng in till brasrummet. Dottern satt i soffan bredvid och de blev kvar där hela kvällen, det var fint, berättar Åsa Pellikka.
Arbetet med närstående är centralt i verksamheten.
– Jag tycker att det är lika viktigt att ta hand om närstående vid ett dödsfall som vid en födelse, målet är ju att de ska vara så lite trasiga som möjligt när de lämnar oss efter dödsfallet, säger undersköterskan Sven Wesslau.
Sjuksköterskan Eva Zetterqvist fyller i:
– När någon dör är det ett tåg som stannar, men för de anhöriga ska tåget fortsätta att gå.
– Vi vill att de ska få med sig det som händer här som en vacker stund i en liten ask, ett fint minne de kan plocka fram. Allt vi gör här för underlätta den upplevelsen, påverkar hur de kan fortsätta sina liv, säger sjuksköterskan Maria Hjälm.
I dag är alla rummen fyllda. I ett av dem, med utsikt över skogen och sjön, sitter Inger Jahns, 88.
– Jag kan inte låta bli att titta ut, det är så vackert och så ser jag alla som går där nere med barnvagnar och hundar.
Tre dagar kvar att leva
När hon kom hit hade hon tre dagar kvar att leva. Läkaren i Sollefteå hade ringt in hennes barn för att ta avsked, och flytten hit till hospice gick snabbt. Hon hade cancer, en blodpropp i ena benet och gick in och ut ur medvetslösheten. Prata kunde hon inte heller, medicinerna hade gjort att hennes röst försvunnit.
– Klockan var elva när jag kom hit och jag blev serverad lunch i min säng, en rosa soppa som var så himla god. Sedan tog de bort mina mediciner, och långsamt blev jag piggare och piggare.
Det här var i februari och Inger är fortfarande här. Rösten har kommit tillbaka, benen bär och huvudet är klart. Ibland blir det så också, att man blir piggare när behandlingarna upphör. Ett fåtal gäster skrivs ut varje år för att påbörja livsförlängande behandling igen. Men Ingers grundsjukdom finns där och hon blir kvar. Hon som aldrig tidigare i sitt liv varit nära döden, har nu levt mitt i den i flera månader. Den första vännen hon fick här, hon som hon tog en whiskey med varje kväll klockan fem, dog i somras.
– Det är klart att det tar, när en efter en dör, men jag ser också hur vacker döden är och hur väl omhändertagna de blivit in i minsta detalj. Det blir som ett stöd för en annan. Jag tänder ett ljus varje gång någon går bort.
Vad är det personalen gör här som är så speciellt?
– De ser hela tiden till att jag mår bra och ger mig medicin om jag får ont. Men det mest fantastiska är att de lyssnar på mig. Och att de är så in i norden vänliga.
Liv och död
I samlingsrummet utanför matsalen sitter sjuksköterskan Eva Zetterqvists på huk och pratar med en gäst om minnen från livet som levts. Riktiga rövarhistorier verkar det vara, för det glittrar i ögonen på dem båda och det blir många varma skratt. Han vill ha hjälp att installera Spotify på sin nya telefon så att han kan lyssna på dansbandslåtarna han brukade dansa till förr. Eva lovar att leta upp någon som kan hjälpa.
På väggen bredvid dem lyser det stora vita blockljuset ännu. Liv och död går alldeles bredvid varandra. Men här lever man i alla fall ända tills man dör.
