Att bättre diagnostisering behövs tycks alldeles självklart, åtminstone enligt Endometriosföreningen som upplyser om att det i genomsnitt tar mellan sju och åtta år från det att drabbade börjar förstå att deras smärtor inte är normala till att de får diagnosen.

”Bred feministisk kamp”

En av de drabbade är Ylva Emel Karlsson, själv delaktig i att uppmärksamma sjukdomen via en debattartikel i denna tidning 2014. För henne tog det dock inte åtta år att få diagnosen, utan 15. Och att folksjukdomen fortfarande kan etiketteras som mer eller mindre ”dold” är hon övertygad om.

– Ja, de senaste fyra åren har en patientrörelse vuxit som pressat fram att endometrios nu klassas som folksjukdom, det har startats internetgrupper, det sker fysiska träffar, föreläsningar på feministiska festivaler och den har integrerats i en bred feministisk kamp. Processen är igång, men det behövs fortfarande en stor förändring, säger hon.

Problemet är enligt Ylva Emel Karlsson att även om sjukdomen uppmärksammas mer än tidigare så är okunskapen inom hälso- och sjukvården fortfarande stor. Det finns fortfarande de som borde veta bättre som kommer med helt felaktiga råd till patienter som söker sig till vården med smärtor.

– Specialistläkare och gynekologer kan fortfarande ha helt fyrkantiga åsikter om vad sjukdomen innebär. Patienter misstänkliggörs fortfarande för sina smärtor, ges hormoner och får höra att det kommer bli bra. Det handlar ju om en sjukdom som faktiskt är ett funktionshinder. Om något tar ens liv i anspråk, som endometrios, och även andra liknande saker gör, så är det ett sjukdomstillstånd, oavsett om man har en diagnos eller inte.

Vad tänker du om de nya fynden?

– Fram till nu har man behövt göra invasiva ingrepp, som titthålsoperation. Om det kan bli så att det räcker med att titta på mensblodet så tänker jag att det är en bra, enkel och kostnadseffektiv sak. Vården är ju besatt av kostnadseffektivitet.

Vägen från de nya fynden till en ny diagnostiseringsmetod är emellertid inte alldeles spikrak. Enligt Matts Olovsson, professor i obstetrik och gynekologi vid Uppsala universitet, är enzymet HDAC3 en i raden av tänkbara markörer, men som vi ”ännu inte vet särskilt mycket om”.

– Vi vet inget om enzymet hos kvinnor med endometrios men som är fertila. Vi vet inte om den kan mätas i exempelvis blod eller urin. Det är för tidigt att säga att det här fyndet kan komma till nytta inom diagnostiken överhuvudtaget men det är värt att titta på i sökandet efter markörer, säger han.