Klara föddes som döv men för ett år sedan fick hon ett hörselimplantat inopererat – som den yngsta någonsin i Sverige. Kampen för att ge dottern hörsel var tuff, berättar mamma Malin Wengholm, moderat ledamot i landstingsstyrelsen i Jönköpings län.
– Alla orkar eller kan inte strida för sin rätt, det är oerhört orättvist.
Knappt ett år efter operationen, den genomfördes i juni förra året, är 16 månader gamla Klara mest som alla barn i den åldern. En pigg och nyfiken flicka som leker i sin hörna i bostadsrätten på Liljeholmen. Då och då tröttnar hon och ger sig ut i köket för att plocka fram köksredskap från nedersta lådan.
– Vad säger katten, Klara? frågar Malin.
– Mjau, svarar Klara
Redan på BB konstaterades det att något inte var rätt med Klaras hörsel. Personalen ville först inte ge något definitivt besked men Malin anade att något inte stämde. På BB började hon googla och söka information om hörselskador.
– De vill ju inte skrämma upp mig, men jag vill ha besked. Ovisshet är det värsta.
Efter flera test konstaterades det att Klara saknade hörsel, hon var helt döv. Ett chockartat besked, berättar Malin.
– Klart man blev ledsen, vi undrade hur det skulle gå för henne i livet.
– Men antingen blir man apatisk eller så tar man reda på hur man kan lösa det här, säger Malin.
Läste på om hörselskador
Hon läste på om hörselskador och fann att det finns en teknik för att ge döva hörsel – så kallade cochleaimplantat. Ju tidigare implantatet opereras in, desto större möjligheter har barnet att utveckla sitt tal och språk och att leva ett normalt liv.
– När hon var sex veckor gammal bestämde jag mig för att hon skulle få ett implantat.
Att få tid till operation var dock svårare än väntat. Malin ville genomföra operationen på Karolinska sjukhuset i Stockholm, där landets främsta experter finns enligt Malin. Landstinget i Jönköping menade att operationen skulle genomföras på Linköpings universitetssjukhus, som Jönköpings läns landsting har regionavtal med. Men det innebar att operation skulle genomföras först när Klara var åtta månader.
Det är inom gränsen, enligt forskning bör operationen ske inom nio månader. Men tanken på en väntan var ändå frustrerande, menar Malin.
– Varför skulle hon gå i total tystnad i flera månader, om det redan är bestämt att hon ska opereras?
En enveten kamp för tidigare operation började. Malin har tre pärmar med mejl till myndigheter, läkarutlåtanden och forskningsrapporter. Hon krävde en så kallad second opinion, ett utlåtande från en annan läkare som ansåg att operation skulle genomföras flera månader tidigare. Det var samma läkare som kom att operera Klara.
Hon är starkt kritisk till regionavtalen, som hon menar begränsar valfriheten. Regionavtalen bör skrotas helt tycker hon.
– Bäst vore om det var läkarna i samråd med patienten och inte politikerna som bestämde var vården skulle ges. Då skulle man kunna välja det vårdteam som har störst kompetens och mest erfarenhet inom det aktuella området.
Yngsta någonsin
Malins kämpande gav resultat. I juni 2013 opererades Klara på Karolinska sjukhuset, bara drygt fem månader gammal och den yngsta någonsin i Sverige att få ett cochleaimplantat inopererat.
En seger naturligtvis, samtidigt säger Malin att alla inte orkar kämpa som hon gjorde.
– Lågutbildade drabbas ju värst, självklart. Det är oerhört orättvist. Sjukvården ska inte bero på var du bor eller vilka föräldrar du har.
Nu låter du betydligt mer vänster än höger
– Nej, jag tycker inte det. Det är liberala humanistiska värderingar. Jag får utslag av orättvisor.
– Valfrihet är jättebra, men du måste få information om vilka val som finns, säger Malin. Redan på BB ska man få information, tycker jag.
Erfarenheten har inte fått henne att börja ifrågasätta sina värderingar eller politiska åsikter.
– Nej, jag har drivit såna här frågor tidigare som politiker, men nu har jag en ny kunskap också.
Inga Jonasson, vänsterpartiets gruppledare i landstingsfullmäktige vill behålla regionavtalen:
– Jag tycker ändå att det är rimligt att man ser till att det finns resurser i regionen. Vi vill ha en väl fungerande regionsjukvård. Och det finns redan avtal på riksnivå om specialiserad sjukvård.