– Det har varit en tuff resa både mot mina egna och omgivningens fördomar om barn som bryter mot normen, säger Negar.
Behöver ständig uppsikt
Efter neurologernas, psykologernas, logopedernas och arbetsterapeuternas diagnos så följde år med oro och skam. Negar är brutalt ärlig med alla känslor kring hur det är att ha ett barn som är annorlunda. Något hon även delar med sig av i sociala medier via Instagramkontot Saduprecis.
– Det har hjälpt mig att skriva av mig alla känslor samtidigt som jag hoppas att det bidrar till att minska funkofobin i samhället.
Niro har fått den största delen av föräldrarnas tid eftersom han behöver ständig uppsikt och träning. Storasyster Celine har tappert vant sig vid att komma lite i andra hand, exempelvis när Niro fått ett utbrott som resulterat i total utmattning för hela familjen så att hennes fritidsaktivitet fått ställas in.
– Men vi har klarat det och Niro har hela tiden bott hemma.
”Tappar sina förmågor”
I början av året försämrades Niros status. I vissa fall när ett barn har autism kan färdigheter försvinna – som tal, ögonkontakt eller sociala färdigheter. Det är naturligtvis även frustrerande för Niro att tappa sina tidigare förmågor som att kunna äta själv och stapla klossar på varandra. Han är mer utåtagerande och har börjat skada sig själv, bland annat genom att slita loss hårtestar från huvudet.
– Det är en stor sorg för anhöriga att bevittna att barnet blir äldre samtidigt som han har färre färdigheter. Men framför allt ett merarbete att försöka tolka och stimulera honom.
När Niro var fem år, 2019, ansökte familjen om personlig assistans men fick avslag. Med ansökan lämnades då intyg som skulle styrka sonens behov och i utlåtandet står att ”Niro kan sysselsätta sig själv men behöver uppsikt”.
”Måste få hjälp för att orka”
– Idag är han åtta år. Han har ett större behov av stimulans. Han vågar gå ut på gatan. Men det medför faror, eftersom han saknar konsekvenstänk. Dessutom har läget förvärrats av hans regression.
Ett nytt intyg från i våras från neurolog, barnläkare och psykolog på Knut intygar även att så är fallet och att Niro numera lider av en svår funktionsnedsättning:
”Han begränsas av stora svårigheter med samspel, kommunikation och repetitiva beteenden, och han har ett mycket stort behov av hjälp i vardagen. Han behöver ständig uppsikt då han inte kan bedöma fara och omedvetet utsätter sig för risker. (…) Kräver mycket omfattande stöd när det gäller den språkliga kommunikationen och repetitiva beteenden. Rekommendationer: Diagnosen berättigar till LSS-insatser enligt lag för stöd och service vid vissa grupper av funktionshinder.”
Orken har i år sinat för hela familjen och i februari ansökte man om att få hjälp: avlastning fyra dygn i månaden på ett korttidsboende.
– Det är ett beslut som inte varit lätt att fatta. Men vi måste få hjälp för att orka. Vi måste få vila eftersom vi faktiskt gör mer än föräldraansvaret kräver. Vår dotter behöver också båda sina föräldrar.
Avslår utifrån gamla intyget
Socialtjänsten i Upplands Väsby avslår ansökan på grund av intyget från 2019 och menar att Niro kan sysselsätta sig själv. Det nya intyget har alltså inte tagits med som underlag inför beslutet. Dessutom har handläggaren inte ens träffat Niro inför LSS-utredningen.
– Det är väldigt godtyckligt och inte alls rättssäkert. Vi är också skattebetalare! Jag tror dessutom att detta även handlar om strukturell rasism, att man har en föreställning att vi med invandrarbakgrund har stor släkt och nätverk och därav avlastning, vilket inte alls stämmer, säger Negar.
”Helt enligt praxis”
Enhetschef Susanne Johansson, enhetschef för vård och omsorg i Upplands Väsby kommun, kan inte kommentera enskilda ärenden men menar att handläggarna har full kompetens.
– Våra LSS-handläggare är duktiga och har lång erfarenhet. Beslutet är grundat helt enligt rättspraxis och vårt uppdrag. Vill man se ett annat beslut så är det förvaltningsdomstolen som får avgöra, säger enhetschefen.
Något som kan ta lång tid och är en tuff process, säger Ulla Adolfsson, ordförande för Autism och Aspergerförbundet.
– Alla orkar inte överklaga, för det krävs mycket för att orka driva den processen. Dessutom kan det ta flera månader innan beslut fattas.
Saknar långsiktigt tänk
I det här fallet borde man ta hänsyn och ha ett mer långsiktigt tänk, anser Ulla Adolfsson.
– Fokus bör ligga på barnet och dess behov. Personligen tycker jag att man borde kunnat hitta en bra lösning i det här fallet. Fyra dygn är verkligen inte mycket begärt med tanke på vad alternativet skulle kunna kosta. Om en familj inte får hjälp nu så kan det innebära att behovet av stöd kan bli större i framtiden – och därmed kosta mer för kommunen.
Samtidigt har utvecklingen sett ut så här de senaste 10–15 åren – det har blivit fler avslag, konstaterar Ulla Adolfsson. Dessutom är vården och stödet för personer med adhd och autism ojämlik i landets kommuner.
Negar Mogatthi säger att familjen tänker överklaga beslutet.
– Det är orättvist och rasistiskt. Jag vet att kommunen grundar sitt beslut på fördomar om oss som invandrarfamilj – att vi skulle överdriva och vill lura systemet. Jag vet vad strukturell rasism är och kommer inte hålla tyst förrän våra rättigheter går före eventuella besparingar.
Fakta: LSS ska stödja familjerna
En av grundtankarna med LSS är att familjer ska få stöd i sådan omfattning att barn med funktionsnedsättning kan växa upp i sitt föräldrahem. Insatser kan exempelvis vara rådgivning, personlig assistans, avlösarservice eller kortidsvistelse.
Nya riktlinjer kommer nästa år
Socialstyrelsen jobbar med att ta fram nationella riktlinjer som ska utjämna skillnaderna i landets kommuner samt utvärdera vården och stödet till personer med autism och adhd. Det beräknas vara klart våren 2022.
Autism och Aspergerförbundet, Svenska Downföreningen och FUB har skrivit till socialministern om behovet av kompetens för personal inom LSS. Socialstyrelsen föreslår i en rapport att personal i LSS-boenden ska få mer kunskap genom ett kompetenslyft. I regeringens höstbudget 2021 väntas därför pengar för ett LSS-lyft och kompetensutveckling om olika funktionsnedsättningar.
Källa: Socialstyrelsen, FUB
