– Visar det sig att sjukdomen blivit värre är det jätteviktigt att sätta in behandling så tidigt som möjligt. Görs inte det kan det leda till att det krävs lungtransplantation, eller i värsta fall till en för tidig död, säger Monica Holmner.

Men sedan pandemin bröt ut har hon och många andra patienter med systemisk skleros inte kunnat få några undersökningar. Apparaterna som används behövs till covid-patienterna.

– Det är samma undersökningar som görs på dem med covid som vi annars får. Så vår grupp har fått vänta. För min del har det nu gått drygt 300 dagar utan undersökning.

Monica Holmner är ordförande i riksföreningen för dem med systemisk skleros, och har kontakt med medlemmar i hela Sverige. Hon vet att hon inte är ensam om att inte ha fått sina undersökningar.

– Det finns sådana som har en mer utvecklad sjukdom med kontroller var tredje månad, som inte heller har fått några undersökningar nu, säger hon.

Påverkar livskvaliteten

Monica Holmner och de andra patienterna tvingas nu leva i ovisshet. Det innebär en stor oro.

– Jag förstår ju att varför det blivit så här, men det påverkar ändå min livskvalitet väldigt mycket. Jag går och väntar på besked om min framtid, men vet inte hur lång den väntan blir.

Även många med andra reumatiska sjukdomar har drabbats av de långa vårdköerna. Inte minst gäller det dem som behöver ortopediska operationer – ortopedin är ett av de områden där störst andel operationer ställts in.

– Operation är inte något som görs i första taget, men ibland är det ett måste. Har det gått så långt att det till exempel behövs en ledoperation av höft, axel eller knä så har man stora besvär. Att då få en operation uppskjuten som man ofta redan fått vänta länge på, det är oerhört jobbigt, säger Lotta Håkansson, ordförande i reumatikerförbundet.

Många av förbundets medlemmar vittnar också om att deras rehabilitering blivit inställd. Också det en tuff konsekvens av pandemin, menar Lotta Håkansson.

– Det är ett jättestort bekymmer, för fler än bara våra grupper. På sikt kan inställd rehabilitering få långa följdverkningar.