Gemensamt för alla kritiker är en uppfattning om att primärvården inte hjälper patientgruppen. Att det är primärvården, inte virusläkaren, som förtjänar att granskas.

De patienter som hör av sig säger att de ständigt blir ifrågasatta på sina vårdcentraler. Att de nekas behandlingar som haft effekt med hänvisning till att det saknas evidens. Flera pekar på tragedin i Bjärred 2018, då en hel familj hittades döda efter att båda döttrarna, 11 och 14 år, fått en ME-diagnos. I föräldrarnas avskedsbrev stod bland annat: ”Ingen av oss kommer någonsin leva något liv med egentlig mening.”

Samlade sopor på hög

Lohla-Marie De Bie, 57, är en av alla som hör av sig. Hon var 25 och levde ett aktivt liv på landet när hon började få ont. Högg sin ved och hade höns. Hon vet fortfarande inte vad som utlöste smärtan som började i ryggen, för att sedan sprida sig till armar och händer. Läkarna hittade inget fel. Hon fick höra att hon inbillade sig.

Tonen var stenhård, attackerande och nedvärderande.

– En läkare sa att jag skulle stå på ett ben i taget när jag praktiserade på ett bibliotek. Då skulle jag klara av att jobba heltid. Tonen var stenhård, attackerande och nedvärderande.

Den eskalerande smärtan gjorde att Lohla-Marie De Bie till slut fick diagnosen fibromyalgi och ordinerades att rehabilitera sig genom att träna. Men ansträngningarna gjorde henne så mycket sämre att hon var tvungen att hoppa av sin sjuksköterskeutbildning.

– Till slut kom jag inte upp ur sängen mer än för att gå på toaletten. Varje dag fick jag välja mellan att laga mat och duscha, jag orkade inte båda. Jag fick samla mina sopor inomhus tills jag var pigg nog att gå ut.

Nekades specialistvård

Men trots att smärtan nu ackompanjerades med hjärntrötthet, försämrat minne och en ständig sjukdomskänsla fick hon ingen ny diagnos. Det var först när hon själv googlade på sina symptom, när hon närmade sig 50, som hon hörde talas om ME.

– Min vårdcentralsläkare slog fast att jag uppfyllde kriterierna, men då hade regionen beslutat att de inte remitterar vidare några ME-patienter. Så jag fick inte komma till någon specialistklinik för att utredas.

Idag äter Lohla-Marie De Bie starka smärtstillande. Efter att ha drabbats av återkommande herpessår får hon också en virushämmande medicin, som hon menar förbättrar hennes livskvalitet. Men hon kan inte lämna hemmet utan rullstol och har fortfarande ingen fastställd diagnos.

– Rädslan har gått över i att jag börjat ge upp. Vården har under dessa 30 år visat att de inte kommer att ta hand om mig. Jag inser att jag kommer bli sämre, att jag till slut kommer behöva hjälp för att ta mig ur sängen och sköta min hygien. Jag kommer inte att försätta mig i den situationen. Jag kommer att ta mitt liv och har förberett det, säger hon.

Gjorde slut för att orka jobba

Innan Lisa Hölne, 41, blev sjuk hade hon ett aktivt liv. Hon arbetade som journalist på Eskilstuna-Kuriren, red och åkte snowboard. Men 2014 drabbades hon av en lindrigare blodförgiftning efter en operation och blev sjukskriven i ett par veckor. Men trots att blodförgiftningen gick över kom hon aldrig tillbaka till sitt tidigare liv. Hon var orkeslös, överkänslig för intryck och plågades av svåra smärtor.

Det kändes som att jag hade taggtråd i magen.

– Jag hade extremt ont i kroppen. Och så slutade min mage att fungera helt, det kändes som att jag hade taggtråd i magen. Jag kunde knappt gå utan att hålla i mig, det var som att jag var ingjuten i betong, säger Lisa Hölne.

Tidigare hade hon bott med sin pojkvän i Stockholm och pendlat till sitt arbete i Eskilstuna. Nu var hon så känslig för intryck att hon varken orkade pendla eller bo tillsammans med någon.

– Jag klarade inte av att min pojkvän lagade mat, tittade på tv eller rörde sig i lägenheten, så jag gjorde slut för att orka fortsätta jobba.

Slussades runt i vården

Lisa berättar om hur hon slussades runt bland otaliga läkare och vårdinstanser, utan att någon kunde hjälpa henne. De erbjöd bara lindring för vissa symptom.

– Problemet är att all vård är så uppdelad, man fokuserar på en kroppsdel i taget. Jag har noll tilltro till primärvården, det finns otroligt lite engagemang och intresse för den här typen av tillstånd, säger Lisa Hölne.

På vårdcentralen fick hon diagnoserna IBS, utmattningssyndrom och ångest. Hon fick hjälp av en mag-/tarmspecialist för magontet, men hennes allmäntillstånd var fortfarande lika nedsatt och hon hade smärtor i armar och ben.

– Jag var så utmattad att jag inte ens pratade i telefon med min familj.

Efter fem års kamp remitterade företagshälsovården henne till specialistmottagningen Bragée kliniker (ej den klinik som Dagens ETC granskade) i Stockholm där hon till slut fick en ME-diagnos.

– Där fick jag medicinen LDN som gjorde mig mycket bättre, idag orkar jag gå och handla och laga min egen mat, säger Lisa Hölne.

Efter att Region Stockholm sagt upp sitt avtal med Bragée kliniker, med hänvisning till höga kostnader och avsaknad av evidens, stänger mottagningen i december. Lisa Hölne kommer då inte ha tillgång till medicinen, eftersom att hennes vårdcentral inte vill förnya hennes recept.

– Jag funderar på om man kan få tag på den på nätet, annars återstår väl bara att acceptera att jag måste leva så här.