BRA JOURNALISTIK ÄR INTE GRATIS
Gillar du det du läser?
Swisha en peng till: 123 148 087 0
– Helt plötsligt så började Försäkringskassan att tillämpa en dom från 2012 där det anses att till exempel en "knapp i magen" inte längre är att räkna som grundläggande behov, berättar Christel Juhlin.
Assistans dygnet runt
Hon är mamma till Savannah, 5 år, som lider av ganska grova funktionsnedsättningar. Hon har i grunden en CP-skada med epilepsi som till-läggsdiagnos. En "knapp på magen" har hon för matning då hon har svårt att svälja. Domen hon pratar om är en prejudicerande dom i Högsta förvaltningsdomstolen från 2012.
– Savannah har assistans dygnet runt, förutom när hon är på förskolan. Jag arbetar själv 50 procent som hennes assistent, och 50 procent i en butik. Så här är någon som ser efter henne dygnet runt, säger Christel.
Att Christel väljer att själv ta 50 procent som assistent är för att kunna vara den som är med sin dotter på läkarbesök och annat. Något som hade varit omöjligt om hon hade jobbat heltid på annat ställe. 30 timmar i veckan är det Sanna Stepto som hänger med Savannah och gör olika övningar, pedagogisk verksamhet eller bara pysslar lite.
Savannahs pappa försvann ur bilden när hon var två år och har inte träffat henne sedan dess. Christel fick flytta hem till sin mamma och de båda försökte i början klara av allt ansvar själva.
– Jag försökte arbeta, men gick in i väggen. Det kan vara fruktansvärt isolerande och ett socialt liv är bara att glömma. Men mitt liv vände verkligen när vi fick assistans. Det sitter långt inne att söka hjälp för att ta hand om sitt barn, men det var enda möjligheten att ens få sova.
Det beslutet går inte att riva upp, men i maj 2017 ska Savannah och Christel omprövas av Försäkringskassan.
– Som det ser ut nu så har jag svårt att se att hon skulle få behålla assistansen. Det vore en dödsdom om den blev indragen. Det känns som att jag väntar på en dödsdom och har ingen aning om hur jag ska överleva, säger Christel.
Det var under sommaren, när fler och fler berättelser om personer som hade fått avslag på sina ansökningar dök upp i forum som Christel följer, som hon började engagera sig.
– Jag började bli rädd för vad som håller på att hända, så jag skrev ett öppet brev till Åsa Regnér. Texten fick tusentals delningar och en kvinna, Maria Skinnargård, inspirerades och tyckte att vi måste fortsätta berätta och skapa solidaritet. Så hon startade gruppen "Tack vare assistansen", vilket var hashtagen som jag hade avslutat mitt brev med.
Åsa Regnér är barn-, äldre- och jämställdhetsminister och därmed ansvarig i regeringen för de nya direktiven. "Tack vare assistansen" har nu över 4 000 medlemmar och tillsammans med RBU (Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar) anordnar de lördagens manifestation. De kräver ett nödstopp för indragna assistansbeslut fram tills att konsekvenserna av de nya behovsbedömningarna har analyserats. De kräver även ett stärkt LSS och att man slutar förtala assistansreformen.
BRA JOURNALISTIK ÄR INTE GRATIS
Gillar du det du läser?
Swisha en peng till: 123 148 087 0
– Talet om fusk är förödande. Det finns inget sådant fusk som Åsa Regnér pratar om. Hon börjar låta som en trasig skiva om jag ska vara ärlig. Först menade hon att det fuskas med timmar, och sedan att vårdtagare överdriver sina behov. Jag kan köpa att det finns vårdföretag som inte gör som de ska. Men då får de öronmärka pengarna i stället för att straffa dem som behöver hjälpen.
Runt om i hela landet har det rapporterats om människor som har råkat illa ut efter de nya, hårdare reglerna. En kvinna i Malmö som hade MS dog efter att ha fastnat på en handikapptoalett på en galleria. Hennes hjälp hade dragits in och tiden skulle sparas in på just hennes toalett- och duschbesök.
Lördagens manifestation är rikstäckande och väntas få stort stöd. I skrivande stund deltar 20 städer.
– I början var det mest vi som berörs som var engagerade. Men över tid så har allt fler fått upp ögonen för det här. LSS är ändå som en livförsäkring. En olycka kan hända vem som helst, när som helst.
Inspektionen för socialförsäkringen ska nu göra en översyn av effekterna av domarna, för att se om regeringen bör lägga något nytt lagförslag.