Män i riskzon ska få medicin mot hiv – men Björn smittades i vårdkön
Personerna i bilden saknar koppling till innehållet i artikeln.
Bild: Shutterstock
Dagens ETC
Läkemedlet Prep har inneburit en revolution i arbetet mot hiv. Sedan 2018 skrivs det ut till människor med förhöjd risk att smittas av viruset. Men vårdkön är lång, och åtminstone tolv personer har fått hiv medan de väntat.
– Det känns så jävla onödigt att man ska få den här infektionen år 2024, när det egentligen går att hindra det, säger Björn, som är en av dem som smittats.
Preexpositionsprofylax. Det är det ödmjuka namnet på en medicin, vanligtvis uttalad i förkortningen Prep, som har bidragit till en drastisk minskning av hiv. På mottagningen Venhälsan i Stockholm har antalet nya fall reducerats från omkring 50 till mellan 10 och 15 om året sedan medicinen introducerades 2018. Därför rekommenderar Folkhälsomyndigheten Prep för grupper med förhöjd risk att smittas av hiv, vilket i praktiken främst har varit män som har sex med män och transpersoner.
Men resurserna räcker inte till. För närvarande står över tusen personer i kö runt om i Sverige, och åtminstone tolv personer har smittats i väntan på behandling. Björn i Stockholm är en av dem. Han hade varit uppskriven på väntelista i ett år när han fick diagnosen.
– Det var helt fruktansvärt, det kändes så jävla orättvist. Jag väntade faktiskt på att få Prep, kommenterar han.
”Tänkt mycket på döden”
En nyligen konstaterad hiv-infektion medför inga hälsoproblem idag, så länge den medicineras på rätt sätt. Men stigmat är fortfarande stort, och behandlingen innebär en samhällskostnad på runt 60 000 kronor om året – att jämföra med Prep, som uppgår till en årskostnad på cirka 2 500 kronor.
– Jag är numera patientansvarig läkare för två personer som fick sina hiv-diagnoser medan de stod i kö för att få Prep. En av dem blev verkligen knäckt, och upplevde det som ett stort personligt misslyckande. Det är alltid massor av skam och skuld inblandat i att få den här diagnosen, berättar Finn Filén, överläkare på Venhälsan.
Björn, som egentligen heter något annat, bekräftar den bilden.
– Jag har tänkt mycket på ensamhet och döden, och om jag ska berätta eller inte berätta för mina nära och kära.
Idag är han 35 år. Det är knappt tre år sedan han fick diagnosen, och den påverkar fortfarande vardagen på ett djupgående sätt.
– Jag känner mig hela tiden präglad av tanken att jag borde ha använt kondom, säger han.
– Samtidigt, måste verkligen jag bära den skammen? Det finns ju andra som tar risker och inte får hiv. En straight tjej som inte använder kondom, blir gravid och vill göra abort behöver inte skämmas lika mycket. Inte hela livet, i alla relationer, för all framtid.
Priset för minskad hiv-risk
Venhälsan i Stockholm skriver ut Prep till 2 000 män som har sex med män och transpersoner. Vården är relativt enkel, men måste ske kontrollerat, förklarar Finn Filén. Vad tredje månad ska man exempelvis testa sig för hiv och andra könssjukdomar.
– Har man glömt att ta tabletten och haft den stora oturen att dra på sig hiv, och sedan fortsätter att ta Prep, så finns en stor risk att virusresistens utvecklas, förklarar han.
I Stockholm går det också att få hjälp direkt på den privata kliniken Prepmottagningen, för en kostnad av 1995 kronor första året och därefter 1450 kronor per år. På det ska den relativt dyra medicinen betalas. Maxemilian Maxe är läkare och vd för bolaget, som just nu tar emot runt 150 patienter. Han förstår att alla inte har råd.
– Men å andra sidan utgör den här delen av verksamheten en kostnad som inte betalar sig. Företaget har andra inkomster för att kunna driva den. Jag känner ändå att det är ett ansvar att hjälpa till.
Maxemilian Maxe är själv homosexuell och driver mottagningen därför att han ser behovet, förklarar han. Avgiften motiverar han med kostnader för bland annat personal och journalsystem.
– Att folk betalar själva är lite dubbelt. Men lönen måste betalas och det måste gå runt. Vi har försökt att få till en upphandling så att det blir offentligt, men det har inte varit aktuellt för upphandlingsenheten på Region Stockholm.
Det låter som att du är kluven kring att vissa kan betala sig förbi kön. Ändå marknadsför ni med just detta. Vad tänker du om det?
– Det handlar om att nå fram. Prepbehandling är stigmatiserad och det är svårt att göra reklam utan att det sticker folk i ögonen. Men det är ett reellt problem att det finns köer, och folk står i dem utan att veta att det finns andra möjligheter.
Vad gör ni om kön försvinner?
– Då blir jag glad, för det ska inte finnas någon kö.
Lägger ni ner då?
– Ja, om behovet inte finns så lägger vi ner den delen av verksamheten.
Medicin ”en klassfråga”
Inom målgruppen är åsikterna delade. Vissa tycker att det är skönt att kunna hoppa över kön, medan andra uppmanar till bojkott av privata alternativ. Stockholmsoppositionsrådet Jonas Lindberg (V) har länge engagerat sig för att tillgängliggöra Prep. Han anser att situationen är ohållbar.
– Det får inte vara en klassfråga, men det är det idag. Det är inte i enlighet med svensk hälso- och sjukvårdslag om vård på jämlika villkor, konstaterar han.
Prepvård är olönsamt för såväl enskilda läkare som privata kliniker. Därför drivs den ofta av människor inom hbtqi-communityt, som har ett personligt och solidariskt motiverat engagemang för hiv-vård, berättar Finn Filén.
– Just Venhälsan är lite aktivistiskt driven och startades av RFSL:s läkargrupp 1982, säger han.
– Det är en rolig arbetsplats, här finns nog alla grupper representerade: gays, straighta, bisexuella och personer som håller hela den biten lite mer privat. Alla väljer att jobba här för att man tycker att det är viktigt eller kul eller att man tycker att ”det här är mitt folk”. Det drivs av en viss övertygelse, det märks.
Omätbar = oöverförbar
Behandlad hiv smittar inte, och läkare kan ge ett utlåtande som befriar från plikten att informera sexpartners om att man är positiv. Ändå har Björn kämpat mycket med huruvida han ska berätta eller inte. Det är inte alltid han har fått bra reaktioner.
– Det är ju aldrig någon bara reser sig och går. Men det är något i stämningen som känns annorlunda och fel. Och då går magin förlorad. Det känns inte så kul längre, helt enkelt.
Kanske, resonerar han, beror det förändrade stämningsläget på rädsla hos den andra personen. Men också hos honom själv finns en osäkerhet.
– Jag har ju blottat mig och tänker att ”Fan, nu kommer han att skvallra vidare”.
Hiv finns ändå med hela tiden, i varje tanke som har med sex och relationer att göra.
Idag har Björn fast partner.
– Jag har turen att ha bra vänner och en pojkvän som är stöttande. För honom är det ingen grej, han är ganska påläst och väldigt vettig, berättar han, och fortsätter:
– Men hiv finns ändå med hela tiden, i varje tanke som har med sex och relationer att göra. Jag vet vad som gäller men ändå är det som en smutsig hemlighet, alltid något jag tänker på vid nya relationer och kontakter.
Regional ojämlikhet
Väntelistor för Prep finns på flera håll runtom i landet. I Göteborg står 62 personer i kö och det kan ta fem till sex månader att få en tid. Uppsala har för närvarande ingen kö, men enligt Susanne Strömdahl, infektionsläkare på Akademiska sjukhuset, brukar köbildning uppstå inför sommaren. Skånes universitetssjukhus i Malmö har sedan oktober stopp för nya patienter och hade dessförinnan en kö på cirka 100 personer. Runt sex månader tog det att få hjälp och åtminstone två personer hann smittas medan de väntade på behandling.
I Stockholm är kön överlägset längst. 909 personer väntar i nuläget och runt ett år kan det ta att få en tid. Under tiden har minst tio personer fått hiv. I övriga regioner går det, enligt enkätsvar till Dagens ETC, att få hjälp med kort varsel.
Ojämlikheten inom Prepvården är alltså inte bara finansiell, utan också regional. Det gör att folk åker land och rike runt för att få tag i medicin. För att komma tillrätta med detta anser Jonas Lindberg att det behövs mer statlig styrning.
– Det bästa vore att säkerställa en nationell finansiering. Men då måste staten och Folkhälsomyndigheten gå ut och säga att det här ska erbjudas på mottagningar för sexuell hälsa. Då skulle det bli likvärdigt över hela landet och finnas på fler ställen. Nu är det upp till regionerna att bestämma det.
Lovar bättring
Väntelistan är rekordlång i Stockholm, men ända sedan Venhälsan 2018 fick i uppdrag att skriva ut Prep har resurserna varit knappa. Den nuvarande regionala mittenkoalitionen bestående av S, C och MP har tillsammans med V gett Karolinska sjukhuset i uppdrag att skriva ut Prep till ytterligare 500 patienter. Hittills har de tagit emot runt 100.
Mittenkoalitionen och Vänsterpartiet har dessutom beslutat att ge fler mottagningar i uppdrag att bidra till Prepvården. Linda Jacobsson, pressekreterare för Centerpartiet i Region Stockholm, skriver i ett mejl att styret hoppas att en lösning kan vara på plats efter sommaren, något som enligt Jonas Lindberg bekräftats av tjänstemän inom förvaltningen. Talla Alkurdi (S), ordförande för Hälso- och sjukvårdsnämnden, lovar dessutom att skynda på processen.
– Vi kommer att se till att våra förvaltningar arbetar ännu snabbare med detta.
I Malmö väntar en omstrukturering, som inom några veckor förväntas kunnat lösa bristen i Prepvården. Det säger Fredrik Månsson, överläkare med ansvar för Prep på Skånes universitetssjukhus. I Göteborg har sjukvården tagit egna initiativ för att utöka förskrivningsmöjligheterna.
Det finns de som tycker att man inte ska förskriva Prep eftersom de tänker att folk skyddar sig i mindre utsträckning då.
Jonas Lindberg (V) tror att ytterligare en orsak kan vara en viss moralism och okunskap, som bromsar utvecklingen mot en mer tillgänglig Prepvård.
– Det finns de som tycker att man inte ska förskriva Prep eftersom de tänker att folk skyddar sig i mindre utsträckning då. De tänker att folk vill ha Prep bara för att de ska kunna ha riskbenäget sex.
Det är ett argument som Finn Filén har hört till leda.
– De tycker att: ”Men ser ni inte att alla könssjukdomar ökar, är det verkligen okej att ge det här frikortet för bögar att ha sex utan kondom?”
Huruvida andra sexuellt överförbara infektioner ökar i takt med att Prep blir vanligare är dock oklart. Det finns data som tyder på det, men också data som visar att ökningen började långt innan Prep blev tillgängligt. Avgörande för att kontrollera smittspridningen är tidig testning – vilket är en hörnsten i Venhälsans arbete med Prep, berättar Finn Filén.
”Så ska det inte vara”
Socialminister Jakob Forssmed (KD) är ytterst ansvarig för smittskydd i Sverige. Han svarar via mejl att det är positivt att fler vill använda sig av Prep. Angående köerna hänvisar han till arbete på regional nivå, och nämner Stockholm som ett gott exempel.
Ser du några lösningar på statlig nivå?
– I juni 2022 gav Regeringen Folkhälsomyndigheten i uppdrag att ta fram ett underlag till uppdaterad nationell strategi mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar. I underlaget föreslår Folkhälsomyndigheten att uppdrag ska ges till relevanta myndigheter om att stärka förutsättningarna för en jämlik och generös tillgång till Prep över hela landet utifrån behovsanalys. Därtill har Folkhälsomyndigheten bland annat föreslagit en åtgärd om att utreda möjligheten att ge förskrivningsrätt för Prep till barnmorskor och sköterskor inom sexuell hälsa för att minska barriärer och väntetider. Detta underlag bereds för närvarande inom Regeringskansliet.
Prep är dock inte är det enda sättet att skydda sig mot en hiv-infektion vilket är viktigt att poängtera i detta fall.
Minst tolv personer har smittats med hiv medan de stod i kö för att få Prep. Hur anser du att samhället har klarat av sitt vårduppdrag här?
– Så ska det förstås inte behöva vara. Är man i behov av att skydda sig mot en hiv-infektion ska man få tillgång till behandlingen. Prep är dock inte är det enda sättet att skydda sig mot en hiv-infektion vilket är viktigt att poängtera i detta fall. Prep är effektivt för att minska risken för hiv-infektion, men de allra säkraste förebyggande verktygen är fortfarande att inte dela injektionsverktyg och att praktisera säkert sex och använda kondom, som dessutom har fördelen att skydda en mot andra sexuellt överförbara sjukdomar.
”Så jävla onödigt”
Även om Prepvården utvidgas och köerna på sikt försvinner helt, så hjälper det inte Björn. Han har hiv och det kommer han alltid att ha. För sin egen hälsa är han visserligen inte orolig. Han har fått bra stöd från Venhälsan, med kurator, information och bromsmedicin.
– Men jag har mina ups and downs ändå, förklarar han.
– Sedan det här med att det är kö för att få Prep... Även om det inte är mitt problem längre, så är det orimligt att det är så. Det känns helt enkelt så jävla onödigt att man ska få den här infektionen år 2024, när det egentligen går att hindra det. Mer Prep åt folket, tycker jag!