– Jag har blivit bättre på att hantera vad jag har, att acceptera, men jag har också insett hur ensamt det är att vara sjuk. Tid får en konstig form. Som att den är något annat för den som är sjuk än för alla andra.
Varje dag ska räknas
Det har gått ett år sedan vi pratade första gången. Då berättade Lisa om hur hon knappt kunde gå. Hur varje steg krävde ansträngning. Och om hur det surrade i huvudet, hur ord försvann och hur synen ibland gav upp. Nästa gång vi hördes, i februari, hade Lisa äntligen börjat jobba. Bara på 25 procent, men ändå. Lyckan över att få vara en del av det vanliga livet, det gamla livet, var stor. Men så i slutet av april var hon sjukskriven på heltid igen. Då var fokus rehabilitering. Att lära sig att hantera vardagen och acceptera att hon måste anpassa sig efter sjukdomen. Och det där tycker Lisa att hon har blivit ganska bra på.
– Jag vet mer vad som funkar nu, både på jobbet och i vardagen. Jag vet vad min energi räcker till. En dusch till exempel, det är inte bara att göra utan jag måste planera in det ordentligt. Ska jag duscha så är det ett sjok av min dag som går åt till det. Och sen behöver jag återhämta mig. Jag har blivit bättre på att leva efter det, istället för att pressa mig så som jag gjorde innan, säger hon.
Och så acceptansen då. Det handlar inte bara om att acceptera att vardagen ser annorlunda ut, utan också om att det som tidigare utgjorde topparna nu måste ersättas med något annat. Varje dag ska ha ett värde trots att nästan ingenting händer.
– Det är väl ett sätt att överleva, att bestämma att varje dag ska räknas. Även om det kanske känns lite fånigt, väldigt mindfulness, så fungerar det. Det kan vara att prata med barnen på ett bra sätt en liten stund. Eller känna att kaffet är jättegott, eller som ibland när jag jobbar, känna att det faktiskt är skitkul.
Sedan augusti jobbar Lisa som reporter igen. Två timmar om dagen, ibland nästan på samma sätt som innan hon blev sjuk. Hon har till och med lämnat skrivbordet och varit ute på jobb. Men sådant kostar.
– Det har känts kul att kunna göra det, men jag har också blivit helt slut efter. Det har varit en utmaning att hitta en form som fungerar. Även om jag tycker att jag gjort det ganska bra nu, så är det en jätteutmaning att få vardagen att gå ihop med arbete.
”Otroligt curlad”
Precis som vid alla tillfällen vi pratat säger Lisa att hon ändå är tacksam över mycket. Och att hon på många sätt är priviligerad.
– Jag är enorm priviligerad. På jobbet är jag så curlad att det är otroligt. Mina två timmar kan få flyta ut över en hel dag. Det hade ju inte gått om jag var busschaufför. Och jag har sluppit problem med Försäkringskassan. Jag har inte blivit misstrodd. Det gör ju att jag slipper en ekonomisk stress också. Även vården har varit fantastisk för mig. Så på många sätt har jag väldig tur.
Samtidigt är det omöjligt att alltid känna den känslan. För Lisa är en av dem som också haft otur. Ett virus som alldeles nyss inte ens fanns har förändrat allt. Många andra blev smittade ungefär samtidigt, våren 2020, men medan de allra flesta blev bra efter någon vecka är Lisa fortfarande sjuk. Och ibland är sjukdomens skugga för hög, mörk och kompakt.
– Jag kan känna att det finns ju tusentals människor som har det där jag har, allt det jag har som är bra, men som också har en stark kropp och en stark hjärna. Jag vill också ha det.
Kan du känna dig arg ibland?
– Min syrra sa någon gång att jag borde släppa fram ilskan, att den också måste få sitt utrymme. Men jag tror att ilska kräver energi och kraft, och jag har inte den energin. Det är mer... att det ibland kan kännas så jävla fattigt.
En vacker måne inte alltid nog
Att kaffet smakar gott räcker inte alltid. Det fina kan finnas i de små stunderna, men att uppskatta dem vore lättare om det ibland också fanns någonting annat. Om kraften hade räckt till att gå på en väns fest till exempel.
– En kompis fyllde 30. Jag hade planerat att gå, men insåg att det inte skulle funka. Jag skulle kunna forsla dit min kropp, men inget mer. Jag har inte ork till att ha roligt. Den kvällen var otroligt vacker, jag stod på trappan och tittade, det var stormigt och värsta feta fullmånen. Jag tänkte att det här är en sån där naturupplevelse som är skitbra för själen. Inne i huset satt barnen och kollade på tv. Jag vet att det är just detta som räknas, men kände att allt jag vill är att orka supa mig full på en fest med folk jag inte känner.
Hon skrattar, och fortsätter:
– Att uppskatta det lilla är lätt när det finns något större. Nu är det enda jag kan göra att stå där och titta på den där jävla månen.
I ett större perspektiv kan en missad fest vara en petitess. Men att alltid missa festen är något annat. Att aldrig orka vara med. Ensamheten, igen.
– Den här sjukdomen har fått mig att förstå hur det är för människor som är sjuka. Att det är enormt ensamt. Dels praktiskt och socialt, att inte orka träffa någon. Det är sällan jag orkar prata i telefon ens. Och när jag väl ska försöka vara social så vill jag inte prata om det här, om sjukdomen. För allt är ju som det har varit. Samtidigt undrar folk. Det blir som en elefant i rummet att manövrera sig runt, och det är jag som sitter med den i knät. Den är bara min. Det gör också ensamhetskänslan stark.
När vi pratade för ett år sedan sa du att du inte var rädd för att inte bli bättre. Hur känns det nu?
– Jag är rädd. Men kanske inte för att inte bli bra, mer för att det tar sådan tid. En neurolog sa till mig att de skador jag beskriver liknar de någon med stroke drabbas av. Hon sa att det läker, men att det kanske handlar om en femårsperiod. Jag är inte rädd för att jag vid livets ände fortfarande är så här, men jag tänker... fem år är ju en evighet.
