Karolinska universitetssjukhuset vill inte kommentera fallet utan hänvisar till sekretess.

– Vi har som policy att inte diskutera eller kommentera specifika patientfall och kan tyvärr inte göra det nu heller, säger Marie Elfstrand på Karolinska universitetssjukhusets presstjänst.

I ett brev till Lisa Hallin har personal på Karolinska tidigare skrivit att det inte finns något på hennes magnetröntgenbilder som kan stödja en operation och att de inte instämmer i den bedömning som gjorts av utländsk expertis.

Saknas information

Det är i stort sett omöjligt att hitta information om diagnosen i Sverige. På Socialstyrelsens lista över ovanliga diagnoser finns CCI inte med. Varken Akademiska sjukhuset i Uppsala eller Spine Center i Stockholm behandlar den typen av patienter. Inte ens Ehlers-Danlos syndroms riksförbund, som ska företräda personer som Lisa Hallin, har någon information att ge.

Dagens ETC har pratat med Vicenç Gilete, en av de neurokirurger i Barcelona som diagnostiserat Lisa Hallin. Han säger att situationen för EDS-patienter som utvecklar följdsjukdomar är hopplös då kunskapen om CCI och andra relaterade diagnoser generellt sett är mycket låg, förutom på specialiserade kliniker.

– Vi får förfrågningar från patienter från hela Europa med samma historier om att försöka hitta en lösning i hemlandet. Men eftersom de inte får några förslag på lösningar där söker de själva på internet och hittar andra patienters berättelser, erfarenheter och behandlingar. Många gånger blir de sina egna experter på området, säger han.