”Rättsväsendet behöver bli bättre på att bemöta personer med neuropsykiatriska diagnoser.” ”Patientsäkerheten är hotad vid neuropsykiatriska utredningar.”

”Corona slår extra hårt mot barn med NPF.”

Det senaste året har larmrubrikerna duggat tätt om personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) som far illa eller faller mellan stolarna. Senaste larmet kom för mindre en vecka sedan. Då släppte riksförbundet Attention en rapport som visar att nästan 50 procent av tillfrågade socialsekreterare inte tycker sig ha rätt verktyg för att kunna hjälpa familjer med NPF som de möter i sitt arbete och att nästan 90 procent av dem inte heller erbjudits någon utbildning inom NPF av sin arbetsgivare. Samtidigt uppger många av dem att NPF-problematik är vanligt förekommande hos deras klienter.

300-procentig ökning

Trots att diagnostiseringen närmast exploderat de senaste åren – mellan 2008 och 2017 ökade antalet NPF-diagnoser bland barn och unga med 300 procent – och trots att flera av de tillstånd som ingår inom paraplyet NPF varit kända i uppåt 50 år – de vanligaste är ADHD, ASD/Aspergers, språkstörning och Tourettes syndrom – är kunskapen i allmänhet fortfarande liten både om diagnosernas innebörd och om hur personer med dem bäst tas om hand.

– Problemet med neurokognitiva funktionsnedsättningar är att de är osynliga. De reglerar tankar, impulskontroll, förståelsen av hur andra fungerar. Vilket gör det väldigt svårt för andra människor att se att funktionsnedsättningen finns, säger Sven Bölte, professor i barn- och ungdomspsykiatrisk vetenskap vid Karolinska Institutet i Stockholm.

Det kan lätt leda till missförstånd, säger Sven Bölte.

– Resultatet blir att den som har en NPF-diagnos istället tillskrivs egenskaper som att den inte vill, är lat, inte försöker, att den istället ska kämpa lite hårdare. Problemen tas helt enkelt inte alltid på allvar, varken av allmänheten – där det ibland till och med framkommer tvivel kring huruvida ADHD och autism ens finns – eller av politiker.

Diagnoser flytande

Osynligheten gör den exakta förekomsten av NPF i samhället till en snårig fråga. 2,5 procent av alla vuxna och 5 procent av alla barn tros ha ADHD, medan förekomsten av autism tros ligga på 1,5 procent. Samtidigt visar siffror från Centrum för epidemiologi och samhällsmedicin att 9,9 procent av pojkarna i Stockholm år 2016 hade en ADHD-diagnos, medan 4,1 procent hade en autismdiagnos, det vill säga andelar långt högre än förväntat.

Vad denna överdiagnostisering beror på är oklart. Enligt en rad psykologer i en debattartikel i Svenska Dagbladet i somras kan slimmade utredningar och tidsbrist ligga bakom.

Å andra sidan är det svårt att tro att hälso- och sjukvården i fråga om NPF någonsin kommer att kunna dra en tydlig gräns mellan diagnos och inte diagnos, eller rättare sagt – mellan vilka egenskaper hos en person som hör till personligheten och vilka som innebär en funktionsnedsättning.

– Autistiska drag finns hos alla människor och brukar vara normalfördelade. De är en del av vår personlighet, bara att vissa människor har mer extrema varianter av dem, vilket gör att personen kan upplevas som annorlunda, vilket i sin tur gör att de själva och omgivningen inte känner att de passar in i samhället, i alla fall inte på det sätt som vi förväntas vara eller känna eller leva, säger Sven Bölte.

Krav kan påverka

Visserligen är det inte konstigt att en diagnos blir vanligare i takt med att kunskapen om den växer, men enligt Sven Bölte kan också samspelet mellan NPF-diagnostiserade individers mer eller mindre avvikande eller extrema egenskaper och det moderna samhälle vi lever i vara åtminstone ett delsvar till varför allt fler får diagnoser som ADHD och ASD/Aspergers syndrom.

– Det kan vara så att i ett samhälle med stark ”mainstream”, med höga krav på att fungera på ett visst sätt och på sociala färdigheter, är det fler som hamnar i området ”icke välfungerande”. Man får inte glömma att gränsen för när något klassificeras som en diagnos är när det påverkar ditt liv och hur du fungerar negativt i det, säger han.

Vända på myntet

Att personer med NPF-diagnoser ibland faller mellan stolarna och inte får den hjälp de behöver är enligt Sven Bölte allvarligt. Men han vill också passa på att vända på myntet och slå ett slag för de egenskaper som finns inom gruppen som inte nödvändigtvis behöver vara dåliga eller mindre anpassade till samhället. Och som just därför överförts från generation till generation.

– Det finns ju teorier som säger att det fanns tider i evolutionen där vissa drag och egenskaper var mer tolererade eller anpassade än andra. Pratar vi ADHD kan det handla om människor med ökat risktagande, som brukar vara skadligt, men kan även vara bra hos entreprenörer. Eller så kanske det handlar om människor som autister som är extra noggranna och jobbar stenhårt för att lösa problem.

Att missa de positiva aspekterna av de egenskaperna är en förlust för samhället, enligt Sven Bölte.

– Jag tror att samhället skulle tjäna på att bli mer tolerant inför diversitet på olika nivåer. Jag tror också att det kan finnas mycket att hämta även i det extrema. Det finns definitivt utrymme i samhället för att hitta mer tolerans och lösningar så att gruppen kan uppnå sin fulla potential.