Karin började bli krasslig under påskveckan 2020, bara några veckor efter att äldreboenden stängdes för besökare i hela landet.
– På långfredagen sa mamma i telefon: "Gunilla jag orkar inte längre", och då visste jag att det var allvar. Jag släppte allt jag hade för händerna och ringde till äldreboendet, som sa "nej du får inte komma".
Dottern Gunilla Wigerts kom ändå: "Vilda hästar hade inte kunnat hindra mig från att träffa mamma." Men på påskafton hade Karin inte blivit bättre.
– Då kom sköterskan och sa till mamma att "Karin du har fått corona”. Jag reagerade på hur de uttryckte sig och sa "men hon har ju inte testats, hur kan ni säga att hon fått corona?"
Det är väldigt troligt blev svaret – och utan att berätta det för varken Karin eller Gunilla, hade sköterskan på påskafton varit i kontakt med en jourläkare som ordinerat palliativ vård.
– Det står i journalen att det är "misstänkt covid-19" och att hon "i övrigt är ganska pigg och vital". Det är så konstigt. Sätter man verkligen någon på palliativ medicinering om man är pigg och vital?
Avråddes åka in till sjukhus
Gunilla fick höra från sköterskorna att hon skulle undvika att ta Karin till sjukhuset, "för där var det kaos". Karin fick varken näringsdropp eller syrgas. Någon läkare kom inte heller till boendet och hennes egen läkare på vårdcentralen gick inte att få tag på. Det som erbjöds var morfin och den ångestdämpande medicinen Midazolam.
Först efter fem dagar med den palliativa vårdbehandlingen fick boendet tag på läkaren som då ordinerade ett covidtest och ett cpr-test för att kolla sänkan. På kvällen kom beskedet att Karin inte hade covid-19 och dagen efter fick hon svar att cpr-värdet låg högt, vilket tyder på en infektion, troligen lunginflammation.
– Sköterskan kom då med en ask antibiotika och sa att "nu ska vi försöka hålla henne från morfinet för hon är ju inte palliativ längre". Men vad vi visste hade hon ju aldrig varit palliativ, säger Gunilla.
"Det var ingen vacker bortgång"
Den initiala glädjen över att det inte handlade om corona övergick snart till mer oro. Karin hade blivit medtagen av de starka medicinerna, så efter drygt tre veckor fanns det inte mycket mer att göra. Natten till första maj förändrades Karins andning och Gunillas syster som varit med de sista dagarna ropade på Gunilla att komma in i rummet för att mammans fingrar blivit blå.
– En kvart senare ungefär tog hon sitt sista andetag. Det var ingen vacker bortgång. Istället för en fridfull insomning så var det bara tragiskt och ett kämpande för att kunna andas in i det sista.
Gunilla är säker på att det var morfinet, midazolamet och avsaknaden av rätt vård i tid som orsakade Karins död. Strax därefter påbörjade hon detektivarbetet för att hitta den felande länken för att förstå vad det var som hade gått så snett och utkräva ansvar.
– Jag skrev till politikerna i Katrineholms kommun, till vård- och omsorgsförvaltningen, till tidningar och medier, till regeringen, men det var få som nappade till att börja med.
I juni i år startade hon Facebookgruppen "Ansvarsfrågan - vi som söker upprättelse för våra äldre som valdes bort", som redan har över 350 medlemmar. Syftet var att försöka förstå om det som hände de äldre berodde på socialstyrelsens direktiv, regionernas direktiv eller systembrister inom äldreomsorgen.
– Som att man inte ser till att de äldre får tillräckligt med näring och botande vård utan lättvindigt sätter in palliativ vård istället för att verkligen försöka göra dem friska. Var ligger egentligen ansvaret?
Ivo: ”Anmärkningsvärt”
Redan i maj förra året försökte Gunilla anmäla saken till Ivo men fick svaret att hon behövde gå via kommunen, som till slut Lex Maria-anmälde sig själva. Men det som framkom från kommunen och Ivos utredning besvarade inte de frågor som Gunilla hade.
– Kommunen tog upp att boendet inte hunnit justera journalerna ordentligt och att de inte fått tag på läkarna och sen avslutade Ivo det där. I december gjorde jag ytterligare en anmälan till Ivo som de tog fasta på och som jag fick svar på för en månad sedan. Där skriver Ivo att de anser att det är anmärkningsvärt att läkare inte gjort besök hos patienten och att det saknas beslut om när den palliativa vården inriktades mot vård i livets slutskede.
Gunilla har skickat in ytterligare ett svar och väntar nu på att Ivo ska återkomma. Hon tycker inte att Ivo gör tillräckligt för att verkligen förstå vad det är som har hänt, varken gällande hennes mamma eller andra äldre som också sattes på palliativ medicinering under pandemin. Den utdragna processen har också påverkat hennes egen hälsa.
– Hela förra året kände jag att jag får sörja sen, nu måste jag skriva, utreda och tala om vad som skett, säger hon.
”Har varit hennes livvakt”
Rita Borenstein hade under våren sin 90-åriga mamma Rosemarie på äldreboende i Haninge. Även hon fick höra att mamman hade corona och att palliativ vård skulle påbörjas. Men till skillnad från Gunillas mamma lyckades situationen snabbt lösa sig. Ett nytt covidtest visade sig nämligen vara negativt och Rita flyttade raskt sin mamma till ett annat äldreboende.
– Jag fick ett samtal på lördagen om att mamma hade fått corona. Jag krävde att en läkare skulle ringa upp och frågade vad som skulle hända och han sa bara då att de kommer vårda henne palliativt på plats. Som sjuksköterska som tidigare arbetat på hospice är jag väl medveten om vad palliativ vård innebär. Det var så chockartat att de anhöriga inte skulle få ta ställning till en sådan sak. Det var några skräckdygn, men sen tog det en vändning.
På måndagen togs ett nytt test som kom tillbaka negativt, hon var inte sjuk.
– Men det var så märkligt att läkaren som inte kände patienten eller undersökt henne gav ett sådant besked. Han försökte lugna ner mig, och sa att "det kommer gå så bra", men jag och brorsan satte med hets igång att få henne därifrån.
På det nya äldreboendet blev Ritas mamma smittad med corona, men bemötandet där var den totala motsatsen. Hon fick kortison, syrgas och blev undersökt av läkare och klarade sig igenom sjukdomen.
– Det verkar vara rysk roulette för var man hamnar, det finns ingen grundrättvisa. En del fick helt enkelt kvävas ihjäl på sina respektive vårdhem vilket går emot rätten för lika vård. Men man måste nästan ha en bakgrund som sjuksköterska eller läkare för att förstå vad som händer i kulisserna. Jag har varit hennes livvakt i alla dessa turer, annars hade hon blivit illa utsatt av omsorgen, säger Rita.
Febern var urinvägsinfektion
Britta Andersson har även hon en bakgrund inom sjukvården som distriktssköterska. Idag är hon 82 år och menar att hennes kunskaper inom vården och om äldre har varit avgörande för att hennes 90-åriga man Rolf fortfarande lever idag.
I början av april 2020 hade Rolfs granne på äldreboendet i Västmanland blivit sjuk och troligtvis infekterats med covid-19. När Rolf strax efter fick feber misstänkte sköterskorna på boendet corona även för Rolf.
– Inga prover var tagna, men han var coronasjuk bestämde de och sa att han skulle få palliativ vård. Men då sa jag att innan vi börjar med något annat tycker jag vi ska ta ett urinprov på honom. De gjorde det och det visade sig att han hade urinvägsinfektion. De satte in behandling och så småningom klingade febern av.
De tog därefter ett test på Rolf som visade att han också hade smittats av corona, men eftersom febern försvann genom behandlingen från urinvägsinfektionen lyckades Britta övertyga sköterskorna om att aldrig påbörja den palliativa vården som planerats.
– Min tanke var hela tiden att man måste kolla om det finns något annat, för allt är inte corona, det kan finnas något annat som kan ha orsakat feber och då behandlar man bort den innan man sätter igång den där enorma medicineringen. De hade aldrig gjort urintester om jag inte sagt till utan tagit för givet att febern var på grund av corona. Om jag inte hade ifrågasatt hade han nog inte överlevt.
Rädsla och okunskap
Rolf repade sig helt bara efter ett par dagar. Varför så många äldre inte fått möjlighet att bli friska från corona och att palliativ vård sattes in så snabbt tror Britta beror på rädsla inför det nya viruset och okunskap.
– Jag tror att många överlag har väldigt låg kunskap om äldre och äldres sjukdomar. Det finns också en stor personalbrist som innebär att de gör vad som behövs göras snabbt och resten får vara. Om jag fick bestämma hade personalen haft sex timmars arbetsdag, då hade det varit kö till de här jobben och de hade haft orken att vara intresserade av de äldre.
Rolf och Britta vill vara anonyma och heter egentligen något annat.
Dagens ETC har varit i kontakt med ytterligare tre personer som har erfarenheter av att få palliativ vård vid endast misstänkt corona. Två av dem avled i samband med behandlingen, men deras anhöriga har inte velat medverka i intervjuer.
