– Men det här är ändå en väldigt bra dag, konstaterar hon.
BRA JOURNALISTIK ÄR INTE GRATIS
Gillar du det vi gör?
Swisha en peng till: 123 401 876 8
Under större delen av sitt liv har Tilda Rundström levt med värktabletterna nära till hands. Redan när hon var tonåring förstod hon att något inte stod rätt till. När hon hade mens var smärtan så intensiv att hon både svimmade och kräktes.
– Jag fick höra att det var normalt att ha så ont.
Det har nu gått 15 år sedan 32-åriga Tilda Rundström för första gången sökte hjälp för sina svåra smärtor. Det har inneburit flera år av att sjukvården sagt att allt ser bra ut, samtidigt som värken under långa perioder gjort henne sängliggande. Hon har varit tvungen att sluta på sitt jobb som frisör och berättar att smärtan gjort att hon inte kunnat finnas där för sina barn så mycket som hon hade velat.
– Det kan göra mig sorgsen när jag tänker på hur mycket jag har missat. Jag kommer aldrig att få tillbaka de här åren, säger Tilda Rundström.
Fick mer ont efter operation
För två år sedan fick hon diagnosen endometrios. Sjukdomen innebär att celler, som liknar dem som finns i livmoderslemhinnan, börjar växa utanför livmodern. Ofta i äggledare eller bukvägg, men de kan även uppstå på andra platser i kroppen. Cellerna kapslas in och bildar cystor, som kan vara alltifrån mikroskopiska till knytnävsstora. En vanlig missuppfattning är att endometrios är direkt kopplat till mens, men även personer utan blödningar har daglig smärta. Tilda Rundström är en av dem. Att få diagnosen beskriver hon som en stor lättnad. Äntligen fick hon bekräftat att hennes tillstånd inte var normalt. Men hjälpen hon har fått i Sverige har inte lindrat smärtorna. Tvärtom har det blivit värre.
– Jag har ätit hormoner, opererats, gått kurser i hur smärtan ska hanteras ... jag har verkligen gjort allt som sjukvården har rekommenderat och på Sahlgrenska menar de att jag är ”botad” och att allt ser bra ut. I min journal står det att det inte kan vara endometriosen som orsakar smärtorna.
Som en sista utväg har Tilda Rundström sökt sig till London. Hon är precis hemkommen från en konsultation hos läkaren Peter Barton Smith på The Princess Grace Hospital. Ett ultraljud bekräftade att endometriosen inte alls var borta, och att det är endometrios i bäckenet som orsakar smärtorna.
– Efter ultraljudet sa de till mig att smärtan inte sitter i mitt huvud. Det var väldigt skönt att höra, berättar Tilda Rundström.
Kritisk mot nya riktlinjer
Nyligen publicerade Socialstyrelsen nationella riktlinjer för vård vid endometrios. Hormonella och smärtstillande läkemedel, tillsammans med fysioterapi och andra icke-farmakologiska metoder, är förstahandsalternativ för behandling. Tilda Rundström tycker att det är positivt att riktlinjerna tagits fram, men menar att de baseras på gammal kunskap.
– Det finns inga bevis för att hormoner hejdar växten av endometrios. Och att få hjälp av kuratorer och sjukgymnaster måste ske först efter kirurgi där endometriosen tas bort. Faktumet att jag, och många andra, blivit så kallat ”botade” av vården i Sverige, men sedan åkt utomlands där man hittat massa mer endometrios, bevisar att kunskapen inte finns här.
Om allt går som det ska återvänder hon till London den 29 maj för en operation. Enligt Tilda Rundström kommer denna operation skilja sig från den som gjorts i Sverige.
– Här bränner man bort den synliga endometriosen, vilket leder till att den fortfarande sprider sig men döljer sig under ärrvävnad. I England opereras endometrioshärdarna bort på djupet. Sannolikheten att bli smärtfri är 80 procent.
Det är dock en kostsam historia och slutnotan kommer att ligga på omkring 100 000 kronor. Men för Tilda Rundström spelar det ingen roll. Efter att ha levt med smärtan i så många år ser hon det som en självklarhet att ta chansen.
– Även om jag bara skulle få varannan dag smärtfri skulle det vara en enorm förbättring. Tänk om jag kan finnas där för mina barn utan att vara begränsad, och om jag kan börja leva i stället för att bara överleva? Jag känner mig nästan fjäderlätt bara jag tänker på det.
