En make från Nordingråtrakten i Ångermanland dömdes igår till 1,5 års fängelse för dråp, till följd av att han i mars i år avslutade sin 62-åriga svårt ME-sjuka frus liv. Gärningen, som beskrivs som ett ”barmhärtighetsdråp”, ska ha utförts med en injektionslösning bestående av krossade och upplösta morfin- samt oxykodon-tabletter.
Mannens försvarsadvokat, Thomas Bodström, och åklagarsidan är överens om hur det hela ska ha gått till, samt införstådda med att detta var vad hustrun själv hade önskat.
I ett filmklipp som spelades in precis innan den oåterkalleliga injektionen, och som har spelats upp i rätten, berättar hon om beslutet:
– Att leva med ME är som att leva i en tortyrkammare. Det finns ingen hjälp att få och ingen bot i sikte, säger hon.
Såväl åtalet som den mediala uppföljningen av fallet har därmed kommit att kretsa kring rätten till aktiv dödshjälp – alltså huruvida det ska vara straffbart eller ej att hjälpa en närstående att avsluta sitt eget liv, då lidandet blivit fullkomligt outhärdligt.
”Sjukdomen är ett helvete”
Emil Helling, 45 år, från skånska Hjärup, har själv levt med den obotliga, neurologiska sjukdomen ME (myalgisk encefalomyelit) i över 20 år. Han säger sig ha stor förståelse för att man helt enkelt inte orkar längre, och därmed väljer den sista återstående utvägen, att avsluta sitt eget liv:
– Jag har själv varit så dålig i perioder att jag övervägt det, bara för att ta mig ut ur det helvete som sjukdomen innebär, så jag kan verkligen känna sympati och anse att man ska ha den rätten på sin sida.
Men samtidigt kan inte diskussionen om de ME-sjuka tillåtas börja och sluta där, resonerar han:
– Aktiv dödshjälp kan inte tillåtas bli ett sätt för samhället att bli av med oss sjuka och svaga. Det blir extra cyniskt med tanke på att vården för oss med sjukdomen är så undermålig – det blir liksom fel sida att börja i.
Inte bara ”trötthet”
Något slarvigt omnämns diagnosen ME ibland som en form av ”kronisk trötthet”, som det inte går att vila sig fri ifrån – något som Emil Helling värjer sig kraftigt emot.
– Det är så mycket mer än så. Jag brukar likna det vid en influensa som aldrig går över och så fort man överskrider sin väldigt låga aktivitetströskel ökar symptomen drastiskt. Du har feberkänsla, muskelvärk, huvudvärk, illamående och en svår och ihållande kraftlöshet, inte bara i kroppen, utan även kognitivt. Jag har väldigt svårt att klara av något som kräver längre mental koncentration.
Med mental koncentration syftar han på så pass enkla och vardagliga saker som att lyssna på musik, se en film, eller läsa en bok. Självklarheter för alla oss andra, men aktiviteter som gör Emil Helling helt utmattad.
– På sin höjd orkar jag med att vara aktiv ett par timmar per dag. Sedan måste jag lägga mig ner för att vila i ett nedsläckt rum resten av dygnet.
Efter vår halvtimmeslånga intervju över telefon, räknar han med att vara utslagen under resten av dagen. Men han ser det ändå som att han har haft en enorm tur i oturen. Precis som för många andra patienter med ME eskalerade Emil Hellings sjukdomssymptom successivt. För sex år sedan, när det blivit som allra värst och han inte längre klarade av att jobba, ens på deltid, återstod ingen annan utväg än att flytta hem till sina föräldrar Gunnar och Kerstin och i Skåne, som sedan dess tagit hand om honom på heltid.
– Vad hade jag gjort utan mina föräldrar? Då hade jag förmodligen varit död i dag. Jag hade aldrig orkat ta mig igenom detta utan dem.
Vård har han fått bland annat vid Stora Sköndals ME-mottagning, i Stockholm – vilken är en av enbart två vårdinrättningar i hela Sverige, som inriktar sig specifikt på denna sjukdom. Båda två ligger alltså i Stockholm, något som är ett stort problem av flera orsaker enligt överläkaren Björn Bragée, på den andra specialistkliniken, Bragée-kliniken, vid Karlaplan.
”Regional orättvisa”
– Det finns en stor regional orättvisa. Om du exempelvis bor i Skåne eller Västerbotten och har en långt gången ME-sjukdom, då är du i princip övergiven, för det finns inte en chans att du då har kraft nog till att ta dig hela vägen till Stockholm för vård, även om du får en remiss från ditt eget landsting, säger han.
Och just däri ligger det andra stora problemet, nämligen att många primärvårdsläkare dessutom vägrar att remittera sina patienter till specialistklinikerna i Stockholm, för att de helt enkelt inte tror på diagnosen. Detta trots att det idag är tämligen säkerställt av läkarvetenskapen att det rör sig om en inflammatorisk sjukdom i det centrala nervsystemet, framhåller Björn Bragée.
”Tragedin kunde ha undvikits”
– För en och annan slutar det därför som för paret i Nordingrå. Det är såklart oerhört tragiskt. Om de hade kommit i kontakt med vår mottagning, fått den vård som finns att erbjuda, samt fått se att forskningen gör stora framsteg, då hade det kanske inte behövt sluta så illa som det gjorde.
Det här får läkarna i landet ta på sig en stor del av skuldbördan för – till följd av bristande kunskaper om forskning och framsteg – men även våra landstingspolitiker bör få sig en rejäl hurring, poängterar han.
– Landstinget i Dalarna exempelvis, har slagit fast riktlinjer om att man inte ska remittera några patienter till oss, eftersom man inte ”tror på” diagnosen. De borde verkligen skämmas!
Namnunderskrifter med krav
I torsdags tog Kristina Nilsson (S) och Acko Ankarberg (KD), från riksdagens socialutskott, emot närmare 9 000 namnunderskrifter från folkrörelsen Skiftet, med krav på att regering och riksdag säkerställer att alla regioner prioriterar en god och nära vård för personer med ME.
– Gemensamt tycker vi att vi behöver en jämlik och rättvis sjukvård i hela landet. Men jag tror också att vi behöver lära oss mer om den här sjukdomen, sa Acko Ankarberg, vid överlämnandet.
Kristina Nilsson talade om att det finns ett behov av ökad tillgång:
– All specialistvård kanske inte kan finnas i alla regioner, men däremot ska tillgången till den finnas överallt.
