Att plötsligt få veta att du med 90 procents säkerhet kommer att få Alzheimers sjukdom om 20 år kommer naturligtvis som en chock. Läkaren, författaren och forskaren Anna Grönlund, 39 år gammal, gift och med två barn fick det beskedet en torsdagskväll för ett drygt år sedan.
– Min första reaktion var chock och panik. Vad ska jag göra, vem kan jag fråga – finns det överhuvudtaget något att göra?
Det började med att Anna Grönlund genom en sajt på nätet såg att hon kunde beställa ett komplett gentest för bara runt två tusenlappar. Tidigare har det kostat tiotusentals kronor:
– Bolaget utlovade en kartläggning av min arvsmassa. Jag beställde ett test-kit, tog ett blodprov och skickade in det till ett företag i Dubai, berättar hon för Dagens ETC på det exklusiva spahotellet Yasuragi utanför Stockholm där hon just hållit ett föredrag för en samling psykiatriker.
Anna Grönlund skrev en artikel om testet, raljerade över det kommande resultatet och jämförde det med ett horoskop. Men en vanlig torsdagskväll som meddelandet från gen-bolaget:
– Jag tror jag höll på att laga middag när jag fick beskedet. Jag fick panik när jag insåg att jag kommer att dö, det var riktigt tungt. Jag är läkare och har jobbat mycket kring döden - jag trodde jag var ganska cool med det. Men när man får ett papper med ett nedskrivet besked, det är något annat. Det är inte att leka med.
Företaget varnade
Testsvaren blev en stor kris för Anna Grönlund. En kris som ledde till depression, hon fick söka vård för att hon blev så ledsen och tvingades medicinera.
Företaget som erbjöd tjänsten skrev att man bör tänka sig noga för innan man gör provet – den totala kartläggningen av arvsmassa ger svar på tusentals potentiellt ärftliga sjukdomar och hälsorisker.
– Jag tänkte inte igenom saken. Och det visade sig att jag bar dubbla anlag för en gen som ger kraftigt ökad risk för Alzheimers sjukdom.
Som forskare och läkare hade Anna tillgång till en rad avancerade databaser. Hon sökte i dem och kom fram till att risken för att hon skulle bli sjuk i Alzheimer var 90 procent. Insjuknandet väntas komma när hon är i 60-årsåldern – den genomsnittliga insjuknandeåldern är 68 år.
Beskedet vände naturligtvis upp och ner på Annas liv. I början tittade hon mycket på olika typer av hälsoregimer, kostråd och liknande. Sedan bestämde hon sig för att återuppta sin forskning för att lära sig så mycket som möjligt om sjukdomen.
Ångestladdad som person
Naturligtvis var det tungt på ett inre plan.
– Det är klart att man drabbas av förtvivlan ibland, men jag gråter inte på nätterna för det. Och skulle jag göra det så finns det ju medicin mot det, säger Anna Grönlund med sin karaktäristiska blandning av att vara både läkare och drabbad.
Mina barn är små, sex och nio år, och de förstår inte riktigt. Men de säger att när jag blir sjuk är de vuxna så att de kan ta hand om mig.
Annas familj har också klarat av chockbeskedet på ett rimligt sätt.
– Trots att min man själv är läkare tog det tid innan han förstod och han tyckte nog att jag var lite fånig. Han är öronläkare, arbetar med öron och vaxproppar. Han vet också att jag är ångestladdad som person så han spelade ner det hela lite. Mina barn är små, sex och nio år, och de förstår inte riktigt. Men de säger att när jag blir sjuk är de vuxna så att de kan ta hand om mig.
Resultatet av testet kommer inte som en total överraskning för Anna. Hennes far- och morföräldrar fick alla Alzheimer, och eftersom sjukdomen är ärftlig har det alltid funnits en förhöjd risk för henne.
– När jag fått testet berättade jag för mina föräldrar som är i 70-årsåldern och de har nu bägge testat sig. Resultatet var att de hade enbart en gen för Alzheimer-risk medan jag hade dubbla. Jag hade helt enkelt oflyt och hade fått en gen var av dem.
Har redan börjat
Forskningen kring Alzheimer har tagit stora steg framåt på senare tid. Man testar nu olika bromsmediciner:
– Jag ser att det finns något slags hopp, samtidigt som jag också känner lite desperation. Jag tycker naturligtvis det vore jätteläskigt att bli jättesjuk, glömma mina barn och hamna på ett äldreboende, men jag tycker också det vore läskigt att bli så sjuk att jag inte kan göra det jag vill, att till exempel inte kunna skriva böcker. Jag ser framför mig att forskningen kan göra stora landvinningar, men Alzheimer är en degenerativ sjukdom så att den börjar verka långt innan man sjuknar in. Så för mig har processen redan inletts.
De bromsmediciner som tagits fram är kanske ett första steg, men Anna Grönlund väntar på att man ska nå längre; kanske skapa ett vaccin som kan sättas in tidigt, innan de svåra skadorna uppkommit.
– Jag hoppas att mina döttrar, senare när de kan bestämma själva, tar ett gentest. Då finns det kanske möjligheter att bekämpa sjukdomen för dem – om den skulle finnas där. Men för mig är det nog för sent.
Tiden har fått en annan betydelse för Anna Grönlund efter testet.
– Tidigare har jag känt att jag har gott om tid, men nu är det annorlunda. Jag har till exempel tidigare gjort en paus i min forskning, men det är inte att tänka på nu. Nu vill jag göra saker som gör mig glad och lycklig: att vara med mina barn, att gå ut i solen, att leva. Att köpa saker, att konsumera, är inte alls lika stort som förut.
Glömde David Bowie
Men nya saker dyker upp, saker som skapar ångest. Alla som kommer upp i ålder märker att man glömmer saker; vi glömmer namn och siffror.
– Det är jättetungt redan nu, man sitter till exempel med massor av lösenord till datorn och varje gång jag glömmer ett - det gör ju alla - kan jag få panik och tänker att nu har det börjat. Jag ser det som ett symptom på Alzheimer. Det dyker upp när jag ska säga ett visst ord, eller kanske som när jag skulle säga namnet på en superkändisen David Bowie och det stod still i huvudet. Då fick jag sjunga ”Starman” för att någon skulle förstå vem jag menade. Men det är också en process, jag skiter väl i om jag kommer ihåg David Bowie, men när det gäller det jag vill komma ihåg så känns det svårt.
Det blir också så att vardagliga händelser skapar nära panik. Anna Grönlund hade när hon skyndat hem för att hämta på förskolan glömt att stänga dörren till kontoret:
– Chefen tyckte att jag hade varit slarvig och sa ”Du måste ju se att det är konstigt, ingen annan glömmer att stänga dörren”. Min tanke kom direkt: ”Ingen annan glömmer att stänga dörren. Glömmer”. Processen har redan börjat, tänker jag. Tankarna på framtiden dyker upp. Vad kommer försäkringsbolaget att säga, kommer mitt körkort och min läkarlegitimation tas ifrån mig? Mina barn kommer att fråga: ”Mamma minns du mig” och jag kommer att ljuga som alla dementa gör.
Hjälper inte att kämpa
Det kan vara svårt att värja sig från alla produkter och behandlingar som saluförs på nätet. Personer med läkarexamen utlovar fantastiska resultat utan att ha på fötterna.
– Nu har ju jag en grundläggande kunskap och är kritisk så jag går inte på de här behandlingarna, utan slår upp dem i mina databaser där de visas vara resultatlösa. Men många som blivit sjuka blir också desperata och kan vara villig att pröva nästan vad som helst för att få något att tro på.
Anna vänder sig också mot att man säger till svårt sjuka patienter att de ska kämpa, som om det skulle vara avgörande.
– Det är skitsnack och blir bara skuldbeläggande – blir du sjukare har du inte kämpat säger de, trots att orsakerna finns i sjukdomen.
Nu ska Anna forska vidare och skriva en bok:
– Jag måste göra det, även om det är svårt men sedan göra saker som verkligen ger mig glädje här och nu. Som till exempel att lägga mig ned och läsa en bok för mina barn.