2008, efter en tids svår huvudvärk, gjorde Maria datortomografi på Växjö lasarett. Den visade att hon hade en hjärntumör lika stor som en golfboll. Läkaren hävdade att den inte gick att operera bort. Hon skickades hem med en post-it lapp med den troliga diagnosen utan erbjudande om vårdplan, kuratorsstöd eller någon egentlig information om sjukdomen.
– Internet blev min hjälp. Där fann jag andra med samma diagnos och jag hittade information om sjukdomen. Bland annat läste jag att överlevnadstiden var cirka fem år, säger Maria som är tvåbarnsmamma.
Ville ha second opinion
Mellan 2008 och 2015 blev Maria kallad till magnetröntgen på Växjö lasarett med regelbundna intervaller varje år. Hon träffade under de första åren alltid olika läkare. Röntgen visade, enligt läkarna, att tumören inte hade vuxit. Någon mer vård än så, har hon inte fått. 2015 upptäckes att tumören rört på sig. Specialistvård erbjöds på Neurokirurgen på Lunds universitetssjukhus där hon blev rekommenderad en riskfylld operation, men med den komplikationen att hon skulle bli halvsidesförlamad. Strax därefter upptäckte man att tumören växt till tre gånger sin storlek.
Maria fick då beskedet att det inte fanns något att göra. Hon fick beskedet att hon hade två år kvar att leva.
– Jag ville ha en second opinion och föreslog för neurokirurgen i Lund att jag skulle kontakta Europas ledande professor på området. Läkaren på Växjö lasarett hade aldrig hört talas om denne. Det är anmärkningsvärt att en neurokirurg specialiserad på hjärntumörer inte har hört talas om Europas mest kända professor i ämnet.
Maria åkte till professorn i Frankrike. Han blev mycket upprörd över att behandlingen hade uteblivit och menade att tumören visst hade gått att operera bort i ett tidigare skede. Han hänvisade henne för fortsatt behandling till en kollega på Karolinska sjukhuset i Stockholm. Hon blev inskriven där redan en månad senare. Och ytterligare någon vecka senare gjordes till slut en biopsi som äntligen gav en korrekt diagnos – fibrillärt astrocytom grad två.
– I Växjö hade jag inte fått någon ordentlig vård på sju år. På Karolinska fick jag ett helt vårdteam inom loppet av en månad. Nu har jag äntligen en egen onkolog och en kontaktsjuksköterska som jag kan ringa när som helst.
Sjukvården avfärdade symptomen
Epilepsi är en vanlig komplikation vid hjärntumör. Maria fick sitt första anfall redan 2012. Men lasarettet i Växjö avfärdade symptomen, vilket har inneburit att hon levt med obehandlad epilepsi i flera år.
– Jag har ramlat och skadat mig många gånger under anfallen. Bland annat har jag slagit sönder ett knä och min svanskota. Det hade inte behövt hända om jag fått behandling. Det var först på Karolinska sjukhuset, som de kunde bekräfta att jag har epilepsi. I dag har jag äntligen fått behandling för det.
Maria har anmält bristerna i vården till både IVO, Inspektionen för vård och omsorg, och till Patientnämnden och till Patientförsäkringen LÖF. Anmälningarna har gällt fördröjd behandling, medicinsk vårdskada och psykiskt lidande. Instanserna gav henne rätt på alla punkter, vilket har gett henne ersättningar på cirka 500 000 kronor. Pengar som på intet sätt kan göra henne frisk, men väl ge henne upprättelse och ekonomiskt lugn.
– Det var en enorm upprättelse att äntligen få känna sig sedd, hörd och betrodd efter all kamp mot vården. Om jag inte finns här på jorden om några år, kan jag ändå fortsätta att sträcka ut en hand mot mina barns framtid. De kommer inte stå på bar backe.
Aktiv i patientföreningen
Maria är aktiv i patientföreningar för de med hjärntumör. Hon visar mig skriftliga berättelser från andra patienter med liknande diagnos. Berättelserna vittnar om liknande brister i vården och om hur det vilar ett tungt ansvar över patienterna att driva sin egen vårdprocess.
– Allting hänger på patienten. Vi måste själva skapa struktur i vårdkedjan, söka vår egen information om vår sjukdom, kämpa för att få en egen läkare och få rätt stöd. Det är orimligt att dödssjuka patienter ska tvingas kämpa för att få adekvat vård.
På Karolinska sjukhuset har Maria cytostatikabehandling mot tumören. I dag har den tillfälligt avstannat i tillväxt. Hon går nu på regelbundna kontroller på Karolinska sjukhuset. Växjö lasarett har hon längre ingenting med att göra.
– Jag lever fortfarande med en tickande bomb och prognosen är inte särskilt ljus. Men nu får jag i alla fall bra och kvalificerad vård, vilket skapar en enorm trygghet.
