Läkaren som gav Joakim Berlin beskedet att han hade testat positivt började att gråta. Det tog Joakim flera veckor att förstå att han kunde leva vidare en lång tid.
– Första veckan trodde jag att jag skulle dö. Då var det ju en dödlig sjukdom. Men jag kände inte så mycket skuld och skam. Jag berättade för min mamma och pappa och efter två veckor berättade jag för mina kompisar, säger han.
Det var 1991 och Joakim var 18 år. 1996 upptäcktes de så kallade kombinationsläkemedel som används i dag och sedan dess utvecklar mycket få svenskar aids. Joakim började sin medicinering 1997 och i dag jobbar han på Positiva Gruppen Väst, PG Väst, som ett levande exempel på att det går att leva ett bra liv med hiv.
Fast stigmat är ett stort problem.
– På en fest kan det vara en killer att berätta att man jobbar med hiv-frågor. Det blir liksom inga följdfrågor. Man får inte ens en reaktion, säger Joakim.
Nekats tandläkare
Han valde själv att berätta för sina nära så snart han fick reda på att han hade fått hiv. Öppenheten har gjort vardagen lättare, men det finns också negativa baksidor med att vara offentlig. På 90-talet förekom direkta hot från nazister.
– Och för två år sedan när Jonas Gardells tv-serie kom så ringde polisens spaningsenhet upp mig och sade att du kanske inte ska åka hem i kväll. Det är klart att jag blir rädd men någon måste ju våga, annars bryter vi aldrig stigmat. Men det är väldigt sällan det händer!
Joakim berättar att en del av dem som kommer till PG Väst till exempel också har nekats besök hos tandläkare efter att de har berättat att de har hiv, att det plötsligt inte fanns tider kvar.
Varför är så många fortfarande så rädda?
– De flesta i världen som får hiv får det sexuellt, så är det även i Sverige. Så vad är det för tabun du stöter på när du får hiv? Jo, globalt är det döden och döden är tabu. Och det andra är hur du har sex. Vi har förmånen i Sverige att ha kunna ha sexualundervisning och prata om säkert sex i allmänhet, men det är inte kutym att prata om HUR just du hade sex och om chansen fanns att hiv skulle kunna överföras, säger han.
”Berör två så starka tabun”
För människor som inte har tillgång till mediciner är hiv en katastrof, ungefär 6000 människor dör i aids varje dag. Men antalet minskar och nu har 14 miljoner tillgång till hiv-läkemedel. Trots att hiv inte längre är en dödsdom i Sverige så lever skräcken kvar.
– När du har en sjukdom som berör två så starka tabun så uppstår en tystnad. Och då blir det väldigt känsligt. Folk kan ju säga att du får skylla dig själv eller kunde du ha förhindrat det. Då uppstår stigma och självstigma, man skuldbelägger sig själv. Men vi har inte avdramatiserat det intima mötet än, fastän du får bättre sex om du kommunicerar och fastän det då blir lättare att ha säkert sex, säger han.
Så hur råder man då bot på stigmat? PG Väst vill minska klyftan i informationen till hiv-positiva respektive hiv-negativa.
– Vi lever alla med hiv. För vi vet ju inte vilka som har det så därför är vi berörda allihopa. Vi utgår från det och avdramatiserar hiv, gör folk medvetna om att det finns och att vi ALLA har ett ansvar, inte bara de som vet om sin hiv-status, säger Joakim Berlin.
Ordnar kurser för hiv-positiva
Lobbyarbetet för mer information pågår gentemot regeringen, olika myndigheter, vården och kommunerna. En majoritet i riksdagen är för att informationsplikten för hiv-positiva slopas och en utredning av smittskyddslagen väntas under kommande mandatperiod. Först förra året kom en handlingsplan för hur Göteborgs stad ska förebygga hiv och PG Väst vill se en mer konkret prioriteringsordning bland insatserna i stan.
De ordnar också kurser för hiv-positiva under vilka man talar om att leva med en sjukdom som inte syns, att våga berätta om den och om hur man hanterar omgivningens reaktioner.
– Det kan också handla om att man blev testad för hiv först när man redan var svårt sjuk för att fördomarna har gjort att ingen har förstått att du har dåligt immunförsvar till följd av hiv. Man bollar runt patienter inom vården och gör alla möjliga tester, men inte hiv-test. Ofta är det så att när de väl hamnar på infektionskliniken är det solklart.
”Vi slåss med allting”
Joakim vill se att nyckelpersoner inom socialtjänst, äldrevård och hemtjänst och kommunala boenden av olika slag utbildas. Tidigare har han också föreläst om hiv och bemötande på sjuksköterskeprogrammet, men från nästa år är det osäkert om han får komma tillbaka då utbildningen görs om.
– Då får man börja lobba igen. Vi slåss med allting annat och får försöka knö oss in med hiv-frågan. Vi måste försöka att få vissa nyckelpersoner att förstå vikten av det här och att få in den i större utbildningsinsatser.
