– Hon var fast på toaletten flera timmar om dagen och utvecklade snabbt en smärtproblematik som inte bara var kopplad till mens och ägglossning, säger Katarina. 

Fick diagnosen IBS

Men när de sökte hjälp var det ingen inom värde som kopplade att det kunde röra sig om endometrios. Istället fick dottern diagnosen IBS, överkänslig tjocktarm. En diagnos som har många gemensamma symptom med endometrios.

Dottern blev allt sämre. Samtidigt skulle familjen få sitt liv att gå ihop. Dottern hade så svåra smärtor att hon inte kunde gå i skolan, men eftersom hon var över tolv år och inte hade någon fastställd allvarlig diagnos fick Katarina Steinfeldt Olbers inte vabba hur som helst, och skolhälsovården ifrågasatte varför dottern inte gick i skolan.

– Det var en sådan stress. Hon tappade både undervisningen och det sociala. Innan det vände hade hon missat sju grundskoleterminer, säger hon.

Det dröjde tre år innan hon fick rätt diagnos. Och det skedde först efter att Katarina Steinfeldt Olbers gjort en egenvårdbegäran till en gynspecialist på Nationellt Endometrioscentrum vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. En titthålsoperation visade att dottern hade endometrios och att ena äggstocken hade växt ihop med buken. Det var endometriosen som orsakade de svåra smärtorna.

Lättnad att få diagnos

Efter att också ha träffat en mag- och tarmspecialist började dottern må bättre. Då hade hon varit sjuk i drygt fyra år och även om allt inte blev bra tack vare rätt diagnos, så blev det lättare.

– Även om det var jättetufft och sorgligt att ta in att hon var kroniskt sjuk så var det ändå skönt att få ett namn på vad det var, säger Katarina.

Katarina Steinfeldt Olbers dotter är i dag 18 år och mår bättre. Hon vill inte bli intervjuad, men hon har godkänt att hennes mamma berättar deras historia.

För två år sedan startade Katarina Steinfeldt Olbers Barnendometriosfonden, en insamlingsstiftelse för att samla in pengar för att förebygga och bekämpa endometrios hos barn. Hon vill sätta fokus på att majoriteten av dem som insjuknar i endometrios faktiskt inte är kvinnor utan flickor. 80 procent insjuknar innan de fyller 18 år.

Anmälde försenad diagnos

Katarina Steinfeldt Olbers anmälde den försenade diagnosen till LÖF och dottern fick ett skadestånd på 100 000 kronor. Hon är det första barnet som fått sin försenade endometriosdiagnos klassad som vårdskada och fått ersättning från LÖF, landstingens ömsesidiga försäkringsbolag.

Beslutet känns som en upprättelse, berättar hon, en det innebär också att dottern kommer att ha lättare att få rätt till ersättning om hon exempelvis inte kan jobba fullt ut som vuxen eller behöver mediciner som inte ingår i högkostnadsskyddet. 

Men ingen ersättning kan göra de tre åren utan rätt vård ogjorda.

– Det är det som smärtar mig mest, lidandet hon har fått utstå under alla år, säger Katarina Steinfeldt Olbers.