Lisa Kirsebom har arbetat som vetenskapsjournalist i 20 år och är väldigt intresserad av medicinska processer. När hon såg att en transplantation väntade för maken började hon arbeta med det som skulle bli boken ”Ur döden liv – en bok om organdonation” som nyss kommit ut.

Hur fungerar det att skriva om en sjukdomsprocess samtidigt som den du lever med är ­drabbad?

– För mig var det två separata saker. Den privata sjukdoms­historien fanns i mitt liv men det här var ett arbetsprojekt. Som skribent insåg jag att det var en bra idé att fläta samman de här två berättelserna. Donationer kan lätt bli lite tekniskt så det var viktigt att det märktes att det handlar om riktiga människor.

Låga donationssiffror

Målet med boken var att undersöka hur det kommer sig att så få donationer blir av trots att nio av tio svenskar säger sig vara positiva till att donera. Sveriges donationssiffror är låga i jäm­förelse med många andra länder i Europa. Många väntar förgäves på ett nytt organ.

Det som dominerar den offentliga diskussionen när det gäller organdonationer är donationsregistret och att för få skriver in sig där. De flesta motioner från politiker handlar just om registret.

Men Lisa Kirsebom menar att donationsregistret skymmer sikten för oss.

– Precis som med klimat­frågan vet vi att det behöver göras saker på flera nivåer och det är inte oväsentligt vad vi gör som privatpersoner. Att vi skriver in oss i donationsregistret är jättebra – men för att lösa problemet måste det göras stora förändringar på systemnivå.

Hon berättar att de som arbetar med de här frågorna säger att donationsregistret absolut inte är den avgörande frågan. En fråga som är viktigare är att förändra lagen så att det blir tydligare vad vårdpersonalen får och ska göra när en patient dör och kan bli aktuell som donator. Efter en lång och krokig väg presenterades en sådan lag förra året, drogs tillbaka på grund av otydligheter, men verkar nu vara på väg igen.

För att en organdonation ska bli aktuell krävs det oftast att en patient som intensivvård­as utvecklar total hjärninfarkt. Det betyder att hjärnan inte fungerar längre och att patienten är död. När patienten har dödförklarats har intensivvårdspersonalen 24 timmar på sig att rädda organen.

Det nya lagförslaget handlar bland annat om att organbevarande åtgärder får utföras på en patient som fortfarande lever, men där det inte finns något hopp om fortsatt liv för patienten. Den nya lagen innebär också att anhörigas vetorätt kommer att tas bort. Familjen spelar fortfarande en viktig roll i att tolka den avlidnes vilja. Men tidigare har lagen även sagt att om det är helt okänt vad den avlidne ville, har anhöriga rätt att säga nej.

Vårdpersonalens känslor

En annan aspekt som också hindrat donationer är de starka känslor intensivvårdspersonalen kan ha. Enligt en forskare i boken hade många av iva-­sköterskorna svårt för dödsbegreppet total hjärninfarkt. De visste intellektuellt att personen var död men hade svårt att ta till sig eftersom de nyss hade vårdat en levande patient.

Hälften av sjuksköterskorna tyckte att det var tungt att vårda en patient bara för organens skull.

– De behövde ta det här känslo­mässigt ganska svåra ­steget från att försöka rädda livet på en patient till att rädda livet på någon annan som finns någon helt annanstans, för­klarar Lisa Kirsebom.

Många i vårdpersonalen tycker också att det är svårt att ta upp donationsfrågan med anhöriga som nyss förlorat en familjemedlem.

– Vårdpersonalen har ­medkänsla med de anhöriga som redan är plågade och vill inte besvära dem.

En resursfråga

Med bättre rutiner och stöd till personalen tror Lisa Kirsebom att fler donationer skulle kunna ske. Varje år dör patienter som hade kunnat bli donatorer, men som inte blir det på grund av hur vården arbetar.

– Det finns fortfarande lite för många vittnesmål inifrån intensivvården om att man ­uppfattar det som en verksamhet som är lite i vägen, som att den potentiella donatorn ligger där och tar plats. Som att det inte är viktigt – trots att det räddar liv.

Enligt transplantations­lagen ska alla sjukhus som utför organdonationer ha tillgång till donationsansvarig läkare eller sjuksköterska. Men en undersökning visade att inte ens varannan intensivvårdsavdelning uppfyllde det.

– ”Tillgång” tolkas fritt. Det är lite för vanligt att sjukhusen har en regional donations­ansvarig läkare eller sjuksköterska långt borta. De skulle behöva vara på den egna enheten. Det innebär att personalen inte har någon vana när det väl är skarpt läge.

Som så mycket annat är det också en resursfråga. Sverige har globalt sett haft väldigt få intensivvårdsplatser.

– Ju tajtare det är i intensivvården desto större risk finns det för att man måste göra hårdare prioriteringar och att det här är någonting som ofta prioriteras bort.

Satsningar i Spanien

Spanien lyfts fram som ett föregångsland när det gäller donationer. Sverige har omkring 19 avlidna organdonatorer per miljon invånare och år. Spanien har 48 donatorer per miljon invånare.

Men spanjorerna är inte mer positiva till organdonation eller har fler som skrivit in sig i  registret.

Där har man satsat resurser på att det verkligen finns ­personal med den här special­kompetensen på plats på alla sjukhus som kan utföra organdonationer. Men dess­utom har man jobbat mycket med medvetenheten hos intensivvårdspersonalen.

Under coronapandemin har Sverige trots allt klarat transplantationsvården bra till skillnad från många andra länder där tappet blev mycket större. Mitt under pandemin blir Lisa Kirseboms man äntligen aktuell för att få en ny lever.

Hon tyckte först att det var jobbigt att inte kunna följa med honom när han skulle opereras.

– Tänk om han är rädd eller ledsen när han vaknar. Tänk om han har mycket ont och skulle behöva ha mig där, funderade hon.

Det fanns också fördelar med att transplantationen gjordes under pandemin.

– Just att det var pandemi gjorde kanske att vårt liv blev mer likt andras. I normalfallet hade det varit så himla udda att vi inte kunde ha besökare hemma på flera månader.

Ett år har nu gått sedan Lisa Kirseboms man fick en ny lever. Han är tillbaka på jobbet och mår bra, berättar hon. Att vara transplanterad är en livslång behandling så han måste alltid ta sina mediciner och gå på kontroller. Men hon har fått ha kvar sin make och barnen fått ha kvar sin pappa.

– Vi är så tacksamma över att någon sa ja. Någon sa ja till en organdonation och gjorde det möjligt för honom att leva vidare.