Men många med endometrios har svårt att bli gravida och får dessutom ofta svåra smärtor när de slutar med sina preventivmedel. Det är något som man tar fasta på i de nationella riktlinjerna för endometrios, som kom för snart två år sedan. Enligt riktlinjerna bör vården göra en plan för hur patientens smärtlindring ska se ut inför, under och efter graviditeten. Och om en person har svår endometrios bör den erbjudas IVF direkt.

Men när Camilla Lundkvist berättade för sin läkare att hon ville ta ut spiralen och försöka bli gravid fick hon inget erbjudande om hjälp.

– Jag sa att vi kanske skulle behöva hjälp. Då fick jag svaret att vi skulle försöka på egen hand ett halvår och höra av oss om jag inte blev gravid, säger hon.

Enligt Matts Olovsson, överläkare på Akademiska sjukhuset i Uppsala, rimmar den uppmaningen illa med riktlinjerna. Han är en av Sveriges ledande experter på endometrios och deltog i Socialstyrelsens arbete när riktlinjerna togs fram.

Bröt mot riktlinjer

Han säger att riktlinjen om att få IVF-hjälp direkt inte är generell utan gäller patienter som bedömts vara i behov av det. Vården bör dock alltid göra en plan tillsammans med patienten.

– Vården ska planera också för dem som ska försöka bli gravida själva. Så att de får en kontrollerad utsättning av sin behandling och en smärtbehandling som är förenlig med graviditet. Man har ansvar för behandlingen även om det inte handlar om att göra en IVF-behandling direkt, säger han.

Camilla blev tillsagd att sluta med hormonerna och försöka själv ett halvår. Vad säger du om det?

– Planeringen ska göras i överenskommelse med patienten. Det är en sak om hon är med på att försöka själv. Men vet patienten med sig att hon kommer att få så ont att det inte är någon idé att försöka är det ingen bra lösning, säger han.

Matts Olovsson menar också att det är dumt att sätta en tidsgräns för hur länge en patient ska försöka bli gravid själv.

– Då är det bättre att säga att patienten ska försöka själv och höra av sig om det inte skulle funka. Det kan ju vara så att det visar sig att hon inte kan ha samlag för att det gör så ont. I så fall handlar det ju inte om att kanske sätta in IVF-behandling, utan då är det IVF som gäller, säger han.

Det han säger är nytt för Camilla Lundkvist. Ingen har sagt till henne att hon faktiskt har rätt till hjälp. Hon tycker att hon borde ha fått information tidigare.

– Man borde få riktlinjerna utskrivna när man får diagnosen så att man kan gå hem och läsa på om vilka rättigheter man har, säger hon.

”Inget statiskt”

Åsa Edberg är verksamhetschef på Ultragyn på Odenplan i Stockholm, som är den mottagning som uppmanade Camilla att försöka själv. Hon säger att det är individuellt vad patienter erbjuds för behandling. Men hennes bild är att om en patient som är under behandling för endometrios säger att hon vill bli gravid, så remitteras hon vidare till fertilitetscentrum.

– Det kan hända att det är någon hos oss som säger att man ska försöka själv i ett halvår, men det är inget statiskt, det är inte så att vi säger det till alla. Jag kan inte svara på hur det varit i just det här fallet, säger hon.