Efteråt var de, som de flesta är efter en förlossning, omtumlade, trötta och känslomässigt överväldigade. Men någonting gjorde att brickan med fika för de nyblivna föräldrarna stod orörd på bordet.

– Det där lyckoruset kom aldrig. Det blev en chock och en oro istället som kom väldigt fort, berättar Åsa.

Ensamma med oron

Ganska direkt anade de att deras son hade Downs syndrom, och de fick träffa en läkare.

– Mitt i natten kom hon in där. Jag upplevde henne ganska okänslosam. Hon lyfte upp Ludvig, vände och vred lite på honom och sa att hon inte kunde utesluta våra misstankar, men heller inte bekräfta någonting.

Ingen i personalen fångade upp dem och mötte deras oro, och de kände sig lämnade med sina känslor. För Åsa växte rädslan inför framtiden.

– Då innan vi fick det bekräftat var jag rädd för att han verkligen skulle ha Downs syndrom. Det grundade sig mycket i okunskap, rädsla och en enorm känsla av ensamhet, men just då kändes det som att någon bara drog ner gardinen. Det kändes som att livet stannade.

Åsa oroade sig för Ludvig på ett sätt hon inte oroat sig för sina andra barn. Hon tänkte på hur det skulle bli för Ludvig när han blev vuxen, om han skulle kunna få egna barn och om han skulle kunna gå på högskola.

– Jag har så klart alltid älskat Ludvig något enormt. Men jag kände så starkt, nästan som ett hat, mot den där extra kromosomen som jag liksom tyckte hade angripit honom.

Månaderna gick, de fick kontakt med andra familjer med barn med Downs syndrom som de kunde dela sina tankar med. Ludvig växte och började ta mer plats som en egen individ.

– Plötsligt såg jag Ludvig. Han var inte bara en bebis längre utan han gav respons tillbaka, och då vände det för mig. Ju mer han växer, desto mer glädje får vi tillbaka från honom.

Färre föds med Downs syndrom

Det föds sedan 2007 allt färre barn i Sverige med Downs syndrom, eller trisomi 21 som syndromet heter. 2013 föddes 290 barn som fick diagnosen, medan samma siffra 2015 är 155. Sedan 2016 finns till följd av GDPR inte samma tillgänglighet till de tidigare använda registerna för att jämföra, men Karin Källén som är professor i reproduktionsepidemiologi och som skrivit Socialstyrelsens senaste rapport i ämnet har tagit fram frekvenser genom att använda Födelseregistret och Patientregistret. Enligt sammanställningen föddes 90 barn som diagnostiserades med syndromet 2017.

– Uppgifterna är mindre kompletta nu eftersom det finns färre källor. Men det finns en klar trend mot sjunkande frekvenser, säger hon.

För att ställa en diagnos innan förlossningen görs ett moderkakstest eller ett fostervattenprov. Dessa tester medför en viss ökad risk för missfall, och har tidigare främst erbjudits kvinnor över 35 år. I takt med att enklare och mer säkra metoder utvecklats, däribland KUB-testet, erbjuds fler kvinnor att testa. KUB-test visar en sannolikhet för att fostret har trisomi 21, och om den är hög erbjuds vidare tester.

– Av dem som får veta att fostret har trisomi 21 är det inte många som några månader senare föder ett barn, det är en handfull varje år. Det är inte representativt för alla kvinnors val, utan just för dem som valt att göra testet, men av dem som fått veta så väljer de allra flesta att göra abort.

Kände bara lättnad

Svenska Downsföreningen arbetar med att sprida information och kunskap om Downs syndrom. Veronica Magnusson Hallberg är ordförande i föreningen. Hon har alltid brunnit för dem i samhället som är särskilt utsatta, men hennes engagemang för personer med Downs syndrom började för 14 år sedan. Hon vaknade efter ett akutsnitt, och fick beskedet att hennes dotter fötts med Downs syndrom.

– Jag undrade bara om hon levde, om hon mådde bra. När jag fick veta det kände jag bara en lättnad och glädje, berättar hon.

Kajsa är inte Veronicas enda barn, och när hon jämför hur det var att bli förälder till de olika barnen så handlar det främst om att oron i början sträcker sig till hur det ska bli när barnet blir vuxet.

– Så har jag inte tänkt alls med mina andra barn. Samtidigt är jag ganska trött på att hela tiden stöta på att det är en sån sorg i att få ett barn med Downs syndrom. För mig ligger sorgen i hur samhället ser ut, min oro har varit hur världen ska ta emot henne.

De som ringer till föreningen för att få råd är både föräldrar som står inför att fatta ett beslut, föräldrar som vill förbereda sig och nyblivna föräldrar. Även anhöriga tar kontakt.

– Det är ofta att de söker svar och vill förbereda sig. Många söker kontakt och vill prata med någon som fått ett barn med Downs syndrom, säger Veronica Magnusson Hallberg.

Oro för skolgången

De möter också en oro inför de utmaningar som kan uppstå, som hjärtproblem, eller undrar hur det ska bli i skolan.

– Det är allt mellan himmel och jord. Den svåraste frågan, som är väldigt vanlig, är hur det kommer att bli. Det går ju inte att svara på, det finns en mångfald i vår grupp och det går inte att jämföra en förälders resa med en annans, eller ett barn med någon annans barn.

Idag lever personer med Downs syndrom längre än tidigare, medellivslängden är över 60 år. Att möjligheten till ett långt liv med god kvalitet ökat kan göra den etiska frågan desto svårare, och Veronica ser att det finns en skam kring att fatta ett beslut som går åt båda hållen.

– Alla har rätt att ta sitt beslut utifrån sin situation. Vi har möjlighet att göra det i Sverige och det är  bra. Ingen annan kan döma. Men samhällets attityder, och bara att det erbjuds fosterdiagnostik för Downs syndrom påverkar vid beslutet. En del upplever en skuld och skam över sitt beslut. Dessutom får många möta och göra upp med sina egna fördomar i det läget och det gör det svårare att prata om det, säger hon och fortsätter:

– Sen vet jag flera som blivit uppmuntrade av läkare att ta bort barnet när de fått besked om att barnet har Downs syndrom. Möjligheten måste finnas, det är bra. Men samhället ska inte skicka ut signaler om att det ena barnet är välkommet men inte det andra. Det måste finnas valfrihet och kunskap om Downs syndrom.

Orden har betydelse

En annan viktig fråga för henne är hur vi väljer att formulera oss.

– Pratar vi om sannolikhet eller risk, är barnet udda eller unik. Vad vi använder för ord när vi samtalar med varandra spelar stor roll.

Ordens innebörd är viktiga även för Amanda Malmberg. Hon är 26 år, pluggar just nu upp sina gymnasiebetyg, har Downs syndrom och drömmer om en mer öppen och inkluderande värld.

– Jag vill att olika människor ska få mer utrymme. Det har skett mycket exkludering, det är svårare för oss med funktionsnedsättningar att få jobb och hitta bostad. Det är lika omöjligt som att hitta en nål i en höstack och så borde det inte få vara. Det borde vara tvärtom, att man tar tillvara på alla människor, säger hon.

I högstadiet och gymnasiet hade Amanda det tufft. Hon utsattes för mobbning, näthat och rena trakasserier, till och med fysiska påhopp och allvarliga hot. Även om det är någonting hon kämpat med, så ser hon idag att hon blivit desto starkare av det motstånd hon mött.

– Det har varit så hemska saker, de ville att jag skulle må dåligt. Men jag har vänt det till någonting positivt, jag har motarbetat deras hat och jag har verkligen blivit stark.

Idag är Amanda fotomodell, författare, föreläsare, kläddesigner och influerare. Hon vill öka representationen av personer med Downs syndrom, inspirera andra att hitta styrka och arbeta för mänskliga rättigheter.

– Det finns alltid någonting som varje människa kan bidra med. Jag vill visa det. Varför ska man begränsa människor? Jag tycker inte att vi ska se människor utifrån deras diagnoser utan för vilka de är. Det viktiga är att vi visar alla människor samma empati, samma solidaritet och att vi kämpar för allas lika värde.

Ingen större skillnad

Ludvig och hans lillebror Vilmer utforskar längs vattnet i Sköndal, kivas lite och fortsätter leka. Ludvig är förutom sin glutenintolerans ett friskt barn. Under promenaden läser han på stenar, balanserar, klättrar, springer och skrattar med sin bror. Åsa berättar att de ibland möter en del okunskap, en förväntan att Ludvig inte klarar sig lika bra som andra barn.

– Det kan vara personer som vill hjälpa honom i all välmening, men istället för att se vad Ludvig kan så antar man att han behöver hjälp.

Oftast är responsen dock positiv, och många uppmärksammar att Ludvig berikar tillvaron och vidgar perspektiven för både vuxna och barm. Samtidigt saknar Åsa ett större samtal i samhället om mångfald, och synen på att vara olika.

– För mig är mångfald att det är tillåtet att vara den man är, att vi är olika och att det är någonting bra. Om alla är stöpta i samma form, om allt är likadant, då tror jag att det blir svårare att hantera när någonting inte blir som vi planerat. När vi är olika skapar det i sig en större förmåga att hantera när något inte blir som vi har tänkt oss.

Idag känner inte Åsa att det är någon större skillnad i hur det är att vara förälder till ett barn med Downs syndrom. Hon oroar sig inte längre mer för Ludvig än för de andra.

– Precis som med våra andra barn så är Ludvig duktig på vissa saker. Han älskar att dansa, är jätteduktig på att härma rörelser, medan någon annan av våra killar är duktig på fotboll eller tycker om att bygga lego, säger Åsa och fortsätter:

– Jag tänker inte att Ludvig har Downs syndrom längre, Ludvig är Ludvig.