Omkring 200 000 kvinnor är drabbade, men trots det, och trots att sjukdomen i många fall påverkar hela ens livssituation, är kunskapen om endometrios låg. Många kvinnor har vittnat om att sjukvården inte ens känner till att diagnosen finns. Att få en korrekt diagnos tar mellan sju och nio år. De senaste åren har sjukdomen dock uppmärksammats allt mer i medierna, samtidigt som patientföreningar har jobbat intensivt för att sprida kunskap och krävt att Socialstyrelsen ska ta fram nationella riktlinjer för endometrios. Nu blir det också så, beslutade regeringen igår.

– Det är helt uppenbart att endometriosvården behöver förbättras. Medvetenheten om sjukdomen måste öka och vi måste sprida riktlinjer om vad man ska göra för att behandla och möta människor som lider av endometrios, säger folkhälsominister Gabriel Wikström till SVT.

Socialstyrelsen ska få sex miljoner kronor för att ta fram de nationella riktlinjerna. De ska sedan göra att vården blir mer jämställd och jämlik, och att de som arbetar på till exempel vårdcentraler, ungdomsmottagningar och med gynekologi får kunskap om endometrios och vet hur sjukdomen bör behandlas.

”Oerhört viktigt”

Christina Liffner, ordförande för Endometriosföreningen, är glad över regeringens besked.

– Det är jätteglädjande att de nu ser det här behovet, och att bristerna i vården uppmärksammas i och med Socialstyrelsen utredning. Kunskapsluckorna inom vården är stora, och mycket smärta kan undvikas om man bara får rätt behandling i tid. Det är oerhört viktigt, säger hon.

Men att de nationella riktlinjerna ska vara klara först om tre år är hon kritisk till.

– Det borde inte behöva ta så lång tid. Det finns trots allt en massa skickliga läkare som har stor kunskap om endometrios, och som redan har checklistor och vet vilka fråga de ska ställa för att kunna göra en diagnos. Den kunskapen och de checklistorna vill vi ska komma ut mycket snabbare till framförallt ungdomsmottagningar och skolsköterskor, säger hon.

Många får sina första symptom just i tonåren. Att då få en diagnos och sedan behandling så snart som möjligt är avgörande för hur sjukdomen utvecklar sig, menar Christina Liffner.

– Får du rätt behandling som 14-åring ökar chanserna väldigt att kan du leva ett problemfritt liv. Dröjer det är risken istället både att du får leva med smärta, och att du får svårt att bli gravid.